Программа синдрома Майре
617-726-1561
Персонализированная помощь
Синдром Майре — это редкое генетическое состояние, вызванное изменениями в гене SMAD4. Он может повлиять на соединительную ткань по всему телу и привести к различным проблемам со здоровьем, связанным с внутренними органами, костями и суставами, кожей, сердцем и кровеносными сосудами, легкими и дыхательными путями, слухом, зрением, поведением, обучением и развитием. Существует широкий спектр того, как каждый человек может быть затронут. Хотя у многих людей есть несколько типичных признаков синдрома Майре, каждый человек уникален, и наша помощь индивидуализирована.
Мы создаем «медицинский дом для синдрома Майре» и работаем с вашим педиатром, чтобы помочь вашему ребенку наслаждаться наилучшим качеством жизни. Мы адаптируем каждое посещение в соответствии с уникальными потребностями вашей семьи. Мы уделяем время, чтобы ответить на ваши вопросы и выслушать ваши беспокойства. В зависимости от потребностей вашего ребенка, ему может потребоваться обратиться к нескольким специалистам и пройти диагностические тесты.
Детское отделение Mass General Brigham
Наш подход к синдрому Майре
- Дерматология
- Логопедия
- Генетика
- Кардиология
- Пульмонология
- ЛОР
- Физиотерапия
Мы изучим медицинскую карту каждого человека, чтобы решить, каких специалистов необходимо посетить.
Перед встречей с вашей семьей мы просим вас:
- Попросите вашего лечащего врача или генетика отправить нам направление (617-726-1566).
- Заполните предварительный опросник.
- Предоставьте нашей команде доступ к просмотру электронной медицинской карты вашего ребенка в Epic, выбрав «care everywhere».
- Отправьте медицинскую карту вашего ребенка нам, если он получал лечение у внешних поставщиков.
- Зарегистрируйтесь в Patient Gateway, который является нашей защищённой электронной почтой.
Во время первого визита в нашу Программу синдрома Майре наша команда по уходу рассмотрит:
- Анкета перед посещением клиники
- Местная команда специалистов
- Прошлый медицинский уход, включая генетические тесты, кардиологические обследования, специализированные консультации и процедуры
- Текущий план медицинского и образовательного ухода
Частота последующих приёмов вашего ребенка уникальна и зависит от его потребностей. В общем, мы принимаем пациентов каждые 1-3 года. В редких случаях мы можем принимать ребенка каждые 6 месяцев. Ваш ребенок в основном получает уход от своего лечащего врача и других специалистов по мере необходимости. Вы можете связаться с нами в любое время с вопросами или беспокойствами. Пожалуйста, сообщите нам о любых изменениях в здоровье или беспокойствах.
Последующие приёмы в Программе синдрома Майре помогают:
- Раннее выявление потенциально поддающихся лечению осложнений.
- Обнаружение новых симптомов, таких как жесткие суставы или высокое кровяное давление, которые в противном случае могут остаться незамеченными.
- Держать вашу семью в курсе новых исследований и достижений в уходе при синдроме Майре.
- Поддерживать активные отношения с нашей командой экспертов по уходу.
Наши специалисты
617-726-1561
Свяжитесь с Программой синдрома Майре
617-726-1561
Услуги для иностранных пациентов
Контактная информация для иностранных пациентов