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Sean M. Healey & AMG Center for ALS

我们为 ALS 患者及其家属提供富有同情心且基于研究的诊疗。我们的临床医生和科学家携手合作,提供全天候、整体化、协调一致的诊疗,并提供参与临床试验和使用新实验疗法的同情使用方案的机会。

靠窗的位置,一位身穿红色毛衣的老年女性坐在一辆电动轮椅上,明亮的阳光洒了进来。一名身穿白大褂的医护人员坐在她身边,轻轻握着她的手,给予支持。

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多学科诊疗与 ALS 研究领导地位

ALS,也称为卢·格里克病 (Lou Gehrig’s disease),是一种主要影响控制肌肉运动的神经细胞(运动神经元)的进行性疾病。随着时间的推移,它会导致肌肉无力和功能丧失。

每个人的 ALS 病程各不相同。在麻省总布列根神经科学研究所 (Mass General Brigham Neuroscience Institute),我们的专家专注于了解每个人的独特需求,以提供协调一致的个性化诊疗。

您还可以获得全球最大的医院级 ALS 研究项目之一的资源。其中涵盖临床试验,以及在适当时机提供的扩展可及(同情用药)治疗方案。这些机会将与您的诊疗团队仔细评估,以便您能就自己的诊疗做出明智的决定。

订阅我们的时事通讯,以了解 Healey & AMG 中心的最新动态。

隶属于神经科学研究所

我们的 ALS 诊疗与研究理念

从诊断到治疗,我们的诊疗团队在每一步都为患者及其家属提供支持。我们提供多学科诊疗,并让患者能够获得来自我们中心及世界各地的最前沿研究和新疗法。
诊室里,一位年长女性坐在检查床上,正与一位女医生面谈。医生身穿白大褂,坐在圆凳上,面向患者。他们身后的墙上挂有医疗仪器与设备。
多学科 ALS 专业实力

自 1993 年以来,我们的项目汇集了在 ALS 治疗和研究方面拥有深厚经验的顶尖专家。根据您的需求和偏好,您的团队可能包括以下专家:

  • 神经内科
  • 肺部诊疗
  • 营养
  • 职业治疗
  • 物理治疗
  • 言语和辅助沟通治疗
  • 呼吸治疗
  • 社会工作
  • 遗传咨询
  • 姑息诊疗
  • 物理医学与康复学
  • 居家诊疗
  • 家长指导
  • 全方位需求咨询

这些专家齐心协力,为您制定个性化的诊疗计划。

安排您的就诊时间与医疗团队

我们的团队将多个专科预约整合在一次门诊就诊中完成。我们还提供虚拟、门诊和居家随访服务。

如果您是首次就诊,请携带您的保险卡、带照片的身份证件,以及一份当前的药物和补充剂清单。我们还建议您携带相关的医疗记录和光盘影像资料,以及您可能需要的任何呼吸设备或营养支持用品。

前沿药物与治疗方案

除了支持行动能力、沟通和日常功能的疗法外,我们还会开具经美国食品药品监督管理局(FDA)批准的药物,以帮助管理肌萎缩侧索硬化症(ALS)症状。药物的选择基于您的需求,可能包括:

  • 利鲁唑 (Riluzole)
  • 依达拉奉 (Edaravone)
  • 托福生 (Tofersen)(适用于 SOD1 相关 ALS 患者)
  • Nuedexta

我们还为患者及其家属对接社区资源,以提供额外支持。

线上就诊与上门随访

作为您个性化诊疗计划的一部分,我们提供电话和视频远程医疗预约。如果您对远程医疗就诊感兴趣,请咨询您的临床医生为您安排。

此外,我们还提供上门诊疗/居家访视服务。您可以通过安全消息、移动应用程序和远程监控工具与您的临床医生进行沟通。

参与前沿临床试验与研究

三十多年来,Healey & AMG渐冻症(ALS)中心一直是探索理解和治疗渐冻症(ALS)新方法的领导者。1993 年,我们的研究人员发现了首个与 ALS 相关的致病基因——这一重大突破为现代 ALS 研究奠定了基石。自此,我们的科学家与临床医生不断推动该研究领域向前发展。我们协助创建了全球性的 ALS 卓越网络(NEALS),将各地的 ALS 研究人员与临床中心联结在一起,旨在加速推动研究进展。我们的领导团队还发起了渐冻症(ALS)领域首批平台试验之一,并促成了首个精准治疗试验——这些里程碑式的成就加速了新疗法的研发进程。

Healey & AMG渐冻症(ALS)中心的患者可以参与Mass General Brigham旗下的各项研究,这些研究专注于了解渐冻症(ALS)的遗传病因、运动神经元退化的原因,以及减缓或预防疾病进展和恢复功能的策略。

对于一些不符合试验条件的患者,可以通过“扩大使用方案”(Expanded Access Protocols)获得研究性疗法。

24/7

提供临床试验与研究性疗法参与渠道的诊疗服务

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100+

随时处于进行中的临床研究

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30+

多年来在理解与治疗 ALS 新方法上的探索历程

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ALS 临床试验与研究

Healey & AMG渐冻症(ALS)中心引领着全球最活跃的渐冻症(ALS)研究项目之一,随时都有100多项研究在进行中。我们的团队专注于开发新疗法、改进生物标志物,并设计更高效的临床试验,以推动有前景的疗法向前发展。

我们的目标是加速开发能够减缓、停止并最终预防渐冻症(ALS)的治疗方法。我们的综合模式汇集了科学家、临床医生、工程师和渐冻症(ALS)患者,旨在将实验室的发现转化为临床试验。

研究内容包括细胞和基因疗法、靶向抗体以及小分子治疗,目标是减缓或停止疾病进展。由于渐冻症(ALS)对每个人的影响各不相同,我们采用精准医疗方法,帮助根据每个人的生物学特征匹配治疗方案。

科研人员在实验室使用移液设备开展实验实拍图。
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了解我们的 ALS 研究
https://research.massgeneralbrigham.org/en/institutes-centers/neuroscience-institute
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搜索临床试验
https://clinicaltrials.gov/

向 Healey & AMG Center for ALS 捐赠

对Healey & AMG渐冻症(ALS)中心的支持有助于推进新疗法的研发,并加强我们为渐冻症(ALS)患者及其家庭提供的诊疗服务。您的捐赠能让我们的临床医生与研究人员,得以追求颇具前景的研究和有助于改善病情的诊疗方法。您的捐赠支持着我们的临床医生与研究人员,去开展颇具前景的研究、寻找有助于改善病情的诊疗方法。我们齐心协力,致力于推进治疗进展,改善渐冻症(ALS)患者的预后。
医生将手放在患者肩上进行安慰。
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支持我们的使命
https://giving.massgeneral.org/donate?re_fund=233893&is_designation=1&designation=Healey%20Center

联系 Healey & AMG Center for ALS

请致电我们,与团队成员交流,他们可以帮助您了解您的选择,并引导您获得适合您的护理。我们在新英格兰各地设有多个诊疗网点,同时为赴美就诊的患者提供支持,助您更轻松地获得专业协调诊疗服务。
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国际患者服务

国际患者联系渠道

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