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Programa de Doença Falciforme

A doença falciforme é um distúrbio sanguíneo crônico que afeta todos os aspectos da vida. Nossos especialistas em doenças do sangue (hematologistas) e nossa equipe de cuidados oferecem serviços abrangentes para aliviar os sintomas e ajudar você a aproveitar a vida ao máximo.

Cuidado compassivo para a doença falciforme

A doença falciforme (SCD) é uma condição sanguínea hereditária que dura a vida toda e causa episódios de dor intensa, conhecidos como crises de dor, além de outros sintomas. Em alguns casos, a SCD pode ameaçar a vida. Nossos especialistas em doenças do sangue, os hematologistas, têm ampla experiência em SCD. Eles trabalham em estreita colaboração com a equipe de cuidados e os profissionais de atenção primária para oferecer serviços abrangentes que ajudem você a ter a melhor qualidade de vida possível. Oferecemos um verdadeiro lar médico onde pacientes e famílias se sentem vistos e ouvidos.
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Parte de Distúrbios Sanguíneos
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Nossa abordagem ao cuidado da doença falciforme

Nossa equipe entende as complexidades da doença falciforme, incluindo como a condição afeta sua saúde geral. Oferecemos cuidados personalizados para você e sua família.
Serviços abrangentes para a doença falciforme

Oferecemos os mais recentes tratamentos médicos e ensaios clínicos, garantindo que cada paciente tenha acesso a terapias que ajudam.

Nossas ofertas abrangentes incluem:

  • Terapia gênica CRISPR
  • Medicamentos modificadores da doença
  • Cuidados ambulatoriais para complicações crônicas
  • Cuidados hospitalares para problemas de início súbito (agudos)
  • Infusões urgentes no mesmo dia
  • Cuidados paliativos para aliviar a dor e outros sintomas
  • Transplantes de células-tronco (medula óssea) em nosso renomado Programa de Transplante de Medula Óssea
  • Terapias integrativas, como acupuntura, terapia de massagem, yoga e meditação
Terapia gênica CRISPR para a doença falciforme

Fomos um dos primeiros do mundo a oferecer terapia gênica CRISPR para a doença falciforme. CRISPR significa “repetições palindrômicas curtas agrupadas e regularmente interespalhadas.” Essa terapia gênica corrige erros (mutações) em genes que fazem com que células vermelhas do sangue em forma de foice (C) se formem. Após o tratamento, seu corpo começa a produzir células vermelhas do sangue normais, em forma circular, que funcionam como deveriam.

A terapia gênica não cura a SCD. Mas pode reduzir significativamente a incidência de crises de dor, ajudando a prevenir hospitalizações e melhorar a qualidade de vida.

Serviços dedicados de assistência social para aqueles com doença falciforme

Nossos assistentes sociais em hematologia entendem como a doença falciforme afeta pacientes e famílias. Oferecemos aconselhamento, orientação e apoio para pacientes e entes queridos.

Nossa equipe de serviço social pode abordar:

  • Preocupações com depressão, ansiedade, uso indevido de substâncias e outros problemas de saúde comportamental
  • Conflitos entre pacientes e familiares sobre a SCD
  • Impacto da doença nos relacionamentos, na escola, no trabalho e nas finanças
  • Preocupações com a segurança em relacionamentos pessoais
  • Recursos de apoio na comunidade local

Cuidados avançados para a doença falciforme

A doença falciforme pode causar dor crônica e severa, além de sintomas como fadiga e articulações inchadas e doloridas. Ela também aumenta o risco de danos aos órgãos, coágulos sanguíneos, derrames e outros problemas que ameaçam a vida. Gerenciamos todas as condições relacionadas à doença, ajudando a proteger sua saúde.

História do paciente

Encontrando alívio após anos de dor insuportável devido à doença falciforme

Em 2023, Allan Byamukama, um paciente do Programa de Doença Falciforme do Mass General Brigham, foi um dos primeiros pacientes do mundo a receber uma nova terapia gênica inovadora aprovada para a doença falciforme. O tratamento reduz significativamente a dor e as crises de dor que muitas vezes requerem cuidados hospitalares.
Uma pessoa está sentada em uma cama de hospital, vestindo um pijama hospitalar estampado e sorrindo.
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Leia a história de Allan
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