Уход при эндометриозе: Борьба с «упущенным» заболеванием

Предупреждение о содержании: Обсуждение менструации и фертильности

Каждый месяц у миллионов женщин по всему миру случается менструация (начинаются месячные). Тем не менее, менструация — это запретная тема. Менструирующие женщины тихо просят друг у друга тампоны. Они придумывают тайные прозвища (например, «тетя Фло»). Иногда они молча страдают от боли, потому что их учат, что это нормально.

Но сильная менструальная боль не является нормальной. На самом деле, это может быть признаком эндометриоза.

Louise Perkins King, доктор медицины, доктор права, — гинеколог-хирург Mass General Brigham, практикующая в Brigham and Women’s Hospital. Она также является матерью дочери, у которой диагностирован эндометриоз.

«Я вижу много пациенток, которым требуется агрессивное лечение эндометриоза из-за места работы и специализации, — говорит она, — но я никогда не ожидала, что это повлияет на мою дочь».

Доктор Опыт King как родительницы и медицинского работника помогает ей сочетать профессионализм и искреннее сочувствие в своей практике. Она знает, что важно для обеспечения наилучшего опыта пациента. И она видит барьеры на пути к лечению эндометриоза, которые часто формируются с появлением первых симптомов у человека.

Упущенное заболевание

Эндометриоз — заболевание, которое может начаться с первых месячных. Оно возникает, когда ткани, подобные тканям слизистой оболочки матки, разрастаются в других местах. Эндометриоз — это пожизненное заболевание, которое со временем может стать более болезненным и может повлиять на фертильность.

Диагностика эндометриоза может занять до 7–10 лет, и примерно столько же — для подбора эффективного лечения. Существует множество факторов, способствующих этой задержке, в том числе тот факт, что боль, связанная с менструацией, часто воспринимается как нечто нормальное врачами и обществом. Вот почему эндометриоз иногда называют «упущенным заболеванием».

У разных людей эндометриоз протекает по-разному. Некоторые люди с эндометриозом испытывают сильную боль и спазмы, в то время как другие могут чувствовать лишь легкий дискомфорт. У дочери-подростка доктора King боль была настолько сильной, что изменила её жизнь.

«Вы действительно не сможете понять эндометриоз, пока не проживете его сами», — говорит она. «Моя дочь, которая раньше была активной пловчихой, теперь едва способна заниматься физической активностью. Теперь, когда я вижу, как она справляется с этим каждый день, я испытываю гораздо больше сочувствия, — добавляет она, — и мне хотелось бы, чтобы всё было иначе.» Теперь, когда я вижу, как она проживает это изо дня в день, я испытываю гораздо больше сочувствия».

«Мне бы хотелось, чтобы это было не так», — добавляет она. «Я хотела бы, чтобы мы, как люди, всегда проявляли максимальное сочувствие. Но я убедилась, что опыт моей дочери помогает мне лучше понимать своих пациентов».

Симптомы эндометриоза

Хотя симптомы эндометриоза могут варьироваться, существуют и общие для этого заболевания признаки. К ним относятся:

• Обильные или скудные менструации
• Боль во время или после полового акта
• Хроническая тазовая боль
• Боль при посещении туалета
• Хроническая усталость
• Вздутие живота, запоры и диарея
• Депрессия и социальная изоляция

Эндометриоз также может затруднить наступление беременности или вызвать бесплодие.

Если вы испытываете боль, мешающую вашей повседневной жизни, важно обратиться к своему семейному врачу (PCP) или гинекологу и рассмотреть получение направления к специалисту. Они помогут вам найти причину боли и справиться с ней.

Препятствия на пути к лечению эндометриоза

«По сравнению с другими патологическими процессами, мы мало что знаем об эндометриозе», — объясняет доктор King. «Мы не знаем, как начинается эндометриоз и почему у одних людей он вызывает боль, а у других — нет.» «Мы не знаем, почему заболевание у одних развивается быстро, а у других — медленнее.»

