Pwogram Sendwòm Turner

Sou pwogram nan

Klinik Sendwòm Turner la bay swen konpasyon ak yon apwòch miltidisiplinè. Nou se yon pwogram espesyalize, sa vle di ke nou pa sèvi kòm swen prensipal, men olye de sa, nou bay chak pasyan yon evalyasyon konplè, espesifik pou bezwen moun ki gen sendwòm Turner. Anplis, doktè nou yo kolabore ak founisè swen prensipal pasyan yo pou idantifye bezwen espesyal, kowòdone swen, epi amelyore rezilta yo. Klinik nou an te enspire pa yon dezi pou ede moun ki gen sendwòm Turner jwenn resous ki enpòtan pou byennèt yo nan yon sèl enstitisyon.

Nou te koute pasyan nou yo ak fanmi yo ki te santi yon modèl klinik te esansyèl pou swen optimal. Anplis, nou konsidere klinik nou an kòm yon sant byennèt ki mete aksan sou lefèt moun ki gen sendwòm Turner yo anjeneral an sante, men yo gen bezwen medikal espesifik ki mande suivi kontinyèl. Nou akeyi, an patikilye, pasyan ki pa jwenn yon "kay medikal sendwòm Turner" e nou bay swen atravè tout lavi.

Priyorite prensipal nou se evalye epi trete pasyan swen prensipal nan Mass General Brigham for Children, ak pwogram ki gen rapò, oswa moun ki anba swen nou. Pasyan k ap tranzisyon nan laj adilt yo pral trete pa ekip espesyalis adilt Sendwòm Turner la.

Klinik Sendwòm Turner nou an fyè dèske li rekonèt pa Alliance Mondyal Sendwòm Turner (TSGA) kòm yon Sant Resous Rejyonal Nivo 4. Se sèlman nèf sant nan peyi a ki te deziyen kòm Nivo 4, ki reprezante pi gwo nivo swen dapre Modèl Swen KidNECT la. Modèl sa a ankouraje koneksyon ant fanmi yo, edikasyon, swen kowòdone ak konplè, sipò pou tranzisyon pandan diferan etap lavi, ansanm ak lidèchip nan rechèch sou sendwòm Turner.

Pati Mass General Brigham for Children

Ekip ki gen plizyè espesyalis diferan

Avèk lidèchip ansanm ant jenetik medikal ak endokrinoloji pedyatrik, nou te rasanble yon ekip miltidisiplinè ki gen espesyalis medikal, chirijikal, ak sante mantal.

Sèvis nou yo

• Jenetik medikal, konsèy jenetik
• Endokrinoloji pedyatrik
• Endokrinoloji repwodiktif
• Kadyoloji pedyatrik, kadyoloji maladi kè konjenital (CHD) adilt
• Otolaringoloji (pedyatrik ak adilt), odyoloji pedyatrik
• Gastroanteroloji (pedyatrik ak adilt)
• Neuropsikoloji (pedyatrik ak adilt)
• Pedyatri jeneral, medsin adolesan
• Òtopedi (pedyatrik ak adilt)
• Chiriji oral maksilofasyal ak dantistri
• Travay sosyal
• Defansè fanmi (paran timoun ki gen Sendwòm Turner).

Apwòch nou

Nou bay swen kowòdone ki sipòte kominikasyon ant espesyalis pandan bezwen sante chanje ak tan. Pasyan yo bati yon relasyon kontinyèl ak klinik nou an atravè vizit swivi regilye. Nan premye randevou a, w ap rankontre ak espesyalis jenetik ak swa endokrinoloji pedyatrik oswa repwodiktif. Apre yo fin aprann plis sou bezwen ou yo, ekip la ap kòòdone referans pou lòt espesyalis. Gen kèk randevou adisyonèl ki ka pwograme pou menm jou a, men pifò planifikasyon swen kòmanse apre vizit inisyal la.

Swen ki apwopriye pou laj

Nou travay kòm yon ekip pou ede moun ki gen Sendwòm Turner ak fanmi yo fè tranzisyon depi konsiltasyon prenatal jiska enfans, adolesans, laj adilt, ak ane granmoun yo. Apwòch nou an adapte ak laj pasyan an ak bezwen espesifik yo.

Tibebe jiska enfans, nesans–laj 13.

Pandan ane pedyatrik yo, aksan an se sou inisye òmòn kwasans jan sa nesesè, idantifye defo (tankou maladi kè konjenital), ak sou terapi ranplasman òmòn.

Adolesan ak jèn granmoun, laj 14–22

Aksan swen an deplase soti nan kwasans ak tès debaz pou tranzisyon nan endepandans. Sa a diferan pou chak pasyan, e konsa swen an ap endividyalize pou satisfè bezwen espesifik pasyan an.

Adilt

Nou akeyi espesyalman pasyan granmoun yo; nou ka rankontre yo nan divès fason. Gen kèk pasyan granmoun nan klinik nou an ki refere paske yo bezwen yon evalyasyon pou pwoblèm fètilite, pandan ke lòt moun ka deja konnen depi lontan yo gen sendwòm Turner epi yo vle jwenn konsèy sou gwosès ak planifikasyon fanmi. Anplis swen ki gen rapò ak fertilite, nou bay swen miltidisiplinè, kowòdone, menm pandan ane ki pi gran yo.