برنامج متلازمة تيرنر

حول البرنامج

تقدم عيادة متلازمة تيرنر رعاية رحيمة مع نهج متعدد التخصصات. نحن برنامج تخصص فرعي، مما يعني أننا لا نقدم الرعاية الأولية، بل نقدم لكل مريض تقييمًا شاملاً، يتناسب مع احتياجات الأشخاص الذين يعانون من متلازمة تيرنر. بدورهم، يعمل أطباؤنا مع مقدم الرعاية الأولية للمريض لتحديد الاحتياجات التخصصية، وتنسيق الرعاية، وتحسين النتائج. استلهمت عيادتنا من رغبة في مساعدة أولئك الذين يعانون من متلازمة تيرنر في الحصول على الموارد المهمة لرفاهيتهم في مؤسسة واحدة.

استمعنا إلى مرضانا وعائلاتهم الذين شعروا أن نموذج العيادة كان ضروريًا للرعاية المثلى. بالإضافة إلى ذلك، نعتبر عيادتنا مركزًا للصحة لتأكيد أن الأشخاص الذين يعانون من متلازمة تيرنر عمومًا أصحاء ولكن لديهم احتياجات طبية مستمرة. نرحب، بشكل خاص، بالمرضى الذين لم يجدوا "منزلًا طبيًا لمتلازمة تيرنر" ونقدم الرعاية عبر مراحل الحياة.

أولويتنا الأولى هي تقييم وعلاج مرضى الرعاية الأولية في مستشفى Mass General Brigham للأطفال، والبرامج ذات الصلة، أو أولئك الذين يتلقون الرعاية تحت إشرافنا. سيتم علاج المرضى الذين ينتقلون إلى مرحلة البلوغ من قبل فريق متلازمة تيرنر من المتخصصين في طب البالغين.

عيادتنا لمتلازمة تيرنر فخورة بأن تُعترف بها من قبل التحالف العالمي لمتلازمة تيرنر (TSGA) كمركز موارد إقليمي من المستوى 4. تم تعيين تسعة مراكز فقط في البلاد كمراكز من المستوى 4، وهو أعلى تصنيف لرعاية يعتمد على نموذج رعاية KidNECT الذي يشجع على التواصل الأسري، والتعليم، والرعاية الشاملة المنسقة، ودعم الانتقال، بالإضافة إلى القيادة في أبحاث متلازمة تيرنر.

جزء من Mass General Brigham للأطفال

فريق متعدد التخصصات

مع القيادة المشتركة بين علم الوراثة الطبية والغدد الصماء للأطفال، قمنا بتجميع فريق متعدد التخصصات من المتخصصين في الطب، والجراحة، والصحة النفسية.

خدماتنا

• علم الوراثة الطبية، والاستشارة الوراثية
• الغدد الصماء للأطفال
• الغدد الصماء التناسلية
• طب قلب الأطفال، وطب قلب أمراض القلب الخلقية (CHD) للبالغين
• طب الأنف والأذن والحنجرة (للأطفال والبالغين)، وسمعيات الأطفال
• أمراض الجهاز الهضمي (للأطفال والبالغين)
• علم النفس العصبي (للأطفال والبالغين)
• طب الأطفال العام، وطب المراهقين
• جراحة العظام (للأطفال والبالغين)
• جراحة الفم والوجه والفكين وطب الأسنان
• الخدمة الاجتماعية
• مناصر الأسرة (آباء الأطفال المصابين بمتلازمة تيرنر)

نهجنا

نحن نقدم رعاية منسقة تدعم التواصل بين المتخصصين مع تغير الاحتياجات الصحية بمرور الوقت. يبني المرضى علاقة مستمرة مع عيادتنا من خلال زيارات المتابعة المنتظمة. في الموعد الأول، ستلتقي بمتخصصين في علم الوراثة وإما في الغدد الصماء للأطفال أو الغدد الصماء التناسلية. بعد استكشاف احتياجاتك، سيقوم الفريق بتنسيق الإحالات إلى متخصصين آخرين. قد يتم تحديد بعض المواعيد الإضافية في نفس اليوم، ولكن معظم تخطيط الرعاية يبدأ بعد الموعد الأول.

رعاية مناسبة للعمر

نعمل كفريق لمساعدة أولئك الذين يعانون من متلازمة تيرنر وعائلاتهم على الانتقال من الاستشارة قبل الولادة إلى مرحلة الطفولة والمراهقة، وصولًا إلى البلوغ وسنوات العمر المتقدمة. نهجنا مخصص لعمر المريض واحتياجاته المحددة.

الرضع حتى الطفولة، من الولادة حتى سن 13

في سنوات الطفولة، يكون التركيز على بدء هرمون النمو حسب الحاجة، وتحديد العيوب (مثل أمراض القلب الخلقية)، وعلى العلاج بالهرمونات البديلة.

المراهقون والشباب، من سن 14 إلى 22

يتحول تركيز الرعاية من النمو والاختبارات الأساسية إلى الانتقال نحو الاستقلال. هذا يختلف من مريض لآخر، وبالتالي ستتم تخصيص الرعاية لتلبية الاحتياجات المحددة للمريض.

البالغون

نرحب بشكل خاص بالمرضى البالغين، الذين قد نلتقي بهم بطرق متنوعة. بعض المرضى البالغين في عيادتنا يتم إحالتهم بسبب تقييمات العقم، بينما قد يكون لدى آخرين معرفة لفترة أطول بتشخيصهم لمتلازمة تيرنر ويرغبون في طلب المشورة بشأن الحمل والأبوة. بالإضافة إلى الرعاية المتعلقة بالخصوبة، نقدم رعاية متعددة التخصصات ومنسقة، حتى خلال السنوات الأكثر تقدماً.