Améliorer l’accès aux soins de transplantation rénale dans les communautés mal desservies

Mass General Brigham s’engage à rendre les soins cliniques plus équitables pour les patients en transformant la prise en charge de la transplantation rénale.

Les taux de maladie rénale chronique (MRC) et d’insuffisance rénale sont respectivement quatre et deux fois plus élevés chez les patients noirs et hispaniques que chez les patients blancs non hispaniques. Cependant, les patients noirs et hispaniques sont souvent confrontés à un accès réduit à la transplantation rénale, qui peut leur sauver la vie.

Les patients blancs non hispaniques représentent plus de 70 % de la liste d'attente pour une transplantation rénale au Massachusetts General Hospital. Mais si la liste d'attente était basée uniquement sur les taux d'insuffisance rénale terminale (IRT) dans la communauté, les patients noirs et hispaniques représenteraient 50 % de la liste.

Voici l'initiative Equity in Kidney Transplantation (EqKT) au Mass General, un programme holistique à Chelsea, dans le Massachusetts, une communauté majoritairement hispanique située juste au nord de Boston. Bien que le programme soit basé à Chelsea, l’équipe peut être déployée sur d’autres sites et les personnes ne résidant pas à Chelsea peuvent se rendre à la clinique.

« Nous voulons nous rendre au sein de la communauté pour rencontrer les patients sur place, plutôt que de les faire venir dans notre centre. Toute l'équipe est parfaitement bilingue en espagnol et en anglais, et je pense que cela fait une énorme différence », déclare Abraham Cohen Bucay, MD, néphrologue au Mass General Brigham et néphrologue principal en transplantation pour l'initiative EqKT.

Le Dr Cohen et Winfred W. Williams, MD, néphrologue au Mass General Brigham et chef adjoint de la néphrologie au Mass General, décrivent leur travail pour rendre les soins liés à l'insuffisance rénale chronique plus largement accessibles aux communautés qui en ont le plus besoin.

Obstacles pour les patients issus de minorités dans le système de santé

Pourquoi existe-t-il un écart aussi important entre le besoin de soins pour les maladies rénales et l'accès aux soins pour les patients issus de minorités ? « L'un des facteurs importants est le racisme structurel et la façon dont il se manifeste dans les communautés minoritaires », explique le Dr. Williams. « Il y a un manque d'accès à des soins de santé de haute qualité, un manque d'accès à une orientation précoce vers des spécialistes des reins, et il existe un grand nombre de déterminants sociaux de la santé qui contribuent à la charge excessive de l'insuffisance rénale chronique dans les communautés mal desservies et sous-dotées en ressources. » Par exemple, 40 % des patients hispaniques et 12 % des patients afro-américains n'ont pas d'assurance maladie, ce qui affecte leur capacité à payer les soins de santé.

Les facteurs environnementaux qui compliquent l’accès aux soins pour les patients issus de minorités se cumulent à plusieurs niveaux. « Il y a beaucoup d'obstacles », déclare le Dr Cohen. « Le transport est un problème, s'ils n'ont pas de garde d'enfants rémunérée, ou de congés payés » Il existe aussi des barrières linguistiques. Si vous vivez d’un salaire à l’autre et ne pouvez pas quitter votre travail parce que cette absence ne sera pas rémunérée, il est difficile de vous rendre à vos rendez-vous. »

Le processus d’obtention d’une greffe de rein comporte de nombreuses étapes, notamment :

• Diagnostic initial de la maladie rénale
• Orientation vers un néphrologue pour des soins spécialisés
• Analyses de sang et autres tests de laboratoire requis
• Gestion des médicaments
• Évaluation pour la transplantation
• Inscription sur la liste d’attente pour la transplantation
• Recherche d’un donneur d'organe potentiel Cela peut impliquer de trouver un donneur vivant, ou d'attendre longtemps un donneur décédé.
• Préparation à la transplantation
• Chirurgie de transplantation
• Soins post-transplantation

Ce processus en plusieurs étapes rend d'autant plus compliqué pour les patients issus de minorités l'accès aux soins dont ils ont besoin. « C’est assez difficile si vous n’avez pas l’habitude de vous orienter dans le système », explique le Dr Cohen.

