Atención de la endometriosis: Enfrentando la enfermedad ignorada

Advertencia sobre el contenido: Discusión sobre la menstruación y la fertilidad

Cada mes, millones de personas en todo el mundo menstrúan (tienen su periodo). Sin embargo, la menstruación es un tema tabú. Las personas que menstrúan se piden tampones unas a otras en voz baja. Inventan apodos encubiertos (como “la tía Flo”). A veces, sufren dolor en silencio porque les enseñan que es normal.

Pero el dolor menstrual intenso no es normal. De hecho, podría ser una señal de endometriosis.

Louise Perkins King, MD, JD, es cirujana ginecológica de Mass General Brigham que ejerce en la División de Cirugía Ginecológica Mínimamente Invasiva del Brigham and Women’s Hospital. También es madre de una hija diagnosticada con endometriosis.

“Veo a muchas pacientes que necesitan un tratamiento agresivo para la endometriosis debido a dónde estoy y cómo me especializo”, dice, “pero nunca esperé que afectara a mi hija de esa manera”.

Dr. Las experiencias de King como madre y proveedora de atención médica le ayudan a integrar su experiencia y una empatía genuina en su práctica. Ella sabe lo que es importante para la mejor experiencia posible de la paciente. Y ella ve las barreras para el tratamiento de la endometriosis, las cuales a menudo se forman con los primeros síntomas de una persona.

La enfermedad ignorada

La endometriosis es una enfermedad que puede comenzar tan pronto como ocurre el primer período de una persona. Ocurre cuando tejidos similares a los del revestimiento uterino crecen en otros lugares. La endometriosis es una afección de por vida que puede volverse más dolorosa con el tiempo y puede afectar la fertilidad.

Puede tomar hasta 7 a 10 años para que una persona sea diagnosticada con endometriosis, y al menos el mismo tiempo para encontrar opciones de tratamiento efectivas para la endometriosis. Hay muchos factores que contribuyen a ese retraso, incluido, de manera importante, el hecho de que el dolor relacionado con el período a menudo es “normalizado” por los médicos y la sociedad. Es por eso que a la endometriosis a veces se le llama la “enfermedad ignorada”.

Diferentes personas experimentan la endometriosis de diferentes maneras. Algunas personas con endometriosis sienten dolor y calambres intensos, mientras que otras pueden sentir solo una molestia leve. En el caso de la Dra. King, su hija adolescente ha sufrido un dolor intenso que le ha cambiado la vida.

“Realmente, no se puede entender la endometriosis hasta que se experimente en carne propia”, dice ella. “Mi hija pasó de ser una nadadora atlética a alguien que apenas puede hacer ejercicio. Ahora tengo mucha más empatía al verla vivir esto día a día”.

“Ojalá no fuera así”, añade. “Como seres humanos, desearía que siempre tuviéramos la mayor empatía. Pero he descubierto que la experiencia de mi hija me permite escuchar mejor a mis propios pacientes”.

Síntomas de la endometriosis

Aunque los síntomas de la endometriosis pueden variar, existen algunos síntomas comunes a la afección. Estos incluyen:

• Sangrado abundante o leve durante los períodos
• Dolor durante o después de tener relaciones sexuales
• Dolor pélvico crónico
• Dolor al ir al baño
• Fatiga crónica
• Hinchazón, estreñimiento y diarrea
• Depresión y aislamiento social

La endometriosis también puede dificultar el embarazo o causar infertilidad.

Si experimenta un dolor que interfiera con su vida diaria, es importante que hable con su proveedor de atención primaria (PCP) o ginecólogo y considere pedir un referido a un especialista. Ellos pueden ayudarle a encontrar la causa de su dolor y a controlarlo.

Barreras para el tratamiento de la endometriosis

“En comparación con otras enfermedades, no sabemos mucho sobre la endometriosis”, explica la Dra. King. “No sabemos cómo comienza ni por qué causa dolor en algunas personas y no en otras. No sabemos por qué crece rápido en algunas personas y más lentamente en otras.”

