Pwogram Sendwòm Myhre
617-726-1561
Swen pèsonalize
Sendwòm Myhre se yon maladi jenetik ki ra ki koze pa chanjman nan jèn SMAD4 la. Li ka afekte tisi konjonktif nan tout kò a epi lakòz divès pwoblèm sante ki gen rapò ak ògàn entèn yo, zo ak jwenti yo, po a, kè a ak veso sangen yo, poumon yo ak vwa respiratwa yo, tande, vizyon, konpòtman, aprantisaj, ak devlopman. Gen yon gwo varyete nan fason chak moun afekte. Malgre anpil moun gen plizyè karakteristik tipik sendwòm Myhre, chak moun inik epi swen nou yo adapte ak bezwen espesifik chak moun.
Nou kreye yon "kay medikal pou sendwòm Myhre" epi n ap travay avèk doktè prensipal pitit ou a pou ede l jwi pi bon kalite lavi posib. Nou adapte chak vizit pou reponn ak bezwen espesifik fanmi w. Nou pran tan pou reponn kesyon ou yo e koute enkyetid ou yo. Selon bezwen pitit ou a, li ka bezwen wè plizyè espesyalis epi fè tès dyagnostik.
Yon pati nan Mass General Brigham pou Timoun
Apwòch nou anvè sendwòm Myhre
- Dèmatoloji
- Terapi lapawòl
- Jenetik.
- Kadyoloji
- Pneumonoloji
- Zòrèy, nen ak gòj (ENT)
- Terapi fizik
N ap revize istwa chak moun pou deside ki espesyalis pou yo wè.
Anvan nou rankontre ak fanmi ou, nou mande ou:
- Mande founisè swen sante prensipal ou oswa espesyalis jenetik ou pou voye yon lèt referans ba nou (617-726-1566).
- Ranpli yon kesyonè pre-klinik.
- Bay ekip swen nou an aksè pou wè dosye medikal elektwonik pitit ou a nan Epic lè w chwazi "Care Everywhere."
- Voye dosye medikal pitit ou a ban nou si li te resevwa swen nan men founisè swen sante deyò.
- Enskri nan Patient Gateway, ki se imel sekirize nou an.
Pandan premye vizit nan Pwogram Sendwòm Myhre nou an, ekip swen nou an pral revize sa ki annapre konsènan pitit ou a:
- Kesyonè pre-klinik
- Ekip founisè swen sante lokal
- Swen medikal pase, enkli tès jenetik, tès kè, konsiltasyon espesyalite, ak pwosedi
- Plan swen medikal ak edikasyonèl aktyèl
Frekans vizit swivi pitit ou a inik pou bezwen yo. An jeneral, nou wè pasyan yo chak 1 a 3 ane. Nan ka ki ra, nou ka bezwen wè yon timoun chak 6 mwa. Sitou, se doktè prensipal pitit ou a (PCP) ak lòt espesyalis k ap bay pitit ou swen, jan sa nesesè Ou ka kontakte nou nenpòt lè si ou gen kesyon oswa enkyetid. Tanpri fè nou konnen nenpòt chanjman oswa enkyetid sou sante.
Vizit swivi nan Pwogram Sendwòm Myhre a ede pou:
- Detekte konplikasyon ki ka trete depi nan etap prekòs.
- Dekouvri nouvo sentòm, tankou jwenti ki rèd oswa tansyon wo, ki ta ka pase inapèsi.
- Kenbe fanmi w enfòme sou nouvo rechèch ak pwogrè nan swen pou sendwòm Myhre.
- Kenbe yon relasyon aktif avèk ekip ekspè nou an k ap bay swen.
Espesyalis nou yo
617-726-1561
Kontakte Pwogram Sendwòm Myhre
617-726-1561
Sèvis Pasyan Entènasyonal
Enfòmasyon kontak pou pasyan entènasyonal