Pote swen transplantasyon ren nan kominote ki pa gen ase sèvis

Mass General Brigham dedye pou fè swen klinik pi ekitab pou pasyan yo nan transfòme swen transplantasyon ren.

Pousantaj maladi ren kwonik (CKD) ak ensifizans renal yo 4 fwa pi wo lakay pasyan Nwa yo, epi 2 fwa pi wo lakay pasyan Ispanik yo, konpare ak pasyan blan ki pa Ispanik. Sepandan, pasyan Nwa ak Ispanik yo souvan gen mwens aksè ak transplantasyon ren ki ka sove lavi yo.

Pasyan blan ki pa Ispanik yo reprezante plis pase 70 % nan lis datant pou transplantasyon ren nan Massachusetts General Hospital. Men, si lis datant la te baze sèlman sou to maladi ren nan dènye etap (ESRD) nan kominote a, pasyan Nwa ak Ispanik yo ta reprezante 50 % nan lis la.

Antre Ekite nan Transplantasyon Ren (EqKT) nan Mass General, yon pwogram holistik nan Chelsea, MA, yon kominote kote majorite moun yo se Ispanik jis nan nò Boston. Pandan ke pwogram nan baze nan Chelsea, ekip la ka deplwaye nan lòt kote, epi moun ki pa abite Chelsea ka vini nan klinik la.

“Nou vle ale nan kominote a epi wè pasyan yo nan kominote a olye nou mennen yo nan sant nou an.” Tout ekip la pale Panyòl ak Anglè byen, epi mwen panse sa fè yon gwo diferans,” di Abraham Cohen Bucay, MD, yon nefrològ Mass General Brigham ak nefrològ transplantasyon prensipal pou Inisyativ EqKT a.

Doktè. Cohen ak Winfred W. Williams, MD, yon nefrològ Mass General Brigham ak asosye chèf Nefwoloji nan Mass General, dekri travay yo pou fè swen maladi ren kwonik pi aksesib pou kominote ki pi bezwen li yo.

Baryè pou pasyan minorite yo nan sistèm swen sante a

Poukisa gen yon gwo diferans konsa ant bezwen pou swen maladi ren ak aksè nan swen pou pasyan minorite yo? “Youn nan gwo faktè yo se rasis estriktirèl ak fason sa a manifeste nan kominote minorite yo,"Doktè Williams di. “Gen yon mank aksè a swen sante bon jan kalite, mank aksè a referans bonè bay espesyalis ren, epi answit gen anpil sa nou rele detèminan sosyal sante ki kontribye nan chay twòp maladi ren kwonik (CKD) nan kominote ki pa gen ase sèvis ak resous.” Pa egzanp, 40% pasyan Ispanik ak 12% pasyan Afriken-Ameriken pa gen asirans sante, sa ki afekte kapasite yo pou yo peye pou swen sante.

Faktè anviwònman ki fè li difisil pou pasyan minorite yo jwenn aksè nan swen yo gen plizyè kouch. “Gen anpil obstak,” Doktè Cohen di. “Transpò se yon pwoblèm, si yo pa gen gadri peye, si yo pa gen konje peye. Epi tou baryè lang... si w ap viv de chèk an chèk epi ou pa ka kite travay ou paske yo p ap peye w, li difisil pou w rive nan randevou w yo.”

Pwosesis pou jwenn yon transplantasyon ren mande anpil etap, tankou:

• Dyagnostik inisyal maladi ren
• Referans bay yon nefrològ pou swen espesyalize
• Analiz san ak lòt tès laboratwa ki nesesè yo
• Jesyon medikaman
• Evalyasyon pou transplantasyon
• Enskripsyon sou lis datant pou transplantasyon
• Jwenn yon potansyèl donatè ògàn. Sa ka gen ladan l jwenn yon donatè vivan, oswa tann yon bon bout tan pou yon donatè ki mouri.
• Preparasyon pou transplantasyon
• Chiriji transplantasyon
• Swen apre transplantasyon

Pwosesis plizyè etap sa a fè li pi konplike toujou pou pasyan minorite yo resevwa swen yo bezwen an. “Li difisil anpil si ou pa abitye navige nan sistèm nan,” Doktè Cohen di.

Genyen tou faktè istorik ki afekte pasyan minorite yo pandan y ap kominike ak sistèm medikal la. “Gen yon laperèz pou yo pa eksplwate pa rechèch medikal ke anpil nan pasyan sa yo santi. Sa rete grave nan memwa moun Nwa nan peyi sa a akòz abi ke kiltivatè Afriken-Ameriken yo te sibi nan Konte Macon, Alabama, kòm konsekans Sèvis Sante Piblik Etazini ak eksperyans sifilis Tuskegee ki te dire 40 lane. "Doktè Williams di.

