Sean M. Healey & AMG Center for ALS
617-724-3914
多学科诊疗与 ALS 研究领导地位
ALS,也称为卢·格里克病 (Lou Gehrig’s disease),是一种主要影响控制肌肉运动的神经细胞(运动神经元)的进行性疾病。随着时间的推移,它会导致肌肉无力和功能丧失。
每个人的 ALS 病程各不相同。在麻省总布列根神经科学研究所 (Mass General Brigham Neuroscience Institute),我们的专家专注于了解每个人的独特需求,以提供协调一致的个性化诊疗。
您还可以获得全球最大的医院级 ALS 研究项目之一的资源。其中涵盖临床试验,以及在适当时机提供的扩展可及(同情用药)治疗方案。这些机会将与您的诊疗团队仔细评估,以便您能就自己的诊疗做出明智的决定。
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我们的 ALS 诊疗与研究理念
自 1993 年以来,我们的项目汇集了在 ALS 治疗和研究方面拥有深厚经验的顶尖专家。根据您的需求和偏好,您的团队可能包括以下专家:
- 神经内科
- 肺部诊疗
- 营养
- 职业治疗
- 物理治疗
- 言语和辅助沟通治疗
- 呼吸治疗
- 社会工作
- 遗传咨询
- 姑息诊疗
- 物理医学与康复学
- 居家诊疗
- 家长指导
- 全方位需求咨询
这些专家齐心协力,为您制定个性化的诊疗计划。
我们的团队将多个专科预约整合在一次门诊就诊中完成。我们还提供虚拟、门诊和居家随访服务。
如果您是首次就诊,请携带您的保险卡、带照片的身份证件,以及一份当前的药物和补充剂清单。我们还建议您携带相关的医疗记录和光盘影像资料,以及您可能需要的任何呼吸设备或营养支持用品。
除了支持行动能力、沟通和日常功能的疗法外,我们还会开具经美国食品药品监督管理局(FDA)批准的药物,以帮助管理肌萎缩侧索硬化症(ALS)症状。药物的选择基于您的需求,可能包括:
- 利鲁唑 (Riluzole)
- 依达拉奉 (Edaravone)
- 托福生 (Tofersen)(适用于 SOD1 相关 ALS 患者)
- Nuedexta
我们还为患者及其家属对接社区资源,以提供额外支持。
作为您个性化诊疗计划的一部分,我们提供电话和视频远程医疗预约。如果您对远程医疗就诊感兴趣,请咨询您的临床医生为您安排。
此外,我们还提供上门诊疗/居家访视服务。您可以通过安全消息、移动应用程序和远程监控工具与您的临床医生进行沟通。
三十多年来,Healey & AMG渐冻症(ALS)中心一直是探索理解和治疗渐冻症(ALS)新方法的领导者。1993 年,我们的研究人员发现了首个与 ALS 相关的致病基因——这一重大突破为现代 ALS 研究奠定了基石。自此,我们的科学家与临床医生不断推动该研究领域向前发展。我们协助创建了全球性的 ALS 卓越网络(NEALS),将各地的 ALS 研究人员与临床中心联结在一起,旨在加速推动研究进展。我们的领导团队还发起了渐冻症(ALS)领域首批平台试验之一,并促成了首个精准治疗试验——这些里程碑式的成就加速了新疗法的研发进程。
Healey & AMG渐冻症(ALS)中心的患者可以参与Mass General Brigham旗下的各项研究,这些研究专注于了解渐冻症(ALS)的遗传病因、运动神经元退化的原因,以及减缓或预防疾病进展和恢复功能的策略。
对于一些不符合试验条件的患者,可以通过“扩大使用方案”(Expanded Access Protocols)获得研究性疗法。
24/7
提供临床试验与研究性疗法参与渠道的诊疗服务
100+
随时处于进行中的临床研究
30+
多年来在理解与治疗 ALS 新方法上的探索历程
ALS 临床试验与研究
Healey & AMG渐冻症(ALS)中心引领着全球最活跃的渐冻症(ALS)研究项目之一,随时都有100多项研究在进行中。我们的团队专注于开发新疗法、改进生物标志物,并设计更高效的临床试验,以推动有前景的疗法向前发展。
我们的目标是加速开发能够减缓、停止并最终预防渐冻症(ALS)的治疗方法。我们的综合模式汇集了科学家、临床医生、工程师和渐冻症(ALS)患者,旨在将实验室的发现转化为临床试验。
研究内容包括细胞和基因疗法、靶向抗体以及小分子治疗,目标是减缓或停止疾病进展。由于渐冻症(ALS)对每个人的影响各不相同,我们采用精准医疗方法,帮助根据每个人的生物学特征匹配治疗方案。
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