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Programme de drépanocytose

La drépanocytose est un trouble sanguin chronique qui affecte tous les aspects de la vie. Nos spécialistes des troubles sanguins (hématologues) et notre équipe de soins fournissent des services complets pour atténuer les symptômes et vous aider à profiter de la vie au maximum.

Soins compatissants pour la drépanocytose

La drépanocytose (SCD) est un trouble sanguin héréditaire et chronique qui provoque des épisodes de douleur intense appelés crises douloureuses et d’autres symptômes. Dans certains cas, la drépanocytose peut mettre la vie en danger. Nos spécialistes des troubles sanguins (hématologues) possèdent une expertise en SCD. Ils travaillent en étroite collaboration avec les membres de l’équipe de soins et les médecins de soins primaires pour offrir des services complets qui vous aident à profiter de la meilleure qualité de vie. Nous offrons un véritable centre de soins médicaux où patients et familles se sentent écoutés et pris en considération.
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Fait partie des troubles sanguins
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Notre approche des soins de la drépanocytose

Notre équipe comprend les complexités de la maladie de la drépanocytose, y compris comment cette condition affecte votre santé globale. Nous fournissons des soins personnalisés pour vous et votre famille.
Services complets pour la drépanocytose

Nous offrons les traitements médicaux les plus récents et des essais cliniques, garantissant ainsi que chaque patient a accès à des thérapies efficaces.

Nos offres complètes incluentₒ:

  • Thérapie génique CRISPR
  • Médicaments modifiant la maladie
  • Soins ambulatoires pour les complications chroniques
  • Soins hospitaliers pour des problèmes d’apparition soudaine (aigus)
  • Injections urgentes le jour même
  • Soins palliatifs pour soulager la douleur et d’autres symptômes
  • Greffes de cellules souches (moelle osseuse) dans notre renommé Programme de greffe de moelle osseuse
  • Thérapies intégratives, telles que l’acupuncture, la massothérapie, le yoga et la méditation
Thérapie génique CRISPR pour la drépanocytose

Nous avons été parmi les premiers au monde à offrir thérapie génique CRISPR pour la drépanocytose. CRISPR signifie « répétitions palindromiques courtes régulièrement espacées en grappes ». Cette thérapie génique corrige les erreurs (mutations) dans les gènes qui provoquent la formation de globules rouges en forme de faucille (C). Après le traitement, votre corps commence à produire des globules rouges normaux, de forme circulaire, qui fonctionnent comme ils le devraient.

La thérapie génique n’est pas un remède pour la drépanocytose. Mais elle peut réduire considérablement l’incidence des crises de douleur, aidant à prévenir les hospitalisations et à améliorer la qualité de vie.

Services de travail social dédiés aux personnes atteintes de drépanocytose

Nos travailleurs sociaux en hématologie comprennent comment la maladie de la drépanocytose affecte les patients et les familles. Nous offrons des conseils, une orientation et un soutien pour les patients et leurs proches.

Notre équipe de travail social peut aborderₒ:

  • Les préoccupations concernant la dépression, l’anxiété, l’abus de substances et d’autres problèmes de santé comportementale
  • Les conflits entre les patients et les membres de la famille concernant la drépanocytose
  • L’impact de la maladie sur les relations, l’école, le travail et les finances
  • Les préoccupations de sécurité dans les relations personnelles
  • Les ressources de soutien dans votre communauté locale

Soins avancés pour la drépanocytose

La drépanocytose peut provoquer des douleurs chroniques et sévères, ainsi que des symptômes tels que la fatigue et des articulations enflées et douloureuses. Elle augmente également le risque de dommages aux organes, de caillots sanguins, d’accidents vasculaires cérébraux et d’autres problèmes mettant la vie en danger. Nous gérons toutes les conditions liées à la maladie, aidant à protéger votre santé.

Histoire de patient

Trouver un soulagement après des années de douleur insupportable due à la drépanocytose

En 2023, Allan Byamukama, un patient du programme de drépanocytose de Mass General Brigham, a été l’un des premiers patients au monde à recevoir une thérapie génique innovante nouvellement approuvée pour la drépanocytose. Le traitement réduit considérablement la douleur et les crises douloureuses qui nécessitent souvent des soins hospitaliers.
Une personne est assise dans un lit d’hôpital, vêtue d’une blouse à motifs, et affiche un sourire.
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Lisez l’histoire d’Allan
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