false

Pwogram Sendwòm Myhre

Mass General Brigham for Children se lakay pi ansyen e pi gwo pwogram Ozetazini ki dedye pou ede moun tout laj k ap viv avèk sendwòm Myhre. Maladi jenetik ra sa a ka afekte aparans deyò, ògàn entèn yo, jwenti yo, konpòtman, kapasite pou aprann, ak plis ankò. Fanmi yo benefisye de swen ki gen konpasyon ak kowòdone nan men plizyè founisè.
primary
phone
617-726-1561
6177261561

Swen pèsonalize

Sendwòm Myhre se yon maladi jenetik ki ra ki koze pa chanjman nan jèn SMAD4 la. Li ka afekte tisi konjonktif nan tout kò a epi lakòz divès pwoblèm sante ki gen rapò ak ògàn entèn yo, zo ak jwenti yo, po a, kè a ak veso sangen yo, poumon yo ak vwa respiratwa yo, tande, vizyon, konpòtman, aprantisaj, ak devlopman. Gen yon gwo varyete nan fason chak moun afekte. Malgre anpil moun gen plizyè karakteristik tipik sendwòm Myhre, chak moun inik epi swen nou yo adapte ak bezwen espesifik chak moun.

Nou kreye yon "kay medikal pou sendwòm Myhre" epi n ap travay avèk doktè prensipal pitit ou a pou ede l jwi pi bon kalite lavi posib. Nou adapte chak vizit pou reponn ak bezwen espesifik fanmi w. Nou pran tan pou reponn kesyon ou yo e koute enkyetid ou yo. Selon bezwen pitit ou a, li ka bezwen wè plizyè espesyalis epi fè tès dyagnostik.

center
tertiary
internal-arrow
Yon pati nan Mass General Brigham pou Timoun
/content/unified-xwalk/ht/services/children

Apwòch nou anvè sendwòm Myhre

Ekip espesyalis nou an bay swen kowòdone ki ede moun ki gen sendwòm Myhre viv yon lavi ki bay satisfaksyon. Nou ofri vizit an pèsòn ak vizit vityèl (sitou pou moun k ap viv nan Massachusetts).
Yon timoun piti k ap mete yon hoodie ki gen bann chita anlè yon gwo estati kanna an bwonz nan yon pak piblik. Gen lòt estati kanna ki pi piti k ap swiv dèyè sou yon chemen an pave ki kouvri ak fèy sèk.
Espesyalis ke pitit ou a ap rankontre nan chak randevou
  • Dèmatoloji
  • Terapi lapawòl
  • Jenetik.
  • Kadyoloji
  • Pneumonoloji
  • Zòrèy, nen ak gòj (ENT)
  • Terapi fizik

N ap revize istwa chak moun pou deside ki espesyalis pou yo wè.

Kijan pou prepare pou premye randevou pitit ou a

Anvan nou rankontre ak fanmi ou, nou mande ou:

  • Mande founisè swen sante prensipal ou oswa espesyalis jenetik ou pou voye yon lèt referans ba nou (617-726-1566).
  • Ranpli yon kesyonè pre-klinik.
  • Bay ekip swen nou an aksè pou wè dosye medikal elektwonik pitit ou a nan Epic lè w chwazi "Care Everywhere."
  • Voye dosye medikal pitit ou a ban nou si li te resevwa swen nan men founisè swen sante deyò.
  • Enskri nan Patient Gateway, ki se imel sekirize nou an.
Sa pou w atann pandan premye vizit pitit ou a pou sendwòm Myhre

Pandan premye vizit nan Pwogram Sendwòm Myhre nou an, ekip swen nou an pral revize sa ki annapre konsènan pitit ou a:

  • Kesyonè pre-klinik
  • Ekip founisè swen sante lokal
  • Swen medikal pase, enkli tès jenetik, tès kè, konsiltasyon espesyalite, ak pwosedi
  • Plan swen medikal ak edikasyonèl aktyèl
Sa pou w atann pou swivi swen pou sendwòm Myhre

Frekans vizit swivi pitit ou a inik pou bezwen yo. An jeneral, nou wè pasyan yo chak 1 a 3 ane. Nan ka ki ra, nou ka bezwen wè yon timoun chak 6 mwa. Sitou, se doktè prensipal pitit ou a (PCP) ak lòt espesyalis k ap bay pitit ou swen, jan sa nesesè Ou ka kontakte nou nenpòt lè si ou gen kesyon oswa enkyetid. Tanpri fè nou konnen nenpòt chanjman oswa enkyetid sou sante.

Vizit swivi nan Pwogram Sendwòm Myhre a ede pou:

  • Detekte konplikasyon ki ka trete depi nan etap prekòs.
  • Dekouvri nouvo sentòm, tankou jwenti ki rèd oswa tansyon wo, ki ta ka pase inapèsi.
  • Kenbe fanmi w enfòme sou nouvo rechèch ak pwogrè nan swen pou sendwòm Myhre.
  • Kenbe yon relasyon aktif avèk ekip ekspè nou an k ap bay swen.

Espesyalis nou yo

Kèlkeswa ki maladi oswa kondisyon ou genyen, Mass General Brigham gen espesyalis tou pre ou ki ka ede.
Yon ilistrasyon yon ekip swen.
primary
phone
617-726-1561
6177261561

Kontakte Pwogram Sendwòm Myhre

Rele nou pou pale ak yon manm ekip ki ka ede ou konprann opsyon ou yo ak gide ou nan swen ki apwopriye pou ou. Avèk plizyè etablisman nan tout New England ak sipò pou pasyan k ap soti andeyò Etazini, nou fè li pi fasil pou yo jwenn swen kowdoòne ak ekspè.
primary
phone
617-726-1561
6177261561
secondary
internal
Sèvis Pasyan Entènasyonal

Enfòmasyon kontak pou pasyan entènasyonal

/content/unified-xwalk/ht/patients-visitors/international/for-patients/contact