Mass General for Children 帮助病人摆脱克罗恩病的困扰Liam 的故事
看着自己的孩子遭受病痛折磨，对任何父母来说都是撕心裂肺的痛苦。在儿子 Liam 3 岁时被确诊为克罗恩病后，Meaghan Doherty 和 Andrew Vital 联系了 Mass General Brigham for Children 的儿科炎症性肠病中心。这是漫长征程的第一步，而最终的结果是 Liam 获得了持续性的缓解。
炎症性肠病专家
克罗恩病是指消化道沿线出现红肿、肿胀和溃疡。它属于一组被称为炎症性肠病 (IBD) 的疾病之一。克罗恩病的症状可能在一生中反复发作。
Liam 从新生儿时期就开始出现令人困扰的症状。2 岁时，他发生了数次出血。此后不久，各项检查发现他患有克罗恩病。
确诊后，一位家人朋友推荐他们前往儿科炎症性肠病中心寻求医学博士 Christopher Moran 的帮助。虽然前来就诊的患者有着各种胃肠道 (GI) 问题，但 Moran 医生主要接诊克罗恩病或溃疡性结肠炎患者——这是 IBD 的两种主要类型。
“在医学院时，我轮转儿科消化科时发现 IBD 非常吸引我。这种病在孩子们脆弱的年龄段影响很多人，因此治疗它让我能与这些家庭建立长期的关系，”Moran 医生说道。“自从我完成专科培训以来，我一直专攻 IBD 领域。从一开始，这就是我绝对专注的方向。”
Liam 正在骑行。
家长是医疗团队的一员
在儿科炎症性肠病中心，每个孩子的诊疗由一位首席消化科医生（如 Moran 医生）和一位 IBD 护士主导。他们是更庞大团队的一部分，该团队还可能包括营养师、心理/精神科医生、社会工作者、儿科外科医生、以及具有 IBD 专业知识的放射科医生和病理科医生——还有患儿家长。
“这确实是一种团队协作模式，家长在治疗决策中发挥着与我及同事们同等重要的作用，”Moran 医生指出。“Meaghan、Andrew 和我们所有人都在同一条战线上，共同为 Liam 的最大利益而努力。随着利亚姆逐渐长大，他在自己的治疗中将拥有更大的发言权。”
克罗恩病目前尚无治愈方法。治疗方案涵盖多种药物和营养疗法。最初，Moran 医生建议通过饮食调整来改善利亚姆的症状。随着时间推移，他开了不同的口服药物，但效果有限。
Liam 治疗过程中一直面临的挑战是他年龄太小。通常，克罗恩病在青年时期被确诊。近年来上市的许多药物都是在成人中经过测试和批准的，但并未在儿童中开展试验。
据 Meaghan 说，Moran 医生在为 Liam 探索可行的替代方案方面不遗余力。“他展现了很多跳出常规思维的思路，并安排了大量额外检测，以便为 Liam 量身定制下一步的治疗方案，”她说道。“他采取了一种非常科学的方法，同时始终考虑到我的担忧，也会听取 Liam 自己的想法。”
医院中的 Liam。
输液室的温暖陪伴
在数年的时间里，Liam 先后尝试了口服药物、抗生素、益生菌和类固醇。在开始使用一种需要输液给药的药物后，他交到了一位新朋友：注册护士 Angela Ventura，她是 Mass General Brigham 医疗中心（沃尔瑟姆分院）的输液护士。
“她太棒了。她对 Liam 非常好，而且在输液时总能找到方法转移他的注意力，”Meaghan 说到。“他对去那里完全没有焦虑感。这真的很了不起——这一切都要归功于像 Angela 这样的人以及他在那里得到的照护。”
“Angela 善良又温柔。她非常善于安抚孩子们的情绪，”Liam 补充道。“我也很喜欢她让我自己把管子（放进静脉导管里）。我不知道其他孩子怎么想，但对我来说这样会让我感觉好多。”
在使用第一种输液药物治疗约一年后，Liam 换用了另一种药物。五个月后——正值二年级春季——他的症状开始消失。至今他已持续缓解两年。
在每月定期就诊和大量邮件的往来中，Meaghan 和 Andrew 在过去六年里与 Moran 医生建立了深厚的了解。他们对他的耐心和奉献心存感激。
“他会让你感到一切都井然有序。你从不会觉得他还有其他事要做或别的地方要去，”Meaghan 说道。“我非常感激他花了大量时间来回复我所有的问题和担忧，也感谢他在推进新治疗方案前，深思熟虑地权衡可能的风险和获益。”
Liam 正在接受治疗。
四年级的茁壮成长
如今，Liam 是一个聪明、健谈、表达能力强的 9 岁男孩，喜欢和朋友一起玩耍，他每周会上两次跆拳道课。这位四年级学生在校表现优异，还喜欢数学小组和国际象棋俱乐部等课外活动。
在经历了多年饮食限制之后，Liam 现在的饮食被 Meaghan 根描述为“注重健康但基本正常的饮食”。在治疗方面，他继续每隔六周前往沃尔瑟姆的 Mass General 接受输液治疗。他每隔一次就诊时也会去见 Moran 医生。
Liam 正在练习跆拳道。
Moran 医生预计，在可预见的未来，Liam 将继续接受治疗，以确保症状不会复发。
“我们仍在寻找治愈克罗恩病的方法，”Moran 医生说道。“我肯定会计划让他在整个童年时期乃至大学期间都持续接受治疗。好消息是，他目前使用的药物对他效果很好。”
回顾过去六年，Meaghan 对 Moran 医生给予了高度评价。
“我本人也是一名医生，我知道他为 Liam 付出了远超职责的努力，”她说道。“有很多次我完全崩溃绝望，他都会及时回复，给予我安慰，帮我扭转心态。这绝对是超乎寻常的支持。”
Liam 参加童军活动。