Значительная часть причины, по которой мы мало знаем об эндометриозе, заключается в ограниченном финансировании исследований. Это лежит в основе других препятствий для лечения эндометриоза, таких как:

• Отсутствие эффективных и доступных вариантов лечения эндометриоза. В настоящее время у пациенток с эндометриозом мало вариантов.
  
  «Фармацевтические компании разработали препараты, которые действуют около года, но это пожизненное заболевание», — говорит доктор. King. «Многие пациентки хорошо реагируют на оральные контрацептивы, но противозачаточные таблетки имеют побочные эффекты, которые для некоторых людей невыносимы», — добавляет она. Пациентки также могут хорошо реагировать на хирургическое вмешательство, но не хватает финансирования для проведения хирургических исследований. Это означает, что исследователи не могут заниматься важными темами, которые могли бы усовершенствовать хирургическое лечение эндометриоза.

• Системный расизм в здравоохранении. У женщин афроамериканского и латиноамериканского происхождения вероятность постановки диагноза «эндометриоз» ниже, чем у женщин европеоидной расы, объясняет доктор King. Но, учитывая имеющиеся данные о заболеваемости, трудно сказать, связано ли это с биологией или с историей расизма в здравоохранении и недостаточной диагностикой. Mass General Brigham стремится к тому, чтобы сделать клиническую помощь более справедливой.
• Неравенство в покрытии медицинского страхования. Когда дело доходит до страхового покрытия, женщины сталкиваются с трудностями. Они могут платить более высокие суммы за страховку. Они могут тратить на это более высокий процент своего дохода.
  Кроме того, как говорит доктор King говорит: «Женщины часто работают неполный рабочий день из-за семейных обязанностей; у них может не быть страховки, или у них может быть покрытие Medicaid, что приводит к ограничению их доступа к медицинской помощи».

Комплексная команда и пациентоориентированный уход — ключ к лечению эндометриоза

В Brigham and Women’s Hospital, признанной лучшей больницей в стране по акушерству и гинекологии, пациентки с эндометриозом получают помощь многопрофильной команды высококвалифицированных специалистов, в которую входят:

• Эндокринологи
• Гастроэнтерологи
• Общие хирурги
• Радиологи
• Урологи
• Физиотерапевты
• Специалисты по лечению боли
• Социальные работники

«Эндометриоз — сложный диагноз», — говорит доктор King. Она считает, что идеальный способ борьбы с эндометриозом — это многопрофильная и индивидуализированная помощь. Пациентки с эндометриозом, трудно поддающимся лечению, показывают лучшие результаты, если получают помощь от команды, состоящей из нескольких специалистов. Сюда могут входить, среди прочих, терапевты по вопросам тазового дна, эндокринологи и хирурги. Другие пациентки положительно реагируют на качественное хирургическое вмешательство и применение противозачаточных таблеток. Суть в том, чтобы воспринимать каждую пациентку как индивидуальность и понимать, что ей необходимо, а что нет».

Именно так доктор King и её коллеги из Mass General Brigham подходят к лечению пациенток с эндометриозом, учитывая уникальные потребности каждой, чтобы обеспечить высокое качество их жизни.

«Мои коллеги и я очень преданы своим пациентам», — говорит она. «Мы делаем всё возможное, чтобы каждый получил наилучший уход. Мы не ориентируемся на максимальный объём оказания услуг или на количество выполненных процедур за раз. Мы говорим об этом: Эти люди страдают. Как мы можем помочь им наилучшим образом?»

«Мне это очень нравится», — добавляет она.

Приверженность пациентоориентированному подходу сочетается с высококвалифицированными хирургическими навыками, делающими систему Mass General Brigham уникальной. «У нас работают одни из самых современных хирургов в городе, специализирующихся на лечении эндометриоза», — говорит доктор King. «Мы — система и место, куда следует обратиться».