Pwogram Maladi Anflamatwa Entestinal Timoun

Metòd nou nan swen

Chak timoun ki gen IBD resevwa swen nan men yon doktè sistèm entestinal prensipal ak yon enfimyè IBD ki fè pati yon ekip ki gen plis espesyalis pou kontribiye nan swen pitit ou a.

Ekip IBD w la

Ou menm ak fanmi ou jwe yon wòl esansyèl nan "Ekip IBD w la."

Ekip IBD w la ka gen ladan l, chirijyen pedyatrik, travayè sosyal, terapet stoma, oftalmològ, dèmatològ, ak sikyat oswa sikològ lè se nesesè.

Edikasyon sou IBD trè enpòtan pou reyalize pi bon rezilta yo. Tout nouvo pasyan rankontre ansanm ak fanmi an pou yon sesyans ansèyman prive sou IBD. Nou pral ofri plis eksperyans edikatif sou sit entènèt nou verifye ki kredib. Nou ankouraje ou menm ak pitit ou pou poze kesyon ak patisipe anpil nan tout desizyon ki afekte ou oswa swen pitit ou.

Rechèch ak nouvo konesans mennen nan amelyorasyon nan swen pasyan yo epi nou ofri pasyan nou yo opòtinite, si yo chwazi, pou yo patisipe nan etid ki pral mennen nan pi bon swen pou timoun ki gen IBD. Pwogram IBD nou an se youn nan pi gwo kontribitè nan Improve Care Now IBD Registry (Rejis IBD Amelyore Swen Kounye a)

Kominikasyon ak aksesibilite enpòtan pou nou. Nou gen yon nimewo telefòn dirèk ke yon enfimyè IBDreponn dirèkteman 1-877-PEDI-IBD (1-877-733-4423) ak yon nimewo paj ki gen yon mand ekip GI k ap bay repons 24/7 (tout lè/chak jou.

Ekip Konseye Paran/Pasyan

Ekip Konseye Paran/Pasyan (PPAT) se yon gwoup volontè paran ak pasyan ki la pou travay an kolaborasyon avèk doktè ak ekip swen Sant IBD Mass General Brigham pou Timoun. Misyon PPAT se ede amelyore swen ak rezilta pou timoun ak adolesan ki resevwa tretman pou maladi anflamatwa entestinal (IBD).

Yon dyagnostik IBD ka fè ou santi ou akablan epi twouble. Nou konprann kijan maladi sa a afekte pasyan ak fanmi paske nou viv li chak jou. Objektif nou se ede bay bay fòs, sipò, ak edike pasyan ak fanmi pandan vwayaj IBD yo. Sa a reyalize atravè pwogram edikatif ki kontinye òganize pandan tout ane a. Anplis, nou angaje nan kreye yon kominote sipò atravè pwogram sosyal ak akonpanyeman.

IBD ka yon maladi ki izole anpil epi filozofi nou se pou okenn pa ta dwe enkyè poukont li. Nou se yon gwoup ki konprann estrès, enkyetid, ak defi ke IBD ka lakoz, men nou konnen tou ke pasyan yo ka fleri ak viv lavi avèk kè kontan ak satisfaksyon.

Maladi Crohn

Maladi Crohn se yon fòm IBD ki ka afekte diferan pati nan sistèm dijestif la soti nan bouch rive nan dèyè.

Ki sa ki maladi Crohn lan?

Yo jwenn maladi Crohn pi souvan nan jenn moun ke nan timoun, men timoun ka devlope maladi Crohn. Maladi Crohn se yon fòm maladi entesten anflamatwa (IBD) ki ka afekte diferan pati nan sistèm dijestif la soti nan bouch rive nan dèyè. Pati ki pi komen nan sistèm dijestif la ki vin anfle se pati ki pi ba nan ti entesten an, yo rele iléyòm. Lòt pati nan aparèy dijestif la ki ka pran maladi a souvan se tib ki mennen manje a desann (èzofaj), lestomak la, premye pati ti trip la (duodenòm), apendis la, ak gwo trip la (kolon).

Maladi Crohn pa bezwen afekte tout sistèm dijestif la (epi sa pa rive fasil). Li ka "sote" zòn (zòn nòmal ki ant de zòn ki anfle a). Anflamasyon an ale pwofondman nan tisi sistèm dijestif la epi li chanje tout epesè mi entesten yo.

Tip maladi Crohn nan timoun

Tip komen maladi Crohn nan timoun yo se:

• Ileitis: Ileitis se lè gen maladi Crohn sèlman nan pwent ti entesten an.
• Kolitis: Kolitis se lè gen anflamasyon sèlman nan gwo entesten an. Se mo medikal pou anflamasyon nan kolon (gwo entesten) an epi li ka dekri swa kolitis Crohn (maladi Crohn nan kolon) oswa kolitis ilseratif (yon lòt fòm IBD).
• Ileocolitis: Ileocolitis se lè gen maladi Crohn nan pati nan tou de gwo entesten (kolon) ak ti entesten.

Maladi Crohn ka afekte tou pati anwo nan sistèm dijestif la tankou vant la oswa ezofaj la (tib ki konekte bouch la ak vant la).

