Épilepsie et grossesse

L'épilepsie, un trouble cérébral qui provoque des crises répétées, touche des personnes de tous âges et constitue le quatrième trouble neurologique le plus courant au monde. Cependant, les femmes et les personnes assignées femme à la naissance (AFAB) atteintes d'épilepsie sont particulièrement vulnérables lors des changements de concentration de leurs hormones sexuelles, tels que la puberté, la grossesse et la transition vers la ménopause.

Si vous vivez avec l'épilepsie et souhaitez tomber enceinte, vous avez probablement beaucoup de questions. Lidia Maria Moura, MD, MPH, PhD et Paula E. Voinescu, MD, PhD, toutes deux neurologues au Mass General Brigham, répondent aux questions fréquentes et partagent des conseils sur la façon de mener une grossesse réussie si vous êtes épileptique.

Est-il sans danger de tomber enceinte si je suis épileptique ?

Bien que l'épilepsie puisse entraîner des complications pendant la grossesse, vous pouvez tout de même mener une grossesse à terme et donner naissance à un bébé en bonne santé avec l'aide de votre équipe médicale.

« La bonne nouvelle est que les complications peuvent être évitées si la grossesse est planifiée », déclare le Dr Voinescu. Planifier votre grossesse avec votre équipe de soins jusqu'à un an avant d'essayer de tomber enceinte vous permet d'aborder tout problème lié à votre épilepsie dès que possible.

Votre équipe de soins peut inclure :

• Un neurologue, pour des soins spécifiques à votre épilepsie
• Un gynécologue-obstétricien (OB/GYN), pour les soins généraux liés à la grossesse et à l'accouchement
• Un spécialiste en médecine fœto-maternelle (MFM), pour la prise en charge de problèmes de santé complexes pendant la grossesse
• Un psychiatre, qui peut aider à gérer les changements d'humeur et de santé mentale si nécessaire, fréquents pendant cette période vulnérable

Mon bébé naîtra-t-il avec l'épilepsie ?

Si vous vivez avec l'épilepsie, il est peu probable que vous transmettiez cette maladie à votre enfant. Les recherches montrent que le risque qu'un enfant développe une épilepsie n'est que légèrement plus élevé si ses parents vivent avec l'épilepsie, par rapport à ceux dont les parents ne le sont pas.

Cependant, certaines personnes peuvent avoir un risque plus élevé de transmettre l'épilepsie à leurs enfants. Vous devriez en parler à votre équipe de soins si vous présentez :

• Une cause génétique connue de votre épilepsie
• Des antécédents familiaux d'épilepsie
• Un autisme ou une déficience intellectuelle en plus de votre épilepsie
• Une anomalie cérébrale appelée hétérotopie nodulaire périventriculaire (HNPV), dont certaines personnes épileptiques peuvent être atteintes.
• Épilepsie hypermotrice liée au sommeil

Si vous appartenez à l'une de ces catégories, votre équipe de soins peut vous recommander une consultation ou un test génétique afin de connaître votre risque de transmettre l'épilepsie à votre enfant.

Que se passe-t-il si je fais une crise pendant ma grossesse ?

L'épilepsie peut affecter votre mémoire et provoquer des crises, ce qui peut créer des complications pendant votre grossesse. Votre équipe de soins vous aide à maîtriser vos crises avant que vous ne tombiez enceinte.

Le Dr Moura explique qu'« une crise est une brève modification de l'activité cérébrale normale, qui peut amener une personne à tomber, à trembler ou à perdre connaissance. » Bien que les signes et symptômes d'une crise varient, ils peuvent inclure :

• Retards de réactivité
• Paralysie temporaire
• Confusion générale, anxiété ou détresse émotionnelle
• Perte de connaissance
• Spasmes dans une partie ou la totalité du corps

Faire une crise pendant votre grossesse peut causer des blessures et augmenter vos risques de complications. Si vous faites une crise pendant votre grossesse, il est important de :

• Suivre les mêmes conseils de votre prestataire concernant les crises que ceux que vous suiviez avant d'être enceinte.
• Informez votre équipe de soins, à la fois votre neurologue et votre gynécologue-obstétricien, dès que possible.
• Assurez-vous que votre partenaire, votre personne de soutien, votre famille et votre employeur savent quoi faire lorsque vous faites une crise, notamment appeler le 9-1-1 si vos symptômes sont graves.

Options de traitement de l'épilepsie pendant la grossesse

La plupart des adultes vivant avec l'épilepsie prennent des médicaments pour leurs crises. Cependant, environ 1 personne sur 3 vivant avec l'épilepsie souffre d'« épilepsie pharmacorésistante », où elle ne peut pas obtenir un contrôle complet des crises. Cela signifie que vous pourriez toujours faire des crises pendant votre grossesse, malgré la prise de médicaments antiépileptiques (MAE).

Le Dr Moura note que d'autres options de traitement de l'épilepsie sont disponibles si les médicaments ne fonctionnent pas, comme la stimulation cérébrale profonde. Il s'agit d'un traitement approuvé par la FDA où un médecin implante un dispositif dans votre cerveau pour détecter les crises et envoyer des impulsions qui normalisent vos ondes cérébrales.

Devrai-je changer mon médicament antiépileptique ?

Votre équipe de soins vous aide à trouver la dose et le type de MAE les mieux adaptés avant que vous n'essayiez de tomber enceinte.