Pwoblèm yo konplike epi yo pa fasil pou rezoud. “Nou t ap pale sou pwoblèm sa yo depi yon bon 25 a 30 lane,” Doktè Williams eksplike.

Faktè risk maladi ren pou popilasyon minorite yo

Anplis baryè sosyal konplike ak plizyè nivo pou pasyan minorite yo, rechèch pandan dis dènye ane yo dekouvri faktè risk jenetik espesifik ki kontribye ak pwoblèm lan. Pou pasyan Afriken Ameriken yo, chèchè yo te dekouvri de sa yo rele varyant risk nan jèn apolipoprotein-L1 ki asosye ak yon gwo risk pou devlope CKD.

“Si ou eritye de kopi nenpòt nan varyant yo, lè sa a ou pa sèlman gen yon pi gwo risk pou devlope maladi ren kwonik, men ou gen tou yon pi gwo risk pou yon pwogresyon pi rapid nan maladi ren nan dènye etap,” Doktè Williams.

Ren yo jwe yon wòl esansyèl nan kò a, yo filtre san ou epi yo retire fatra ak likid anplis sou fòm pipi. Ensifizans renal, oswa ESRD, rive lè ren yo pèdi 90 % nan fonksyonalite yo. Sèl tretman pou pasyan ki gen ESRD se dyaliz oswa yon transplantasyon ren. Dyaliz itilize yon machin pou retire fatra nan san an.

“Ensifizans renal vrèman chanje lavi,” Doktè Williams di. “Moun pa rann yo kont ke yon fwa ren ou yo sispann fonksyone, epi ou gen posiblite pou fè dyaliz oswa transplantasyon, sa vrèman chanje kou nòmal aktivite nan lavi yon pasyan. Sa ka vrèman dekourajan.”

Lòt pwoblèm sante ka kontribye nan ogmante risk pou yon moun devlope maladi ren. “Moun ki se Ameriken natif natal yo ak Ispanik yo gen plis kapab gen dyabèt, ki se kòz ki pi komen nan maladi ren nan dènye etap.” Kidonk, yo gen plis tandans pou devlope pwoblèm sa a.,”Doktè Cohen di. “Konnen faktè risk ou yo, tankou istwa fanmi ou, oswa si ou gen tansyon wo, fè yon gwo diferans.”

“Mwatye pasyan ki gen ESRD nan Etazini gen dyabèt ak tansyon wo, epi kominote minoritè yo afekte yon fason disproporsyone pa kondisyon metabolik sa yo,” Doktè konfime. Williams.

eGFR ak wòl li nan disparite nan swen ren

To filtraj glomerulè estime a, oswa eGFR, se yon mezi ki montre kouman ren yo fonksyone byen. Yon nivo eGFR ki pi ba endike yon maladi ren ki pi grav. Li mezire nivo kreyatinin (yon pwodui dechè ren yo konn filtre nòmalman) nan san an. Li pran an konsiderasyon tou laj pasyan an, sèks li, epi, nan kèk ka, ras li. Nivo eGFR yon pasyan ede detèmine si wi ou non yo dwe voye l bay yon nefwològ, oswa si yo dwe mete l sou lis transplantasyon.

“Ekwasyon yo itilize pou kalkile eGFR yo te baze sou enfòmasyon ki soti prensipalman nan popilasyon kote majorite ladan yo te blan nan lane 1970 yo,” Doktè. Williams eksplike. Akòz diferans ki genyen nan GFR mezire (pa estime) ant pasyan blan ak pasyan Nwa, chèchè yo te entwodui yon koyefisyan ras kòm yon faktè koreksyon nan kalkil eGFR la. Kòm rezilta, yo te estime kategorikman ke pasyan Nwa yo gen nivo eGFR ki pi wo ke pasyan blan yo, epi rezilta sa a jiska jodi a gen gwo enpak sou swen moun ki nan etap avanse maladi ren. Yon eGFR ki gonfle diminye kapasite yon moun pou l resevwa yon referans atan pou swen espesyalize ren ak preparasyon pou terapi pou trete defisyans renal. Konplikasyon ka rive pandan w ap tann nivo eGFR a bese jouk li rive nan nivo ki endike li lè pou w resevwa referans pou swen espesyalize. Pandan 2 dènye ane yo, yo fè anpil efò pou elimine nèt faktè ki baze sou ras moun Nwa a nan ekwasyon sa yo, epi pou itilize lòt makè ki nan san an pou evalye fonksyon ren, tankou biomakè cystatin C a, ki elimine enfliyans ras ak sèks sou kalkil la, Doktè. Williams di.