Sentòm maladi Crohn

Sentòm maladi Crohn yo varye selon kote ak dimansyon anflamasyon an nan sistèm dijestif la. Pasyan ki gen anflamasyon ki piti ap gen sentòm ki pi dou, poutan ke pasyan ki gen anflamasyon ki pi vas ap gen sentòm ki pi grav. Kèk pasyan ap gen kriz pi souvan pase lòt, ki ka viin bese pou yon peryòd tan ki pi long.

Maladi Crohn ka afekte tou pati anwo nan sistèm dijestif la tankou vant la oswa ezofaj la (tib ki konekte gòj la ak vant la).

Sentòm maladi Crohn ki aktif yo se:

• Fyèv
• Dyare
• Doulè nan vant
• Pèdi pwa
• Feblès
• San nan poupou
• San nan dèyè
• Doulè nan jwenti
• Iritasyon sou po

Konplikasyon maladi Crohn

Gen kèk timoun ki gen maladi Crohn ki ka devlope sikatris nan trip yo oswa yon rediksyon nan ouvèti trip la. Sa a rele yon strikti. Strikti yo ka lakoz doulè nan vant ak vomisman, epi yo ka fè gen yon blokaj nan trip la. Kèk zòn ki redui akoz anflamasyon yo ka amelyore avèk medikaman. Lòt yo ka gen tisi sikatris (fibwoz) ki ka bezwen dilatasyon ak yon balon pandan yon kolonoskopi oswa, nan kèk timoun, operasyon.

Yon lòt konplikasyon posib nan maladi Crohn se yon fistil. Yon fistil se yon koneksyon ant yon pati nan trip la ak yon lòt pati nan kò a (tankou yon lòt pati nan trip la, blad pipi oswa po). Fistil yo ka reponn a medikaman anti-enflamatwa, men kèk ka bezwen operasyon.

Pafwa yon fistil ka mennen nan yon pòch enfeksyon (yo rele sa yon abse). Abse yo mande antibyotik. Yo ka bezwen drene pa yon radyològ avèk yon tib oswa atravè yon operasyon.

Koliti ilseratif

Koliti ilseratif se yon fòm IBD ki sitou afekte gwo trip la (kolon).

Ki sa ki koliti ilseratif la?

Yon karakteristik espesyal nan koliti ilseratif se ke li toujou kòmanse nan dèyèò a. Anflamasyon an se tou pa janm rete, sa ki vle di pa gen zòn ki sote tankou sa ki ka rive nan maladi Crohn. Koliti ilseratif afekte sèlman kouch ki pi anndan nan miray trip la, yo rele sa mikoz, e anflamasyon an pa penetre lòt kouch yo (kòm sa fèt nan Crohn).

Kalite koliti ilseratif

Proctit
Kalite sa a nan koliti ulseratif se lè dènye pati gwo trip la anfle.

Koliti bò goch
Kalite sa a nan koliti ilseratif se lè yon tyè nan gwo trip la anfle.

Koliti vas
Kalite sa a nan koliti ulseratif se lè anflamasyon an etann sou plis pase mwatye nan gwo trip la.

Pankoliti
Kalite sa a nan koliti ilseratif se lè gen anflamasyon ki enplike tout gwo trip la.

Sentòm kolit ilseratif

Sentòm kolit ilseratif yo se:

• Dyare (pafwa ak san oswa pipi)
• Doulè nan vant ak/oswa nan dèyè
• Sang nan dèyè
• Ijans pou twalèt
• Pèdi pwa
• Fatig
• Lafyèv

Konplikasyon kolit ilseratif

Posib konplikasyon kolit ilseratif yo se:

• Anpil san (ka mennen nan anemi ak defisyans fè)
• Yon twou nan kolon (kolon perfore)
• Dezidratasyon grav
• Maladi fwa (ra)
• Pèt zo (osteporoz)
• Anflamasyon nan po, jwenti, ak je ou, ansanm ak blesi sou andedan bouch ou
• Yon risk ogmante pou kansè kolon
• Yon kolon k ap gonfle rapid (megakolon toksik)
• Ogmantasyon risk pou fòmasyon boul san nan venn ak atè

Konbyen fwa pitit mwen an ta dwe fè yon kolonoskopi?

Timoun ki gen kolit ulseratif (ak maladi Crohn) souvan ap fè kolonoskopi lè sentòm yo ogmante e doktè ou ap diskite sou chanjman nan tretman an.

Anplis, moun ki gen kolit (kit se kolit ulseratif oswa maladi Crohn) gen yon risk ogmante pou kansè kolon pandan tout lavi yo. Yo rekòmande pou kòmanse fè tès kolonoskopi 7 a 8 ane apre dyagnostik kolit ilseratif (oswa maladi Crohn nan gwo entesten) epi pou fè yo regilyèman. Tès sa a ta dwe fèt menm si pitit ou a santi li byen. Faktè ki ogmante risk kansè kolon yo se yon zòn anflamasyon ki pi vas, dire anflamasyon an, epi kèk pwoblèm fwa ki asosye ak kolit.