Il existe également des facteurs historiques qui affectent les patients issus de minorités dans leurs interactions avec le système de soins. « Beaucoup de ces patients craignent d’être exploités par la recherche médicale. Cette peur est ancrée dans la mémoire des personnes noires de ce pays en raison des abus subis par des métayers afro-américains du comté de Macon, en Alabama, dans le cadre de la tristement célèbre expérience de 40 ans sur la syphilis menée à Tuskegee par le Service de santé publique des États-Unis et les CDC », déclare le Dr Williams.

Les problèmes sont complexes et ne sont pas facilement résolus. « Nous parlons de ces problèmes depuis déjà 25 à 30 ans », explique le Dr Williams.

Facteurs de risque de maladie rénale pour les populations minoritaires

Outre les obstacles sociaux complexes et à plusieurs niveaux auxquels sont confrontés les patients issus de minorités, les recherches menées au cours de la dernière décennie ont mis en évidence des facteurs de risque génétiques précis qui contribuent au problème. Pour les patients afro-américains, les chercheurs ont découvert que deux variantes dites à risque du gène de l'apolipoprotéine L1 sont associées à un risque élevé de développer une insuffisance rénale chronique.

« Si vous héritez de deux copies de l’une ou l’autre de ces variantes, non seulement vous présentez un risque plus élevé de développer une insuffisance rénale chronique, mais vous risquez également davantage de voir la maladie évoluer plus rapidement vers une insuffisance rénale terminale », déclare le Dr Williams.

Les reins jouent un rôle essentiel dans l'organisme, en filtrant votre sang et en éliminant les déchets et l'excès de liquide sous forme d'urine. L’insuffisance rénale, ou insuffisance rénale terminale, survient lorsque les reins ont perdu 90 % de leur fonction. Le seul traitement pour les patients atteints d'insuffisance rénale terminale est la dialyse ou une greffe de rein. La dialyse utilise une machine pour éliminer les déchets du sang.

« L'insuffisance rénale change vraiment la vie », déclare le Dr Williams. « Les gens ne se rendent pas compte qu’une fois que leurs reins cessent de fonctionner et qu’ils sont confrontés à la perspective d’une dialyse ou d’une greffe, cela bouleverse véritablement leur quotidien. Cela peut être extrêmement décourageant. »

D'autres problèmes de santé peuvent contribuer au risque de développer une maladie rénale. « Les Amérindiens et les Hispaniques sont plus prédisposés au diabète, qui est la cause la plus fréquente d'insuffisance rénale terminale. Ils sont donc prédisposés à cette maladie », explique le Dr Cohen. « Connaître vos facteurs de risque, comme vos antécédents familiaux, ou si vous souffrez d'hypertension artérielle, fait une énorme différence. »

« La moitié des patients atteints d'insuffisance rénale terminale aux États-Unis souffrent de diabète et d'hypertension, et les communautés minoritaires sont touchées de manière disproportionnée par ces maladies métaboliques », confirme le Dr Williams.

Le débit de filtration glomérulaire estimé (DFGe) et son rôle dans les disparités en matière de soins rénaux

Le débit de filtration glomérulaire estimé, ou DFGe, est une mesure du bon fonctionnement des reins. Un niveau de DFGe plus bas indique une maladie rénale plus grave. Il mesure le taux de créatinine (un déchet généralement filtré par les reins) dans le sang. Il prend également en compte l'âge, le sexe et, dans certains cas, la race du patient. Le taux de DFGe d'un patient aide à déterminer s'il est orienté ou non vers un néphrologue, ou inscrit sur des listes de transplantation.

« Les équations utilisées pour calculer le DFGe étaient basées sur des données dérivées principalement de populations majoritairement blanches dans les années 1970 », explique le Dr Williams. En raison des différences de DFG mesuré (et non estimé) entre les patients blancs et noirs, un coefficient de race a été introduit par les chercheurs comme facteur de correction dans le calcul du DFGe. Par conséquent, on a systématiquement estimé que les patients noirs avaient un DFGe plus élevé que les patients blancs, ce qui, encore aujourd’hui, nuit considérablement à la prise en charge des personnes atteintes d’une maladie rénale à un stade avancé. Un DFGe surestimé réduit la capacité d'une personne à recevoir une orientation rapide vers des soins spécialisés en néphrologie et à se préparer aux thérapies pour traiter l'insuffisance rénale. « Des complications peuvent survenir pendant que vous attendez que ce DFGe diminue à des niveaux inférieurs, signalant ainsi le moment de demander une consultation spécialisée. « Il y a eu un effort considérable au cours des 2 dernières années pour éliminer complètement le coefficient de race noire de ces équations et utiliser d'autres marqueurs sériques de la fonction rénale, comme l'utilisation du biomarqueur cystatine C, qui annule l'impact de la race et du sexe », explique le Dr Williams.