Plis yo dyagnostike maladi ren an Prekòs, se plis rezilta tretman an ap bon pou pasyan an. “Sa fè yon gwo diferans,” Doktè Cohen di. “Nou gen plizyè medikaman nou ka bay pasyan yo selon dyagnostik yo, men gen anpil bagay nou ka fè pou anpeche maladi ren an pwogrese si nou detekte l Prekòs.”

Mass General Brigham se youn nan lidè nan domèn nan pou rekonèt domaj itilizasyon koyefisyan ki baze sou ras la ka lakòz pou pasyan ki soti nan kominote minoritè yo. Yon mizajou nan règleman Mass General kounye a pèmèt pasyan ki te afekte deja pa kalkil ki baze sou ras la resevwa kredi pou plis tan sou lis datant lan.

Inisyativ pou Ekite nan Transplantasyon Ren nan Mass General

Inisyativ EqKT nan Mass General te lanse nan mwa mas 2022 pou adrese disparite nan tretman maladi ren pou popilasyon minoritè yo. “Mwen panse inisyativ la se yon pwogram konplè. Se pa sèlman ale nan Chelsea, byenke sa se pwobableman pati ki pi enpòtan an. Nan premye etap pwosesis sa a—tankou dyagnostik, konsyantizasyon, edikasyon, referans, tout bagay sa yo—nou te kreye materyèl edikatif pou pasyan yo epi tou pou doktè k ap refere nou yo. Nou te chanje tou ekwasyon eGFR la pou pa ajoute koyefisyan ras la,” Doktè Cohen di.

“Mwen panse konekte ak kominote yo atravè inisyativ sansibilizasyon, bati konfyans, epi fè patenarya apwopriye ak aktè kredib nan kominote a se yon gwo pa pou korije enjistis pase yo,” Doktè di. Williams.

Doktè. Cohen dirije ekip swen transplantasyon an, ansanm avèk yon enfimyè kowòdonatè, yon travayè sosyal, ak yon gid pasyan sante ak byennèt. Yo bay swen medikal ak edikasyon nan plizyè lang, vityèl ak anpèsòn. Yo konekte pasyan yo ak resous tankou transpò ak bank manje. Lè yo fè swen yo vin pi aksesib nan kominote lokal la, ekip la abòde detèminan sosyal sante ki te rann li difisil pou pasyan yo jwenn tretman medikal. “Nou eseye angaje pasyan yo bonè, epi mete yo sou lis tann lan pi bonè posib pou yo ka kòmanse akimile tan sou lis tann lan,” li di. An mwayèn, pasyan yo tann 5 a 8 lane pou jwenn yon transplantasyon ren nan men yon donatè ki mouri.

Ekip transplantasyon an edike pasyan yo ak fanmi yo tou sou avantaj don ren vivan, ki se yon opsyon ki pi rapid pou resevwa yon ren donatè. Yon transplantasyon ren ki soti nan yon donatè vivan, kit li se yon fanmi oswa li pa fanmi pasyan an, dire 5 rive 10 lane pi lontan ke yon ren ki soti nan yon donatè ki mouri.

“Gen anpil move konsepsyon sou don ren moun ki vivan ke n ap eseye abòde,” Doktè. Cohen di. “Tankou, donatè a pa oblije yon manm fanmi. Sa nou di moun k ap resevwa yo sèke ou dwe jwenn yon moun ki an sante ase pou bay yon ren, epi ki gen volonte pou ba ou yon ren. Sa yo se de sèl faktè yo,” li eksplike. Si yon pasyan jwenn yon donatè vivan ki pa koresponn dirèkteman avè l, li ka patisipe nan pwogram don ren Mass General la, ki pèmèt li resevwa yon nouvo ren nan men yon lòt donatè vivan.

Devlope plis swen transplantasyon ren

Inisyativ EqKT a te wè bonjan rezilta jiskaprezan, ak premye pasyan li a ki resevwa yon transplantasyon ki reyisi, plizyè douzèn pasyan k ap trete kounye a pou maladi ren kwonik, epi gen plis k ap enskri sou lis datant transplantasyon an.

“Mwen panse nou gen anpil opòtinite pou evolye epi pou fè etid ki montre entèvansyon nan kominote a fè yon diferans,” Doktè a di. Williams.