برنامج متلازمة ماير
617-726-1561
رعاية مخصصة
متلازمة ماير هي حالة جينية نادرة ناتجة عن تغييرات في جين SMAD4. يمكن أن تؤثر على الأنسجة الضامة في جميع أنحاء الجسم وتؤدي إلى مجموعة متنوعة من المشكلات الصحية التي تشمل الأعضاء الداخلية، والعظام والمفاصل، والجلد، والقلب والأوعية الدموية، والرئتين والمجاري الهوائية، والسمع، والرؤية، والسلوك، والتعلم، والتطور. يختلف تأثير المتلازمة من شخص لآخر ضمن نطاق واسع. على الرغم من أن العديد من الأشخاص يظهرون ميزات نموذجية لمتلازمة ماير، إلا أن كل شخص فريد ورعايتنا مُخصصة وفقًا لاحتياجاته.
نحن نخلق «منزل طبي لمتلازمة ماير» ونعمل مع مزود الرعاية الأولية لطفلك لمساعدته على الاستمتاع بأفضل نوعية حياة. نحن نخصص كل زيارة لتلبية احتياجات عائلتك المميزة. نخصص وقتنا للإجابة على أسئلتك والاستماع إلى مخاوفك. اعتمادًا على احتياجات طفلك، قد يلتقي بعدة متخصصين ويخضع لفحوصات تشخيصية.
جزء من مستشفى Mass General Brigham للأطفال
نهجنا تجاه متلازمة ماير
- الأمراض الجلدية
- علاج النطق
- علم الوراثة
- طب القلب
- طب الرئة
- الأنف والأذن والحنجرة
- العلاج الطبيعي
سنقوم بمراجعة تاريخ كل شخص لتحديد المتخصصين الذين يجب مقابلتهم.
قبل أن نلتقي بعائلتك، نطلب منك:
- اطلب من مزود الرعاية الأولية أو عالم الوراثة أن يرسل لنا خطاب إحالة (617-726-1566).
- أكمل استبيان ما قبل العيادة.
- امنح فريق الرعاية لدينا حق الوصول لعرض السجل الطبي الإلكتروني لطفلك لدى Epic عن طريق اختيار "الرعاية في كل مكان".
- أرسل السجل الطبي لطفلك إلينا إذا كان قد تلقى رعاية من مزودي الرعاية الصحية الخارجيين.
- سجل في بوابة المرضى، وهي بريدنا الإلكتروني الآمن.
خلال الزيارة الأولى لبرنامج متلازمة ماير، سيقوم فريق الرعاية لدينا بمراجعة ما يلي:
- استبيان ما قبل العيادة
- فريق مزودي الرعاية الصحية المحلي.
- الرعاية الطبية السابقة، بما في ذلك الاختبارات الجينية، واختبارات القلب، والاستشارات التخصصية، والإجراءات الطبية
- خطة الرعاية الطبية والتعليمية الحالية
تكرار زيارات المتابعة لطفلك فريد من نوعه حسب احتياجاته. بشكل عام، نرى المرضى كل 1 إلى 3 سنوات. في حالات نادرة، قد نحتاج إلى رؤية طفل كل 6 أشهر. يتلقى طفلك الرعاية بشكل أساسي من طبيب رعايته الأولية وأخصائيين آخرين، حسب الحاجة. يمكنك الاتصال بنا في أي وقت مع الأسئلة أو المخاوف. يرجى إخبارنا عن أي تغييرات صحية أو مخاوف.
تساعد زيارات المتابعة لبرنامج متلازمة ماير في:
- الكشف عن المضاعفات القابلة للعلاج في وقت مبكر.
- اكتشاف أعراض جديدة، مثل تصلب المفاصل أو ارتفاع ضغط الدم، والتي قد تمر دون ملاحظة.
- إبقاء عائلتك على اطلاع بأحدث الأبحاث والتطورات في رعاية متلازمة ماير.
- حافظ على علاقة نشطة مع فريقنا من الخبراء.
أخصائيونا
617-726-1561
تواصل مع برنامج متلازمة ماير
617-726-1561
خدمات المرضى الدوليين
معلومات الاتصال للمرضى الدوليين