Plus la maladie rénale est diagnostiquée tôt, meilleurs sont les résultats pour le patient. « Cela fait une énorme différence », déclare le Dr Cohen. « Nous avons plusieurs médicaments que nous pouvons donner aux patients en fonction de leur diagnostic, mais nous pouvons faire beaucoup de choses pour prévenir la progression de la maladie rénale si nous la détectons tôt. »

Mass General Brigham a joué un rôle de premier plan dans la reconnaissance des préjudices que l’utilisation du coefficient de race peut causer aux patients issus de minorités. Une mise à jour de la politique de Mass General permet désormais aux patients qui étaient auparavant affectés par le calcul basé sur la race de recevoir un crédit de temps supplémentaire sur la liste d'attente.

L'initiative pour l'équité dans la transplantation rénale au Mass General

L'initiative EqKT au Mass General a été lancée en mars 2022 pour remédier aux disparités dans le traitement de la maladie rénale pour les populations minoritaires. « Je considère cette initiative comme un programme complet. Ce n'est pas uniquement une question de se rendre à Chelsea, même si cela représente probablement l'aspect le plus important. Dans les premières étapes de ce processus, notamment le diagnostic, la sensibilisation, l’éducation et l’orientation, nous avons créé des supports pédagogiques à l’intention des patients, mais aussi des médecins qui nous les adressent. Nous avons également modifié l'équation du DFGe pour ne pas inclure le coefficient de race », déclare le Dr Cohen.

« Je pense que tisser des liens avec les communautés par le biais d'initiatives de proximité, susciter la confiance et établir les partenariats appropriés avec des acteurs de confiance au sein de la communauté contribue grandement à essayer de réparer les injustices du passé », déclare le Dr Williams.

Le Dr Cohen dirige l’équipe de soins de transplantation, aux côtés d’un infirmier coordonnateur, d’un travailleur social et d’un accompagnateur chargé de la santé et du bien-être des patients. Ils fournissent des soins médicaux et une éducation en plusieurs langues, qu'ils dispensent à la fois de manière virtuelle et en personne. Ils mettent les patients en relation avec des ressources telles que le transport et les banques alimentaires. En rendant les soins plus accessibles au sein de la communauté locale, l'équipe s'attaque aux déterminants sociaux de la santé qui rendaient difficile l'accès des patients aux traitements médicaux. « Nous essayons d'impliquer les patients dès le début et de les inscrire sur la liste d'attente le plus rapidement possible afin qu'ils commencent à accumuler du temps d'attente », explique-t-il. En moyenne, les patients attendent 5 à 8 ans pour obtenir une greffe de rein provenant d'un donneur décédé.

L’équipe de transplantation informe également les patients et leur famille des avantages du don de rein du vivant, qui permet de recevoir plus rapidement un organe. Une greffe de rein provenant d’un donneur vivant, apparenté ou non, dure 5 à 10 ans de plus qu’une greffe provenant d’un donneur décédé.

« Il existe de nombreuses idées reçues sur le don de rein de son vivant, que nous nous efforçons de corriger », déclare le Dr Cohen. « Par exemple, le donneur n'a pas besoin d'être un membre de la famille. Ce que nous disons aux receveurs, c'est qu'ils doivent trouver quelqu'un qui est en assez bonne santé pour donner un rein et qui est prêt à leur en donner un. Ce sont les deux seuls facteurs », explique-t-il. Si un patient trouve un donneur vivant qui n'a pas une compatibilité directe avec lui, il peut participer au programme de don de rein croisé du Mass General, ce qui lui permet de recevoir un nouveau rein d'un autre donneur vivant.

Poursuivre le développement des soins liés à la transplantation rénale

L'initiative EqKT a donné des résultats prometteurs jusqu'à présent, avec un premier patient ayant bénéficié d'une transplantation réussie, des dizaines de patients actuellement traités pour une maladie rénale chronique et d'autres inscrits sur la liste d'attente de transplantation.

« Je pense que nous avons une grande marge de progression et que nous pouvons mener le type d’études qui permettra de déterminer si une telle intervention au sein d’une communauté fait une différence », déclare le Dr Williams.