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Programa de Enfermedad de Células Falciformes

La enfermedad de células falciformes es un trastorno sanguíneo crónico que afecta todos los aspectos de la vida. Nuestros especialistas en trastornos sanguíneos (hematólogos) y el equipo de atención brindan servicios integrales para aliviar los síntomas y ayudarle a disfrutar de la vida al máximo.

Atención compasiva para la enfermedad de células falciformes

La enfermedad de células falciformes (ECF) es un trastorno sanguíneo hereditario y de por vida que causa episodios de dolor severo conocidos como crisis de dolor y otros síntomas. En algunos casos, la enfermedad de células falciformes puede volverse potencialmente mortal. Nuestros especialistas en trastornos sanguíneos (hematólogos) tienen experiencia especializada en la enfermedad de células falciformes. Ellos trabajan en estrecha colaboración con los miembros del equipo de atención y los proveedores de atención primaria para ofrecer servicios integrales que le ayuden a disfrutar de la mejor calidad de vida. Ofrecemos un verdadero hogar médico donde los pacientes y las familias se sienten vistos y escuchados.
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Parte de Trastornos Sanguíneos
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Nuestro enfoque para el cuidado de la enfermedad de células falciformes

Nuestro equipo comprende las complejidades de la enfermedad de células falciformes, incluyendo cómo la afección afecta su salud en general. Proporcionamos atención personalizada para usted y su familia.
Servicios integrales para la enfermedad de células falciformes

Ofrecemos los tratamientos médicos más recientes y ensayos clínicos, asegurando que cada paciente tenga acceso a terapias que ayudan.

Nuestra oferta integral incluye:

  • Terapia génica CRISPR
  • Medicamentos modificadores de la enfermedad
  • Atención ambulatoria para complicaciones crónicas
  • Atención hospitalaria para problemas de inicio repentino (agudos)
  • Infusiones urgentes el mismo día
  • Cuidados paliativos para aliviar el dolor y otros síntomas
  • Trasplantes de células madre (médula ósea) en nuestro renombrado Programa de Trasplante de Médula Ósea
  • Terapias integrativas, como acupuntura, terapia de masaje, yoga y meditación
Terapia génica CRISPR para la enfermedad de células falciformes

Fuimos de los primeros en el mundo en ofrecer terapia génica CRISPR para la enfermedad de células falciformes. CRISPR significa "repeticiones palindrómicas cortas agrupadas y regularmente interespaciadas." Esta terapia génica corrige errores (mutaciones) en los genes que causan que se formen glóbulos rojos con forma de hoz. Después del tratamiento, su cuerpo comienza a producir glóbulos rojos normales, de forma circular, que funcionan como deberían.

La terapia génica no es una cura para la enfermedad de células falciformes. Pero puede reducir significativamente la incidencia de crisis de dolor, ayudando a prevenir hospitalizaciones y mejorar la calidad de vida.

Servicios de trabajo social dedicados para aquellos con enfermedad de células falciformes

Nuestros trabajadores sociales de hematología comprenden cómo la enfermedad de células falciformes afecta a los pacientes y a las familias. Ofrecemos asesoramiento, orientación y apoyo para pacientes y seres queridos.

Nuestro equipo de trabajo social puede abordar:

  • Preocupaciones sobre la depresión, la ansiedad, el abuso de sustancias y otros problemas de salud conductual
  • Conflictos entre pacientes y miembros de la familia sobre la enfermedad de células falciformes
  • Impacto de la enfermedad en las relaciones, la escuela, el trabajo y las finanzas
  • Preocupaciones de seguridad en relaciones personales
  • Recursos de apoyo en su comunidad local

Atención avanzada para la enfermedad de células falciformes

La enfermedad de células falciformes puede causar dolor crónico y severo, así como síntomas como fatiga y articulaciones hinchadas y dolorosas. También aumenta el riesgo de daño a órganos, coágulos sanguíneos, accidentes cerebrovasculares y otros problemas que amenazan la vida. Manejamos todas las afecciones relacionadas con la enfermedad, ayudando a proteger su salud.

Historia del paciente

Encontrando alivio después de años de dolor insoportable por la enfermedad de células falciformes

En 2023, Allan Byamukama, un paciente del Programa de Enfermedad de Células Falciformes en Mass General Brigham, fue uno de los primeros pacientes en el mundo en recibir una terapia génica innovadora recién aprobada para la enfermedad de células falciformes. El tratamiento reduce significativamente el dolor y las crisis de dolor que a menudo requieren atención hospitalaria.
Una persona está sentada en una cama de hospital, vistiendo una bata de hospital con un patrón y sonriendo.
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Lea la historia de Allan
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