Soins de l'endométriose : Faire face à la maladie méconnue

Avertissement concernant le contenu : Discussion sur les règles et la fertilité

Chaque mois, des millions de personnes dans le monde ont leurs règles. Pourtant, les règles sont un sujet tabou. Les personnes menstruées demandent des tampons à voix basse. Elles inventent des surnoms discrets (comme « Aunt Flo »). Parfois, elles souffrent en silence parce qu'on leur a appris que c'était normal.

Mais des douleurs menstruelles sévères ne sont pas normales. En fait, cela pourrait être un signe d'endométriose.

Louise Perkins King, MD, JD, est une chirurgienne gynécologue de Mass General Brigham qui exerce au sein de la division de chirurgie gynécologique mini-invasive du Brigham and Women’s Hospital. Elle est également la mère d'une fille diagnostiquée d'endométriose.

« Je vois beaucoup de patientes qui ont besoin d'un traitement agressif contre l'endométriose en raison de l'endroit où je travaille et de ma spécialisation », dit-elle, « mais je ne m'attendais jamais à ce que cela touche ma fille de cette façon. »

Le Dr Les expériences de King en tant que parent et professionnelle de santé l'aident à intégrer expertise et empathie sincère dans sa pratique. Elle sait ce qui est important pour la meilleure expérience patient possible. Et elle voit les obstacles au traitement de l'endométriose — qui se forment souvent dès les premiers symptômes d'une personne.

La maladie oubliée

L'endométriose est une maladie qui peut commencer dès les premières règles d'une personne. Elle survient lorsque des tissus similaires à ceux de la muqueuse utérine se développent à d'autres endroits. L'endométriose est une maladie chronique qui peut devenir plus douloureuse avec le temps et peut affecter la fertilité.

Il peut s'écouler jusqu'à 7 à 10 ans avant qu'une personne ne soit diagnostiquée d'endométriose, et au moins autant de temps pour trouver des options de traitement efficaces. De nombreux facteurs contribuent à ce retard, notamment, et c'est important, le fait que la douleur liée aux règles est souvent « normalisée » par les médecins et la société. C'est pourquoi l'endométriose est parfois appelée la « maladie oubliée ».

Chaque personne vit l'endométriose différemment. Certaines personnes atteintes d'endométriose ressentent des douleurs et des crampes sévères, tandis que d'autres peuvent ne ressentir qu'une gêne légère. Dans le cas de la fille adolescente du Dr. King, la douleur a été intense et a changé sa vie.

« Vous ne pouvez vraiment pas comprendre l'endométriose tant que vous ne la vivez pas », dit-elle. « Ma fille est passée du statut de nageuse athlétique à celui de personne qui peut à peine faire de l'exercice. J'ai beaucoup plus d'empathie maintenant que je la vois vivre cela au quotidien. »

« J'aimerais que ce ne soit pas le cas », ajoute-t-elle. « En tant qu'humains, j'aimerais que nous ayons toujours la plus grande empathie. Mais j'ai découvert que l'expérience de ma fille me permet de mieux écouter mes propres patients. »

Symptômes de l'endométriose

Bien que les symptômes de l'endométriose puissent varier, certains symptômes sont courants dans cette affection. Ceci comprend :

• Saignements abondants ou légers pendant les règles
• Douleurs pendant ou après les rapports sexuels
• Douleurs pelviennes chroniques
• Douleurs en allant aux toilettes
• Fatigue chronique
• Ballonnements, constipation et diarrhée
• Dépression et isolement social

L'endométriose peut également rendre la grossesse difficile ou causer l'infertilité.

Si vous ressentez une douleur qui interfère avec votre vie quotidienne, il est important d'en parler à votre médecin traitant ou à votre gynécologue et d'envisager une demande de consultation spécialisée. Ils peuvent vous aider à trouver la cause de votre douleur et à la gérer.

Obstacles au traitement de l'endométriose

« Par rapport à d'autres processus pathologiques, nous ne savons pas grand-chose sur l'endométriose », explique le Dr. King. « Nous ne savons pas comment elle commence ni pourquoi elle crée de la douleur chez certaines personnes et pas chez d'autres. Nous ne savons pas pourquoi elle se développe rapidement chez certaines personnes et plus lentement chez d'autres. »

Une bonne partie de la raison pour laquelle nous n'en savons pas plus sur l'endométriose est qu'il y a eu peu de financement disponible pour la recherche. C'est à la racine d'autres obstacles au traitement de l'endométriose, comme :

• Un manque d'options de traitement efficaces et accessibles pour l'endométriose. À l'heure actuelle, les patientes atteintes d'endométriose ont peu d'options.
  
