Cuidados para endometriose: Enfrentando a doença que passa despercebida

Aviso de conteúdo: Discussão sobre menstruação e fertilidade

Todos os meses, milhões de pessoas no mundo menstruam (ficam menstruadas). Ainda assim, a menstruação é um assunto tabu. Pessoas que menstruam pedem absorventes internos umas às outras em voz baixa. Elas inventam apelidos discretos (como "aqueles dias"). Às vezes, sofrem com a dor em silêncio porque aprendem que isso é normal.

Mas dor menstrual intensa não é normal. Na verdade, pode ser um sinal de endometriose.

Louise Perkins King, MD, JD, é cirurgiã ginecológica do Mass General Brigham e atua na Division of Minimally Invasive Gynecology Surgery do Brigham and Women’s Hospital. Ela também é mãe de uma filha diagnosticada com endometriose.

"Atendo muitos pacientes que precisam de tratamento intensivo para endometriose por causa de onde trabalho e da minha especialidade", diz ela, "mas nunca imaginei que isso afetaria minha filha dessa maneira."

A Dra. As experiências de King como mãe e profissional de saúde ajudam a unir conhecimento especializado e empatia genuína em sua prática. Ela sabe o que é importante para oferecer a melhor experiência possível ao paciente. E vê as barreiras ao tratamento da endometriose, que muitas vezes surgem já nos primeiros sintomas.

A doença que passa despercebida

A endometriose é uma doença que pode começar já na primeira menstruação da pessoa. Ela ocorre quando tecidos semelhantes ao revestimento do útero crescem em outros locais. A endometriose é uma condição que dura a vida toda, pode ficar mais dolorosa com o tempo e pode afetar a fertilidade.

Uma pessoa pode levar até 7 a 10 anos para receber o diagnóstico de endometriose e pelo menos o mesmo tempo para encontrar opções de tratamento eficazes. Muitos fatores contribuem para esse atraso. Um deles, especialmente importante, é que a dor relacionada à menstruação costuma ser "normalizada" por médicos e pela sociedade. Por isso, a endometriose às vezes é chamada de "doença que passa despercebida".

A endometriose se manifesta de formas diferentes em cada pessoa. Algumas pessoas com endometriose sentem dor e cólicas intensas, enquanto outras sentem apenas um leve desconforto. No caso da Dra. King, a dor da filha adolescente foi intensa e mudou sua vida.

"Você realmente não consegue entender a endometriose até passar por isso", diz ela. "Minha filha passou de uma nadadora muito ativa para alguém que mal consegue se exercitar. Hoje tenho muito mais empatia ao vê-la passar por isso todos os dias."

"Gostaria que não fosse assim", diz ela. "Como seres humanos, vemos o mundo a partir das nossas próprias experiências. Eu gostaria que isso não fosse verdade, mas a experiência da minha filha me ajuda a ouvir melhor minhas próprias pacientes."

Sintomas da endometriose

Embora os sintomas da endometriose possam variar, alguns são comuns à condição. Eles incluem:

• Sangramento menstrual intenso ou leve
• Dor durante ou depois da relação sexual
• Dor pélvica crônica
• Dor ao ir ao banheiro
• Fadiga crônica
• Inchaço, constipação e diarreia
• Depressão e isolamento social

A endometriose também pode dificultar a gravidez ou causar infertilidade.

Se você sentir qualquer dor que atrapalhe sua vida diária, é importante conversar com seu profissional de atenção primária (PCP) ou ginecologista e considerar um encaminhamento para um especialista. Eles podem ajudar a descobrir a causa da dor e a controlá-la.

Barreiras ao tratamento da endometriose

"Em comparação com outros processos de doença, sabemos pouco sobre a endometriose", explica a Dra. King. "Não sabemos como ela começa nem por que causa dor em algumas pessoas e em outras não. Não sabemos por que cresce rapidamente em algumas pessoas e mais devagar em outras."

