特纳综合征项目
617-726-1561
致电 617-726-1561 联系特纳综合征项目。
关于该项目
特纳综合征诊所采用多学科方法，提供富有同情心的诊疗服务。我们为亚专科诊疗项目，因此，我们不提供初级护理，专为每位特纳综合征患者提供符合其需求的全面评估。我们的专业医生会与患者的初级护理提供者合作，以明确专科诊疗需求、协调医疗服务并改善预后。我们的诊所的启发来源于希望帮助特纳综合症患者在同一机构内获得对他们福祉至关重要的资源。
我们倾听了患者及其家属的声音，他们认为诊所模式对最佳护理至关重要。此外，我们将科室定位为健康中心，意在强调特纳综合征患者群体整体健康，只是存在持续的医疗需求。我们特别欢迎那些尚未找到“特纳综合症医疗服务中心”的患者，并为他们提供终身护理。
我们的首要任务是评估和治疗 Mass General Brigham for Children 及其相关项目中的初级诊疗患者，或在我们诊疗下的患者。过渡到成年期的患者将由成人专科特纳综合征团队进行治疗。
我们的特纳综合症诊所自豪地被 Turner Syndrome Global Alliance (TSGA) 认可为四级区域资源中心。全国仅九家中心获评四级，这是该体系最高诊疗评级。评级基于 KidNECT Care Model 模型，该模型鼓励搭建家庭网络、开展健康科普、提供综合协同式护理、过渡支持并在特纳综合征研究中发挥领导作用。
隶属于 Mass General Brigham for Children
多学科团队
在医学遗传科和儿科内分泌科的共同领导下，我们组建了一支由内科、外科和心理健康专家组成的多学科团队。
我们的服务
- 医学遗传学、遗传咨询
- 儿科内分泌学
- 生殖内分泌学
- 儿科心脏病学、成人先天性心脏病 (CHD) 心脏病学
- 耳鼻喉科（儿童和成人）、儿童听力学
- 胃肠科（儿童和成人）
- 神经心理学（儿童和成人）
- 普通儿科、青少年医学
- 骨科（儿童和成人）
- 口腔颌面外科和牙科
- 社会工作
- 家庭倡导者（特纳综合征患儿的家长）
我们的诊疗理念
我们提供协调诊疗服务，以便在健康需求不断变化时促进各专科之间的沟通。患者通过定期复诊与我们的诊所建立持久的关系。在首次就诊时，您将与遗传学专家以及儿科或生殖内分泌学专家会面。在进一步了解您的需求后，团队将协调转诊至其他专科医生。部分额外预约可能会安排在同一天，但大多数诊疗计划是在初次就诊后开始制定的。
适龄诊疗
我们团队通力协作，帮助特纳综合征患者及其家属从产前咨询顺利过渡到婴儿期，再到青春期，直至成年和老年。我们会根据患者的年龄和具体需求定制诊疗方案。
婴儿至儿童（出生至 13 岁）
在儿科阶段，重点是根据需要启动生长激素治疗、筛查缺陷（如先天性心脏病），以及进行激素替代治疗。
青少年及年轻人（14 至 22 岁）
诊疗重点由关注生长发育和基线检测逐步转向支持患者实现独立。这对每位患者都是不同的，因此护理将根据患者的具体需求进行个性化。
成人
我们特别欢迎成人患者，并通过多种途径与您见面。我们科室的部分成人患者因不孕评估而被转诊，而其他患者可能早已确诊特纳综合征诊断，前来咨询备孕和生育相关事宜。除了与生育相关的护理外，我们还提供多学科的协调护理，甚至在最年长的岁月中也是如此。
特纳综合征的病症和治疗
- Aortic Coarctation
- Congenital Heart Disease
- Hypothyroidism
- Celiac Disease
- Congenital Heart Defects
- Turner Syndrome in Children
- Primary Ovarian Insufficiency
- Delayed Puberty
- Bicuspid Aortic Valve
- Amenorrhea
- Hashimoto Thyroiditis
- Juvenile Osteoporosis
- Clinical Genetic Testing
- Chromosome Analysis
- Echocardiogram
- Kidney Ultrasound
- Thyroid-Stimulating Hormone
- Free T4
- Pelvic Ultrasound
- Bone Density Test
我们的专科医生
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