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亨廷顿病中心

The Mass General Brigham 亨廷顿病中心隶属于美国亨廷顿病协会卓越诊疗中心 (Huntington’s Disease Society of America Centers of Excellence),致力于为存在亨廷顿病遗传风险的人群,以及处于疾病各个阶段、已出现相关症状的患者提供诊疗服务。
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卓越诊疗中心

亨廷顿病是一种遗传性疾病,会引发大脑进行性病变,对运动能力、认知思维和情绪状态产生影响。这些病变可能导致不自主运动、协调与行走困难,同时引发行为和认知方面的变化。

Mass General Brigham 拥有全美首批美国亨廷顿病协会卓越诊疗中心之一,这彰显了我们致力于提供全方位诊疗、持续开展研究以推动治疗技术进步的承诺。

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隶属于 Neuroscience Institute
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我们的亨廷顿病诊疗理念

我们提供多学科联合诊疗服务,同时开放临床和转化研究的参与通道,其中包括亨廷顿病新兴疗法的相关临床试验。
亨廷顿病跨学科协调诊疗模式

本中心采用团队协作模式,为亨廷顿病患者及其家属提供诊疗服务。仅需一次就诊,患者即可获得神经科医生的全面评估,同时还能同步接受物理治疗师、职业治疗师、语言治疗师以及营养师和社会工作者的专项评估服务。

我们会为患者制定个性化的诊疗方案,并在必要时给出有关随访安排与社区配套服务的建议。为了进行全面细致的评估,单次就诊时长约为两到三个小时,后续一般会建议患者每六个月进行一次复诊。

了解症状与风险因素,实现早期干预

亨廷顿病是一种遗传性疾病,会引发大脑进行性病变,对运动能力、认知思维和情绪状态产生影响。这类疾病的症状通常在 30 至 50 岁之间开始显现。

如果父母其中一方患有亨廷顿病,他们的每个孩子有 50% 的概率会遗传到该基因。遗传该基因的人在人生的某个阶段必然会出现相关病症。

症状可能包括:

  • 性格、情绪发生变化,或出现抑郁表现
  • 记忆力衰退,判断能力受损
  • 步态不稳,不自主运动(即舞蹈症)
  • 言语含糊不清、吞咽困难,以及体重减轻
临床与转化研究参与通道
我们为患者及其家属提供相关研究的参与机会。我们同时开展两类研究:一类是观察性研究,这类研究无需受试者服用试验药物,能帮助我们更深入地掌握疾病的发病和进展规律;另一类是干预性临床试验,用于评估新型潜在疗法的效果。

我们的神经专科医生

您的诊疗将由涵盖神经内科、神经外科、前沿脑影像及专科护理的专家团队协同负责。根据您的病情,您的医疗团队可能还包括神经心理学、康复学、遗传学、社会工作及心理健康领域的专家。该团队紧密协作,全方位了解您的神经系统病情,并为您量身定制个性化诊疗方案。
医疗团队示意图。
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神经科学临床试验与研究

我们的研究正在塑造神经科学诊疗的未来。我们为患者提供临床试验和新兴疗法的参与渠道,包括部分暂未广泛普及的治疗方案。参与资格取决于个人的诊断结果、既往治疗史等多项条件。了解更多研究和临床试验详情,或与您的医疗团队沟通,获取可选方案。
一位身穿白色实验服的科学家手持一个试管架,架上试管内装有黄色液体。
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了解我们的神经科学研究

了解神经科学研究如何影响患者诊疗

https://research.massgeneralbrigham.org/en/institutes-centers/neuroscience-institute
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检索临床试验项目

搜索神经系统疾病开放性临床试验

https://rally.massgeneralbrigham.org/

联系亨廷顿病中心

请致电联系我们,与我们的团队成员沟通,他们可以帮助您了解各种可选方案,并为您匹配合适的诊疗方案。我们在新英格兰各地设有多个诊疗网点,同时为赴美就诊的患者提供支持,助您更轻松地获得专业协调诊疗服务。
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国际患者服务

国际患者联系渠道

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