false

Pwogram Maladi Anemi Fòm Sèp

Maladi selil faliform se yon maladi san kwonik ki afekte tout aspè nan lavi a. Espesyalis nou yo nan maladi san (ematològ) ak ekip swen nou an bay sèvis konplè pou soulaje sentòm yo epi ede w jwi lavi a nèt ale.

Swen ki plen konpasyon pou maladi anemi falsifòm

Maladi selil falsifòm (SCD) se yon maladi san éreditè ki dire tout lavi; li lakòz epizòd gwo doulè yo rele "kriz doulè" ansanm ak lòt sentòm. Nan kèk ka, SCD ka mete lavi an danje. Espesyalis maladi san nou yo (ematològ) gen ekspètiz espesyalize nan SCD. Yo travay kole kole ak manm ekip swen yo ansanm ak founisè swen sante prensipal yo pou ofri sèvis konplè k ap ede w jwi pi bon kalite lavi posib. Nou ofri yon vrè espas swen medikal kote pasyan ak fanmi yo santi yo wè yo epi yo tande yo.
center
tertiary
internal-arrow
Yon pati nan maladi san
/content/unified-xwalk/ht/services/blood-disorders

Apwòch nou anvè swen pou maladi anemi falsifòm

Ekip nou an konprann konpleksite maladi anemi falsifòm nan, tankou fason maladi a afekte sante w an jeneral. Nou bay swen pèsonalize pou ou menm ak fanmi w.
Sèvis konplè pou maladi anemi falsifòm

Nou ofri dènye tretman medikal ak esè klinik yo, pou nou asire chak pasyan gen aksè a terapi ki pote èd.

Pakè sèvis konplè nou yo gen ladan yo:

  • Terapi jenetik CRISPR
  • Medikaman ki modifye kou maladi a
  • Swen anbilatwa pou konplikasyon kwonik
  • Swen nan lopital pou pwoblèm ki parèt sibitman (egi)
  • Enfizyon ijan nan menm jounen an
  • Swen palyatif pou soulaje doulè ak lòt sentòm
  • Transplantasyon selil souch (mwèl zo) nan sant nou an ki gen gwo repitasyon Pwogram Transplantasyon Mwèl Zo
  • Terapi entegratif, tankou akiponkti, terapi masaj, yoga ak meditasyon.
Terapi jenetik CRISPR pou maladi anemi falsifòm

Nou te pami premye moun nan mond lan ki te ofri Terapi jenetik CRISPR pou maladi anemi falsifòm. CRISPR vle di "repetisyon palindwomik kout ki espace regilyèman an gwoup." Terapi jenik sa a korije erè (mitasyon) nan jèn ki lakòz fòmasyon globil wouj ki gen fòm digo (oswa fòm C). Apre tretman an, kò w kòmanse pwodui globil wouj nòmal ki gen fòm won epi k ap fonksyone jan yo dwe fonksyone a.

Terapi jenik pa yon gerizon pou SCD. Men, li ka redwi anpil frekans kriz doulè yo, sa ki ede evite entène lopital epi amelyore kalite lavi a.

Sèvis travay sosyal espesyalize pou moun ki gen maladi anemi falsifòm

Travayè sosyal nou yo nan sèvis ematoloji a konprann fason maladi anemi falsifòm nan afekte pasyan yo ak fanmi yo. Nou ofri konsèy, oryantasyon ak sipò pou pasyan yo ak moun ki pwòch yo.

Ekip travay sosyal nou an ka okipe:

  • enkyetid konsènan depresyon, enkyetid, abi sibstans, ak lòt pwoblèm sante konpòtmantal
  • Konfli ant pasyan ak manm fanmi konsènan SCD
  • Enpak maladi a sou relasyon, lekòl, travay ak finans
  • Enkyetid konsènan sekirite nan relasyon pèsonèl
  • Resous sipò nan kominote w la

Swen avanse pou maladi selil faliform

Maladi anemi falsifòm ka lakòz gwo doulè kwonik, ansanm ak sentòm tankou fatig ak jwenti ki anfle epi ki fè mal. Sa ogmante tou risk pou w gen domaj nan ògàn, boul nan san, konjesyon serebral, ak lòt pwoblèm ki ka mete lavi w an danje. Nou jere tout kondisyon ki gen rapò ak maladi, pou ede pwoteje sante w.

Istwa pasyan

Jwenn soulajman apre plizyè ane doulè insupòtab akòz maladi selil falsifòm

Nan ane 2023, Allan Byamukama, yon pasyan nan Pwogram Maladi Anemi Fòmis (Sickle Cell Disease) nan Mass General Brigham, te youn nan premye pasyan nan mond lan ki te resevwa yon terapi jenetik inovatè yo fèk apwouve pou maladi anemi fòmis la. Tretman an diminye anpil doulè ak kriz doulè ki souvan mande swen nan lopital.
Yon moun chita nan yon kabann lopital, li mete yon rad lopital ki gen desen sou li, epi l ap souri.
tertiary
internal-arrow
Li istwa Allan an.
/content/unified-xwalk/ht/patient-stories/gene-cell-therapy-scd-allan-byamukama