Grande parte do motivo de ainda sabermos tão pouco sobre a endometriose é a limitação do financiamento disponível para pesquisas. Isso está na raiz de outras barreiras ao tratamento da endometriose, como:

• Falta de opções eficazes e acessíveis de tratamento da endometriose. No momento, pacientes com endometriose têm poucas opções.
  
  "As empresas farmacêuticas desenvolveram medicamentos que funcionam por cerca de um ano, mas essa é uma doença para a vida toda", diz a Dra. King. "Muitos pacientes respondem bem aos anticoncepcionais orais, mas as pílulas anticoncepcionais têm efeitos colaterais que algumas pessoas não toleram", acrescenta ela. Os pacientes também podem responder bem à cirurgia, mas faltam recursos para estudos cirúrgicos. Isso impede que os pesquisadores estudem temas importantes que poderiam aperfeiçoar o tratamento cirúrgico da endometriose.

• Racismo sistêmico na saúde. Pessoas negras e hispânicas que menstruam têm menor probabilidade de receber um diagnóstico de endometriose do que pessoas brancas que menstruam, explica a Dra. King. Mas, com os dados de incidência disponíveis, é difícil saber se isso se deve à biologia ou ao histórico de racismo na saúde e de subdiagnóstico. O Mass General Brigham está comprometido em tornar o atendimento clínico mais equitativo.
• Desigualdades na cobertura do plano de saúde. Quando se trata de cobertura do plano de saúde, as mulheres enfrentam dificuldades. Elas podem pagar valores mais altos pelo plano de saúde. Também podem destinar a ele uma parcela maior da renda.
  Além disso, como explica a Dra. King, "As mulheres muitas vezes trabalham em meio período por causa das responsabilidades familiares; podem não ter plano de saúde ou ter cobertura do Medicaid, o que limita o acesso ao atendimento."

Uma equipe integrada e o cuidado centrado no paciente são fundamentais no tratamento da endometriose

No Brigham and Women’s Hospital, classificado como o melhor hospital do país em OB/GYN, pacientes com endometriose contam com uma equipe multidisciplinar de subespecialistas altamente capacitados, incluindo:

• Endocrinologistas
• Gastroenterologistas
• Cirurgiões gerais
• Radiologistas
• Urologistas
• Fisioterapeutas
• Especialistas em dor
• Assistentes sociais

"A endometriose é um diagnóstico complexo", diz a Dra. King, "A forma ideal de abordá-la é com atendimento multidisciplinar e uma abordagem individualizada. Pacientes com doença muito refratária (difícil de tratar) têm melhores resultados quando conseguem receber cuidados de uma equipe com vários especialistas. Essa equipe pode incluir fisioterapeutas do assoalho pélvico, endocrinologistas e cirurgiões, entre outros. Outros pacientes respondem bem a uma boa cirurgia e ao uso de pílulas anticoncepcionais. O importante é tratar cada paciente como uma pessoa única e entender do que ela precisa e do que não precisa."

É exatamente assim que a Dra. King e seus colegas do Mass General Brigham tratam cada paciente com endometriose: como uma pessoa com necessidades próprias, para preservar sua qualidade de vida.

"Meus colegas e eu somos muito comprometidos com nossos pacientes", diz ela. "Fazemos questão de que todos recebam o melhor atendimento possível. Não estamos preocupados com volume ou com quantos casos conseguimos atender de uma vez. O que importa para nós é: Essas pessoas estão sofrendo. Como podemos ajudá-las da melhor forma?"

"Eu adoro isso", acrescenta ela.

O compromisso com o cuidado centrado no paciente se une à excelência da assistência cirúrgica especializada que diferencia o sistema Mass General Brigham. "Temos alguns dos cirurgiões mais avançados da região para o tratamento da endometriose", diz a Dra. King. "Somos o sistema e o lugar certo para procurar atendimento."