内容警示:涉及月经和生育相关内容
每月,全球有数百万女性经历月经(生理期)。然而,月经却是一个禁忌话题。来月经的人们往往压低声音互相询问是否有卫生棉条。她们会发明隐晦的代称(比如“大姨妈”)。有时,她们默默忍受痛苦,因为她们被告知这是正常的。
但严重的痛经并不正常。事实上,这可能是子宫内膜异位症的征兆。
Louise Perkins King(医学博士、法学博士),是 Mass General Brigham 的妇科外科医生,同时也在 Brigham and Women’s Hospital 微创妇科手术科执业。她自己也有一位被诊断出患有子宫内膜异位症的女儿。
“由于我的工作岗位和专业领域,我接触到许多需要积极治疗子宫内膜异位症的患者,”她说,“但我从未想过我的女儿也会受这种疾病的影响。”
King 既是家长又是医疗提供者,这种双重身份使她能够将专业知识与真挚的同理心融入临床实践中。她深知如何为患者带来最佳的就医体验。她也清楚子宫内膜异位症治疗的障碍,这些障碍往往在患者出现最初症状时就已经形成。
被忽视的疾病
子宫内膜异位症是一种可能在女性初潮时就已开始的疾病。当类似子宫内膜的组织在子宫以外的部位生长时,就会出现这种疾病。子宫内膜异位症是一种终身性疾病,随着时间的推移,疼痛可能会加剧,并可能影响生育能力。
患者确诊患有子宫内膜异位症可能需要长达 7 到 10 年,而找到有效的治疗方案,往往也需要同样漫长的时间。有很多因素导致了这种延误,其中一个重要原因是,医生和社会往往将经期相关的疼痛视为“正常现象”。正因如此,子宫内膜异位症有时被称为“被忽视的疾病”。
不同的子宫内膜异位症患者有不同的患病体验。一些子宫内膜异位症患者会感到剧烈的疼痛和痉挛,而另一些人可能仅感到轻微的不适。以 King 医生十几岁的女儿为例,她的疼痛十分剧烈,甚至改变了她的生活。
“除非你亲身经历,否则真的无法理解子宫内膜异位症,”她说。“我女儿以前是一位游泳健将,如今却几乎无法进行任何运动。现在看到她日复一日地忍受病痛,我就更加感同身受。”
“我希望情况不是这样,”她补充道。“作为人类,我希望我们始终拥有最大的同理心。但我发现,女儿的经历使我更懂得倾听自己的患者。”
子宫内膜异位症的症状
虽然子宫内膜异位症的症状因人而异,但它仍然有一些常见的症状。这些包括:
- 经期出血量过多或过少
- 性交时或性交后疼痛
- 慢性盆腔痛
- 排便或排尿时疼痛
- 慢性疲劳
- 腹胀、便秘和腹泻
- 抑郁和社会孤立
子宫内膜异位症也可能导致女性难以怀孕或引起不孕症。
如果您出现任何影响日常生活的疼痛,请务必咨询您的初级保健医生或妇科医生,并考虑转诊至专科医生处。他们可以帮助您找到疼痛的原因并管理疼痛。
我和我的同事们全心全意为患者服务。我们确保每位患者都能得到尽可能好的治疗。我们不追求高接诊量,也不在意一次能处理多少病例。我们关注的是:患者正在承受痛苦。我们如何才能最大程度地帮助他们?
Louise Perkins King 医学博士、法学博士
- 妇科外科医生
- Mass General Brigham
子宫内膜异位症治疗的障碍
“与其他疾病相比,我们对子宫内膜异位症知之甚少,”King 医生解释道。“我们不知道它是如何发病的,也不知道为什么有些患者会感到疼痛,有些却不会。我们不知道为什么它在某些人身上进展迅速,在另一些人身上却进展缓慢。”
我们对子宫内膜异位症了解有限,很大一部分原因是用于研究的资金不足。这正是子宫内膜异位症治疗面临其他障碍的根本原因,例如:
- 缺乏有效且易于获得的子宫内膜异位症治疗方案。目前,子宫内膜异位症患者的可选治疗方案寥寥无几。
“制药公司研发的药物效果仅能维持一年左右,但这是一种终身疾病,”King 医生说。“许多患者对口服避孕药反应良好,但避孕药的副作用对某些人来说难以忍受,”她补充道。患者对手术治疗的反应也可能很好,但目前缺乏针对手术研究的资金支持。这意味着研究人员无法深入研究那些可能有助于完善子宫内膜异位症手术治疗方案的重要课题。
- 医疗保健体系中的系统性种族主义。King 医生解释说,与白人相比,有月经的黑人和拉美裔人群被诊断出患有子宫内膜异位症的可能性更低。但考虑到现有的发病率数据,很难判断这究竟是生理因素造成的,还是由于医疗保健领域中的种族主义历史以及诊断不足所致。Mass General Brigham 致力于实现更公平的临床诊疗。
- 医疗保险覆盖范围的不平等。在保险覆盖方面,女性面临诸多挑战。她们可能需要支付更高的保险费率。她们可能会将更高比例的收入用于支付保险费。
此外,正如 King 医生所言:“女性往往因为家庭责任而从事兼职工作;她们可能没有保险,或者仅拥有 Medicaid(医疗补助计划)的保障,这导致她们在获得医疗服务时受到限制。”
综合医疗团队和以患者为中心的诊疗是治疗子宫内膜异位症的关键
在被评为全美妇产科最佳医院的 Brigham and Women’s Hospital,子宫内膜异位症患者可获得由训练有素的亚专科专家组成的多学科团队的诊疗服务,团队成员包括:
- 内分泌科医生
- 胃肠科医生
- 普通外科医生
- 放射科医生
- 泌尿科医生
- 物理治疗师
- 疼痛科专家
- 社会工作者
“子宫内膜异位症是一种复杂的诊断,”King 医生说,“理想的应对方式是多学科诊疗和个体化的治疗方案。对于病情非常顽固(难以治疗)的患者,如果能够获得由多位专科医生组成的团队提供的诊疗服务,效果往往最好。团队成员可能包括盆底治疗师、内分泌科医生、外科医生等。其他患者则对规范的手术治疗和口服避孕药反应良好。关键在于将每位患者视为独立的个体,了解她们具体需要什么,不需要什么。”
这正是King 医生和她在 Mass General Brigham 的同事们对待每位子宫内膜异位症患者的方式:将她们视为拥有独特需求的个体,并致力于保障她们的生活质量。
“我和同事们全心全意为患者服务,”她说。“我们全力确保每位患者都能得到尽可能好的治疗。我们不追求高接诊量,也不在意一次能处理多少病例。我们关注的是:患者正在承受痛苦。我们如何才能最大程度地帮助他们?”
“我非常赞同这一点,”她补充道。
以患者为中心的诊疗理念与卓越的专业外科诊疗技术相辅相成,这正是 Mass General Brigham 医疗体系在医疗健康界脱颖而出的原因所在。“我们拥有本市最顶尖的子宫内膜异位症外科专家,”King 医生说。“我们是您值得信赖的首选医疗体系和就诊机构。”