Обретение облегчения при болезни Крона благодаря детскому отделению Mass General: История Liam
Видеть, как ваш ребенок страдает от болезни, — это душераздирающее зрелище для любого родителя. После того как у их сына Liam в возрасте 3 лет диагностировали болезнь Крона, Meaghan Doherty и Andrew Vital обратились в Pediatric Inflammatory Bowel Disease Center при детском отделении Mass General Brigham. Это был первый шаг на долгом пути, который привел к стойкой ремиссии у Liam.
Эксперт по воспалительным заболеваниям кишечника
Болезнь Крона возникает при появлении покраснения, отека и язв вдоль пищеварительного тракта. Она входит в группу состояний, известных как воспалительные заболевания кишечника (ВЗК). Симптомы болезни Крона могут появляться и исчезать на протяжении всей жизни.
У Liam тревожные симптомы начали проявляться еще в младенчестве. В возрасте 2 лет у него было несколько эпизодов кровотечения. Вскоре после этого анализы показали, что у него болезнь Крона.
После постановки диагноза друг семьи порекомендовал обратиться к доктору Christopher Moranв Pediatric IBD Center. Хотя пациенты обращаются к нему с самыми разными желудочно-кишечными (ЖК, GI) проблемами, в основном он принимает тех, у кого болезнь Крона или язвенный колит — два основных типа IBD.
«Будучи студентом-медиком, я проходил практику в отделении детской гастроэнтерологии и нашел IBD очень интересными. Они затрагивают многих детей в уязвимом возрасте, поэтому их лечение позволило бы выстроить долгосрочные отношения с семьями», — сказал доктор Moran. С тех пор, как я завершил специализацию, я полностью погрузился в тему IBD. С самого начала это было моим основным приоритетом».
Liam на аттракционе.
Родители — часть команды по уходу
В Pediatric IBD Center лечение каждого ребенка возглавляет лечащий гастроэнтеролог, такой как доктор Moran и медсестра по IBD. Они являются частью более широкой команды, в которую также могут входить диетолог, психолог/психиатр, социальный работник, детский хирург, рентгенологи и патологоанатомы, специализирующиеся на IBD, — а также родители.
«Это действительно командный подход, при котором родители играют такую же неотъемлемую роль в принятии решений о лечении, как и я со своими коллегами», — отметил доктор Moran. «Meaghan, Andrew и все мы вместе пытаемся действовать в интересах Liam. И по мере того, как Liam будет взрослеть, его голос в вопросах собственного лечения будет звучать всё весомее».
Болезнь Крона неизлечима. Варианты лечения включают различные лекарственные препараты и нутритивную терапию. Сначала доктор Moran порекомендовал изменить диету, чтобы облегчить симптомы Liam. Со временем он назначил различные пероральные препараты, которые имели ограниченный эффект.
Постоянной проблемой в лечении Liam остается его юный возраст. Обычно болезнь Крона диагностируют у молодых людей. Многие препараты, появившиеся в последние годы, были протестированы и одобрены для использования у взрослых, но не у детей.
Доктор Moran неустанно искал подходящие альтернативы для Liam, как рассказала Meaghan. «Он проявил много нестандартного мышления и назначил множество дополнительных анализов, пытаясь подобрать для Лиама следующий вариант лечения», — сказала она. «Он применил очень научный подход, всегда принимая во внимание мои опасения и мнение Liam о том, что было бы для него лучше всего».
Liam в больнице.
В течение нескольких лет Liam получал лечение с использованием различных пероральных препаратов, антибиотиков, пробиотиков и стероидов.
После того как ему назначили препарат, вводимый путем инфузии, он завел нового друга: Angela Ventura, дипломированная медсестра инфузионного отделения в медицинском центре Mass General Brigham (Waltham).
«Она замечательная. «Она замечательная: она отлично находит подход к Liam и умеет отвлечь его во время инфузий», — сказала Meaghan. «У него совершенно отсутствует тревога при посещении этого места», — отметила Meaghan. «Это действительно впечатляет — все благодаря таким людям, как Angela, и высокому уровню ухода, который он получает», — сказала Meaghan.
«Она очень хорошо умеет успокаивать детей», — добавил Liam. «Мне также нравится, что она позволяет мне самому вставлять трубки (в венозный катетер). Не знаю, как другие дети, но мне от этого становится лучше».
Примерно через год после начала приема первого препарата, вводимого путем инфузии, Liam перевели на другой. Пять месяцев спустя — весной во втором классе — его симптомы начали исчезать. Он находится в состоянии ремиссии уже два года подряд.
Благодаря ежемесячным визитам и множеству электронных писем, Meaghan и Andrew хорошо узнали доктора Moran, который зарекомендовал себя за последние шесть лет. Они благодарны ему за терпение и преданность делу.
«Он никогда не заставляет вас торопиться. Вы никогда не чувствуете, что у него есть другие дела или другие места, куда ему нужно идти», — сказала Meaghan. «Я так признательна за то количество времени, которое он, должно быть, потратил на ответы на все мои вопросы и опасения, а также за его вдумчивость при изучении возможных рисков и преимуществ перед началом нового лечения».
Liam на лечении.
Успехи в четвертом классе
Сегодня Liam — яркий, разговорчивый и рассудительный 9-летний мальчик, который любит играть с друзьями и дважды в неделю ходит на занятия по тхэквондо. Четвероклассник хорошо учится в школе и увлекается внеклассными занятиями, такими как математический кружок и шахматный клуб.
Прожив много лет с ограничениями в пище, Liam теперь придерживается того, что Meaghan назвала «здоровой, но в целом нормальной диетой». Что касается лечения, он продолжает каждые шесть недель посещать Mass General в Waltham для инфузионной терапии. Он также встречается с доктором Moran каждый второй приём.
Liam на занятиях тхэквондо.
Доктор Moran ожидает, что Liam будет получать лечение в обозримом будущем, чтобы симптомы не вернулись.
«Мы все еще пытаемся найти лекарство от болезни Крона», — говорит доктор Moran. «Я, безусловно, планирую, что он будет получать лечение на протяжении всего детства и во время учебы в колледже». «Хороший момент в том, что он принимает лекарство, которое эффективно для него», — сказала Meaghan.
Размышляя о прошедших шести годах, она высоко оценила работу доктора Moran.
«Я врач, и я знаю, что он превзошел все ожидания в заботе о Liam», — сказала она. «Было много моментов, когда я была совершенно подавлена, а он отвечал, успокаивал меня и менял ситуацию к лучшему», — сказала она. Это определенно новый уровень поддержки».
Liam на сборе бойскаутов.