Pwogram Mastositoz

Sou pwogram nan

Pwogram Mastositoz la pran swen pasyan ki gen mastositoz ak sendwòm aktivasyon selil mast. Anplis swen klinik, se yon sit aktif pou rechèch. Rechèch kontinyèl la gen ladan l envestigasyon debaz sou byoloji selil mast imen yo nan nivo ADN, ARN, ak pwoteyin, rechèch translasyonèl nan maladi aktivasyon selil mast, ak esè klinik ak nouvo opsyon terapetik, tankou antikò monoklonal ak ajan byolojik.

Pati nan Alèji ak Iminoloji Klinik

Kijan nou ka ede

Pwogram Mastositoz la bay swen pou granmoun ak timoun ki gen maladi aktivasyon selil mast. Sa gen ladan l mastositoz koutane, mastositoz sistemik, sendwòm aktivasyon selil mast, anafilaksi idyopatik, ak alfa-triptazemi ereditè.

Pwogram nan se yon gwoup ki gen plizyè espesyalite e li gen ladan l doktè ki soti nan: Alèji ak Iminoloji Klinik, Gastwoantewoloji, Dematoloji, Newwoloji, Onkoloji/Ematoloji, Andokrinoloji, Pilmonoloji ak Patoloji. Doktè nou yo kolabore aktivman ak enstitisyon deyò, tankou Boston Children’s Hospital, National Institutes of Health, European Competence Network on Mastocytosis, ak American Initiative in Mast Cell Diseases.

Sa ki fè nou diferan

Pwogram Mastositoz la se pi gwo sant pou maladi selil mast Ozetazini.

Doktè nou yo se ekspè ki gen rekonesans entènasyonal, e yo te patisipe nan devlope kritè dyagnostik pou maladi selil mast yo.

Nou kapab pran swen pasyan ki gen ka konplèks grasa ekip swen vaste nou an, ki gen ladan l plis pase 10 doktè nan uit espesyalite medikal diferan.

Nou devlope inovasyon tretman tankou premye pwotokòl desensibilizasyon venin ultra-rapid la pou pasyan ki gen mastositoz ak anafilaksi ki menase lavi ak venin hymenoptera.

Pasyan yo resevwa swen nan Pwogram Mastositoz la kalifye pou patisipe nan rechèch klinik ak/oswa rechèch translasyonèl k ap fèt kounye a. Baz done nou an gen ladan l plis pase 1 500 pasyan, sa ki gen ladan l 1 000 pasyan ki gen mastositoz sistemik ak/oswa koutane, epi 500 pasyan ki gen sendwòm aktivasyon selil mast. Sa a se pi gwo koleksyon pasyan ki gen maladi aktivasyon selil mast Ozetazini.

Kilè evalyasyon MCAS apwopriye

Nan pratik nou an, nou evalye pasyan pou MCAS lè l sèvi avèk kritè dyagnostik ki etabli e ki baze sou prèv. MCAS se yon kondisyon ki defini pa liberasyon epizodik medyatè selil mast, olye ke sentòm kwonik ki pa espesifik. Nou angaje nou nan swen reflechi ki baze sou prèv, ansanm ak fè patenarya ak pasyan yo ak klinisyen k ap refere yo pou asire evalyasyon ak jesyon apwopriye. Objektif nou se idantifye pasyan ki gen plis chans pou benefisye de swen espesyalize alèji ak iminoloji, pandan n ap evite tès ki pa nesesè oswa move dyagnostik.

MCAS pa dyagnostike baze sou sentòm sèlman. Sentòm kwonik tankou ipermobilite oswa sendwòm Ehlers-Danlos, fatig, brouyar nan sèvo, doulè nèropatik, vètij, disotonomi, oswa doulè kwonik nan vant — lè yo rive san epizòd egi klè — pa satisfè kritè dyagnostik yo epi yo pa gen anpil chans pou yo reprezante MCAS pou kont yo.

Nou pa evalye tou pou sansiblite chimik, toksisite mwazi, enkyetid ki gen rapò ak long-COVID, oswa maladi kwonik miltisistèm ki pa klèman lye ak aktivasyon selil mast.

Evalyasyon pou MCAS pi apwopriye pou pasyan ki fè eksperyans epizòd egi ki repete, ki konsistan avèk aktivasyon selil mast. Egzanp yo enkli:

• Po: woujè, itikè, anjioedèm, grate san gratèl prensipal
• Gastroentestinal: kranp egi, dyare, kè plen, oswa vomisman pandan epizòd yo
• Kadyovaskilè: tèt vire, presinkòp, sinkòp, ipotansyon, oswa takikardi epizodik
• Respiratwa: souf anlè, sere nan gòj, konjesyon nan nen epizodik
• Sistemik: anafilaksi oswa prèske anafilaksi san yon deklanche idantifyab

Yon eleman kle nan evalyasyon MCAS se prèv liberasyon medyatè selil mast, ki ka enkli:

• Triptaz serom ki wo yo kolekte pandan yon epizòd egi epi konpare ak nivo debaz la
• Medyatè selil mast nan pipi ki wo yo kolekte pandan oswa yon ti tan apre epizòd sentomatik yo
• Yon repons klinik klè ki repwodibl ak terapi ki vize selil mast (tankou antihistaminik H1/H2, modifikatè leukotrien, oswa estabilizatè selil mast)

Pou plis enfòmasyon ki baze sou prèv, nou ankouraje pasyan yo ak founisè swen sante yo vizite The Mast Cell Disease Society, tmsforacure.org.