false
迈尔综合征项目
麻省总医院布里格姆儿童医院拥有美国历史最悠久、规模最大的项目，致力于帮助任何年龄段的迈尔综合征（Myhre syndrome）患者。这种罕见遗传性疾病可能影响外貌、内脏器官、关节、行为、学习能力等多个方面。家庭可以从多位医疗服务提供者提供的富有同情心、协调一致的诊疗中受益。
primary
phone
617-726-1561
6177261561
个性化护理
迈尔综合征是一种由 SMAD4 基因突变引起的罕见遗传病。该病可影响全身结缔组织，并引发多种健康问题，涉及内脏器官、骨骼与关节、皮肤、心脏与血管、肺部与气道、听力、视力、行为、学习及生长发育等方面。不同患者受疾病影响的程度和表现差异很大。尽管许多人具有迈尔综合征的几种典型特征，但每个人都是独特的，我们的诊疗也是定制化的。
我们建立了一个“迈尔综合征医疗之家”，并与您孩子的初级保健医生（PCP）合作，帮助他们享受最佳的生活质量。我们会根据每个家庭的具体需求，个性化安排每次就诊。我们会耐心解答您的问题，并认真倾听您的担忧。根据您孩子的需求，他们可能需要看多位专科医生并进行诊断测试。
center
tertiary
internal-arrow
隶属于 Mass General Brigham for Children
我们的迈尔综合征诊疗理念
我们的专家团队提供协调一致的诊疗，帮助迈尔综合征患者过上充实的生活。我们提供面对面和虚拟就诊（主要针对马萨诸塞州居民）。
您的孩子每次就诊时将会见的专科医生
- 皮肤科
- 言语治疗
- 遗传学
- 心脏病学
- 肺科
- 耳鼻喉科
- 物理治疗
我们将审查每个人的病史，以决定需要看哪些专科医生。
如何为您孩子的首次就诊做好准备
在与您的家庭会面之前，我们请求您：
- 请您的初级保健医生或遗传学家向我们发送转诊信（617-726-1566）。
- 填写一份诊前问卷。
- 通过选择“care everywhere”，让我们的诊疗团队能够查看您孩子在 Epic 系统中的电子病历。
- 如果您的孩子曾接受过外部医疗服务提供者的诊疗，请将他们的医疗记录发送给我们。
- 注册患者门户网站，这是我们的安全电子邮件系统。
您的孩子首次参加迈尔综合征项目就诊时会经历什么
在首次访问我们的Myhre综合征项目时，我们的诊疗团队将评估您孩子的：
- 诊前问卷
- 当地医疗服务提供者团队
- 既往医疗诊疗，包括基因检测、心脏检查、专科咨询和手术治疗
- 当前的医疗和教育诊疗计划
迈尔综合征后续随访中会有哪些安排
您孩子复诊的频率取决于其自身的需求。一般情况下，我们会每 1 至 3 年安排一次复诊。在少数情况下，孩子可能需要每 6 个月复诊一次。在日常情况下，您的孩子主要由初级保健医生及其他相关专科医生根据需要提供诊疗服务。如有任何问题或担忧，您可以随时与我们联系。请告知我们任何健康方面的变化或疑虑。
前往Myhre综合征项目的复诊有助于：
- 尽早发现可能需要治疗的并发症。
- 发现新的症状，例如关节僵硬或高血压，这些症状若不注意可能会被忽略。
- 让您的家人及时了解Myhre综合征诊疗方面的最新研究和进展。
- 与我们的专家诊疗团队保持密切联系。
我们的专科医生
无论您患有任何疾病或病症，Mass General Brigham 都在您附近，并拥有可以帮助您的专家。
primary
phone
617-726-1561
6177261561
联系迈尔综合征项目
请致电我们，与团队成员交流，他们可以帮助您了解您的选择，并引导您获得适合您的护理。我们在新英格兰各地设有多个诊疗网点，同时为赴美就诊的患者提供支持，助您更轻松地获得专业协调诊疗服务。
primary
phone
617-726-1561
6177261561
secondary
internal
国际患者服务
国际患者联系渠道