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成人脊髓性肌萎缩症 (SMA) 项目
马萨诸塞州总医院布莱根医疗集团成人SMA项目汇集了来自多个学科的专家，以满足脊髓性肌萎缩症患者的复杂需求。
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专业的脊髓性肌萎缩症诊疗
脊髓性肌萎缩症是一种遗传性疾病，导致脑干和脊髓中的运动神经元退化，进而导致肌肉逐渐无力和萎缩。
我们在马萨诸塞州总医院布莱根医疗集团神经科学研究所的专家采取多学科的方法来照顾成人SMA患者。利用最新的诊断测试和FDA批准的治疗方法，我们根据每位患者的需求制定个性化的治疗计划。
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隶属于 Neuroscience Institute
了解更多关于 Mass General Brigham Neuroscience Institute 的信息
我们的诊疗方式
从诊断到治疗，我们的护理团队在这里帮助您管理症状并实现最佳生活质量。
针对 SMA 患者的多学科诊疗
跨多个专业的合作是脊髓性肌萎缩症护理的核心。除了神经科医生和护士，您的护理团队可能还包括：
- 介入放射科医生
- 物理治疗师
- 言语治疗师
- 呼吸治疗师
- 遗传咨询师
我们的目标是帮助您实现最佳的生活质量，并周到地诊疗您健康的各个方面。
SMA 的精准诊断
早期诊断可以帮助管理症状进展，并支持脊髓性肌萎缩症患者的生活质量。我们的临床医生擅长诊断您的病情，并排除导致运动障碍和肌肉无力的其他原因。我们进行的一些诊断程序包括：
- 临床肌肉评估
- 基因检测
- 肌电图（EMG）
症状管理与维持运动
除了药物治疗，多学科的方法可以支持移动性、日常功能和生活质量。护理可能包括：
- 有助于改善运动功能的药物
- 维持活动能力、力量和日常功能的治疗
- 医疗设备指导
- 支持性诊疗，包括呼吸支持和营养管理
- 遗传咨询
成人脊髓性肌萎缩症的多种治疗选择
我们的专家为各种类型的脊髓性肌萎缩症提供诊断和个性化治疗。治疗建议基于您的症状、偏好和整体健康状况。
- 诺西那生钠（Nusinersen）和利司扑兰（Risdiplam）等疾病修正药物
- onasemnogene abeparvovec-brve等基因替代疗法
- 物理治疗和职业治疗
- 支持性诊疗，例如呼吸支持和营养管理
我们的神经科学专家
您的护理由神经学、神经外科、先进脑成像和护理领域的专家团队协调。根据您的病情，您的医疗团队可能还包括神经心理学、康复、遗传学、社会工作和心理健康方面的专家。该团队共同努力，从各个角度了解您的神经系统状况，并制定量身定制的护理计划。
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神经科学临床试验和研究
我们的研究正在塑造神经科学护理的未来。我们为患者提供临床试验和新兴疗法的参与渠道，包括部分暂未广泛普及的治疗方案。参与资格取决于个人的诊断结果、既往治疗史等多项条件。探索我们的研究和临床试验，或与您的护理团队交谈以了解可用的选项。
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探索我们的神经科学研究
了解神经科学研究如何影响患者诊疗
联系成人脊髓性肌萎缩症项目
请致电我们，与团队成员交流，他们可以帮助您了解您的选择，并引导您获得适合您的护理。我们在新英格兰各地设有多个诊疗网点，同时为赴美就诊的患者提供支持，助您更轻松地获得专业协调诊疗服务。
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国际患者
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