Una buena parte de la razón por la que no sabemos más sobre la endometriosis es la limitada financiación destinada a la investigación. Eso está en la raíz de otras barreras para el tratamiento de la endometriosis, como:

• La falta de opciones de tratamiento eficaces y accesibles para la endometriosis. En este momento, las pacientes con endometriosis tienen pocas opciones.
  
  “Las compañías farmacéuticas han diseñado medicamentos que funcionan durante un año más o menos, pero es una enfermedad de por vida”, dice la Dra. King. “Muchas pacientes responden bien a los anticonceptivos orales, pero las pastillas anticonceptivas tienen efectos secundarios que resultan intolerables para algunas personas”, añade. Las pacientes también pueden responder bien a la cirugía, pero existe una falta de financiación para estudios quirúrgicos. Esto significa que los investigadores no pueden abordar temas importantes que podrían perfeccionar el tratamiento quirúrgico para la endometriosis.

• Racismo sistémico en la atención médica. Las personas que menstrúan de raza negra e hispana tienen menos probabilidades que las personas que menstrúan de raza blanca de ser diagnosticadas con endometriosis, explica la Dra.  King. Pero dados los datos de incidencia disponibles, es difícil saber si eso se debe a la biología o a la historia del racismo en la atención médica y al subdiagnóstico. Mass General Brigham tiene el compromiso de hacer que la atención clínica sea más equitativa.
• Inequidades en la cobertura del seguro médico. Cuando se trata de la cobertura del seguro médico, las mujeres enfrentan desafíos. Pueden pagar tarifas más altas por el seguro médico. Pueden destinar un mayor porcentaje de sus ingresos a ello.
  Además, como dice la Dra.  King: “Las mujeres a menudo trabajan a tiempo parcial debido a responsabilidades familiares; es posible que no tengan seguro médico o que cuenten con cobertura de Medicaid, lo que limita su acceso a la atención”.

Un equipo integrado y una atención centrada en el paciente son clave para el tratamiento de la endometriosis

En el Brigham and Women’s Hospital, clasificado como el mejor hospital de OB/GYN de la nación, las pacientes con endometriosis se benefician de un equipo multidisciplinario de subespecialistas altamente capacitados que incluye:

• Endocrinólogos
• Gastroenterólogos
• Cirujanos generales
• Radiólogos
• Urólogos
• Fisioterapeutas
• Especialistas en dolor
• Trabajadores sociales

“La endometriosis es un diagnóstico complejo”, dice la Dra. King, “La forma ideal de abordarlo es mediante atención multidisciplinaria y un enfoque individualizado. Las pacientes con una enfermedad muy refractaria (difícil de tratar) obtienen mejores resultados si pueden acceder a la atención de un equipo que incluya múltiples especialistas. Esto podría incluir terapeutas del piso pélvico, endocrinólogos y cirujanos, entre otros. Otras pacientes responden bien a una buena cirugía y al uso de pastillas anticonceptivas. Se trata de tratar a cada paciente como individuo y entender lo que necesita y lo que no.”

Así es exactamente como la Dra. King y sus colegas de Mass General Brigham tratan a cada una de sus pacientes con endometriosis como individuos con necesidades únicas que garantizarán su calidad de vida.

“Mis colegas y yo estamos muy comprometidos con nuestras pacientes”, dice ella. “Nos aseguramos de que todas reciban la mejor atención posible. No se trata de atender a un gran número de casos a la vez. Nos enfocamos en: Estas personas están sufriendo. ¿Cómo podemos ayudarlos mejor?”

“Me encanta eso”, añade.

Un compromiso con la atención centrada en el paciente se une a la habilidad de atención quirúrgica experta que distingue al sistema de Mass General Brigham. “Contamos con algunos de los cirujanos más avanzados de la ciudad para el tratamiento de la endometriosis”, dice la Dra. King. “Somos el sistema y el lugar al que acudir”.