Certains médicaments antiépileptiques (ASM) pris pendant la grossesse ont été associés à un risque plus élevé de malformations congénitales et de troubles cognitifs ou comportementaux chez les enfants. Lorsque vous planifiez votre grossesse, votre équipe évalue les types de médicaments que vous prenez pour votre épilepsie et peut vous orienter vers ceux qui sont moins susceptibles d’affecter le développement de votre bébé.

Pendant la grossesse, vous souhaitez maintenir le même niveau d’ASM, voire un niveau supérieur, à celui que vous aviez avant de tomber enceinte. Chaque mois pendant votre grossesse, votre professionnel de santé effectue une prise de sang pour vérifier vos taux d’ASM, car vous pourriez avoir besoin d’augmenter votre dosage au fur et à mesure que votre grossesse progresse.

Les Drs. Moura et Voinescu soulignent que, bien qu’il n’existe aucun moyen sûr de prévenir les crises si vous vivez avec l'épilepsie, prendre votre médicament antiépileptique (ASM) tel que prescrit aidera à contrôler vos crises.

« Si vous avez reçu un diagnostic d’épilepsie, je ne saurais trop insister sur ce point : prenez votre médicament antiépileptique (ASM) », déclare le Dr Voinescu. « Prendre votre médicament antiépileptique (ASM) tel que prescrit réduira le risque de crises, même si vous êtes enceinte. » Pour la plupart des médicaments antiépileptiques (ASM), les risques d’exposition pour le bébé pendant votre grossesse sont nettement inférieurs aux risques liés à des crises non contrôlées.

Mon médicament antiépileptique (ASM) affectera-t-il le développement de mon bébé ?

« Les enfants nés de femmes vivant avec l'épilepsie peuvent présenter un risque plus élevé de malformations congénitales lorsque certains médicaments antiépileptiques (ASM) sont utilisés », déclare le Dr. Voinescu.

Certains médicaments antiépileptiques (ASM) peuvent également affecter le développement du cerveau du bébé (appelé neurodéveloppement) et augmenter la possibilité de troubles cognitifs ou comportementaux. Par exemple, la recherche montre que les enfants exposés à l'acide valproïque pendant la grossesse étaient plus susceptibles de présenter des malformations congénitales ainsi que des capacités cognitives et verbales inférieures, par rapport aux enfants qui n'y ont pas été exposés.

D’autres médicaments antiépileptiques (ASM) présentent un risque plus faible de malformations congénitales et un risque plus faible d’affecter le neurodéveloppement et le comportement de votre bébé. Votre équipe de soins peut vous recommander de changer de médicament ou de commencer à prendre des suppléments d'acide folique, dont il a été démontré qu'ils réduisent le risque de retard de langage sévère et d'autisme chez les jeunes enfants lorsqu'ils sont pris pendant la grossesse.

« Ce risque est réduit en choisissant le bon médicament et la bonne dose, et en prenant des suppléments d'acide folique », ajoute le Dr Voinescu.

Puis-je prendre mon médicament antiépileptique (ASM) pendant l’alimentation au sein ?

Il a été démontré que l’alimentation au sein est sûre et bénéfique pour la plupart des patientes utilisant des médicaments antiépileptiques (ASM) et pour leurs bébés. Les avantages de l’alimentation au sein l’emportent sur les risques. Les Drs Moura et Voinescu notent également que l’exposition d’un bébé aux médicaments antiépileptiques (ASM) par l’alimentation au sein est nettement inférieure à celle dans l’utérus.

Comment puis-je réduire mon risque de crise pendant la grossesse ?

Votre équipe de soins travaille avec vous pour aider à contrôler vos crises avant que vous ne tombiez enceinte. Il est probable que le nombre de crises n’évolue pas pendant la grossesse ; maîtriser vos crises au préalable permettra de réduire leur fréquence pendant la grossesse.

Il existe des mesures que vous pouvez prendre pour réduire votre risque de crise pendant la grossesse. Voici ce que vous pouvez faire :

• Prenez vos médicaments comme prescrit. Des changements soudains dans votre dose d'ASM peuvent augmenter votre risque de crise, il est donc important de prendre vos médicaments tout au long de votre grossesse. Pensez à programmer un rappel sur votre téléphone afin de ne pas oublier une dose.
• Notez vos crises. Surveillez vos symptômes, même s'ils ne se traduisent pas par une crise convulsive complète, avant de devenir enceinte afin d'établir un état de référence. Assurez-vous de partager ces informations avec votre équipe de soins afin qu'elle puisse apporter des modifications à votre prise en charge si nécessaire.
• Surveillez les facteurs déclencheurs de crises. Identifiez les schémas et situations qui augmentent le risque d'une crise, afin de pouvoir prendre les mesures nécessaires pour les éviter. Par exemple, le manque de sommeil est un déclencheur courant chez les personnes épileptiques ; suivez ces conseils sur comment mieux dormir et vous réveiller en pleine forme.
• Faites un suivi mensuel de vos ASM. Rencontrez votre équipe de soins chaque mois pour surveiller vos taux d'ASM. Votre équipe de soins pourrait être amenée à ajuster votre posologie tout au long de votre grossesse afin de maintenir les taux que vous aviez avant de devenir enceinte.

« Si vous souffrez d'épilepsie et que vous prévoyez une grossesse, il est très important de consulter votre gynécologue-obstétricien et votre neurologue rapidement pour bénéficier des meilleurs soins prénataux », conclut le Dr. Voinescu. Planifier votre grossesse à l'avance et communiquer avec votre équipe de soins en épilepsie améliore vos chances d'avoir une grossesse sûre et réussie.