  « Les entreprises pharmaceutiques ont conçu des médicaments qui fonctionnent pendant un an environ, mais c'est une maladie à vie », explique le Dr. King. « De nombreuses patientes réagissent bien à la contraception orale, mais les pilules contraceptives ont des effets secondaires qui sont intolérables pour certaines personnes », ajoute-t-elle. Les patientes peuvent également bien réagir à la chirurgie, mais il y a un manque de financement pour les études chirurgicales. Cela signifie que les chercheurs ne peuvent pas aborder des sujets importants qui pourraient perfectionner le traitement chirurgical de l'endométriose.

• Le racisme systémique dans les soins de santé. Les personnes menstruées noires et hispaniques sont moins susceptibles que les personnes menstruées blanches de recevoir un diagnostic d'endométriose, explique le Dr. King. Mais compte tenu des données d'incidence disponibles, il est difficile de dire si cela est dû à la biologie ou à l'histoire du racisme dans les soins de santé et au sous-diagnostic. Mass General Brigham s'engage à rendre les soins cliniques plus équitables.
• Inégalités dans la couverture d'assurance maladie. En ce qui concerne la couverture d'assurance, les femmes sont confrontées à des défis. Elles peuvent payer des tarifs plus élevés pour leur assurance. Elles peuvent y consacrer un pourcentage plus élevé de leur revenu.
  De plus, comme le dit le Dr. King, « Les femmes occupent souvent un emploi à temps partiel en raison de leurs obligations familiales ; elles peuvent ne pas avoir d'assurance, ou elles peuvent bénéficier d'une couverture Medicaid, ce qui entraîne des limites dans leur accès aux soins. »

Une équipe intégrée et des soins centrés sur les patients sont essentiels au traitement de l'endométriose

Au Brigham and Women’s Hospital, classé meilleur hôpital du pays pour l'obstétrique et la gynécologie, les patientes atteintes d'endométriose bénéficient d'une équipe multidisciplinaire de sous-spécialistes hautement qualifiés qui comprend :

• Endocrinologues
• Gastro-entérologues
• Chirurgiens généralistes
• Radiologues
• Urologues
• Kinésithérapeutes
• Spécialistes de la douleur
• Travailleurs sociaux

« L'endométriose est un diagnostic complexe », déclare le Dr. King, « La manière idéale de l'aborder est par des soins multidisciplinaires et une approche individualisée. » Les patientes atteintes d'une maladie très réfractaire (difficile à traiter) obtiennent de meilleurs résultats si elles peuvent accéder aux soins d'une équipe comprenant plusieurs spécialistes. Cela peut inclure des kinésithérapeutes du plancher pelvien, des endocrinologues et des chirurgiens, entre autres. D'autres patientes réagissent bien à une chirurgie appropriée et à l'utilisation de pilules contraceptives. Il s'agit de traiter chaque patiente comme une personne unique et d'apprendre ce dont elle a besoin ou non. »

C'est exactement ainsi que le Dr. King et ses collègues de Mass General Brigham traitent chacune de leurs patientes atteintes d'endométriose — comme des personnes ayant des besoins uniques qui garantiront leur qualité de vie.

« Mes collègues et moi sommes très dévoués envers nos patientes », dit-elle. « Nous nous assurons que tout le monde reçoive les meilleurs soins possibles. » Nous ne sommes pas axés sur un rendement élevé ou sur le nombre de cas que nous pouvons traiter à la fois. Voici ce qui nous importe : Ces personnes souffrent. « Comment pouvons-nous les aider au mieux ? »

« J'adore ça », ajoute-t-elle.

Un engagement envers des soins centrés sur le patient s'allie à l'expertise chirurgicale qui distingue le système Mass General Brigham. « Nous avons parmi les chirurgiens les plus expérimentés dans la prise en charge de l'endométriose », déclare le Dr. King. « Nous sommes le système et l'endroit où aller. »