Levando cuidados de transplante de rim a comunidades com pouco acesso

O Mass General Brigham se dedica a tornar os cuidados clínicos mais equitativos para os pacientes, transformando os cuidados de transplante de rim.

As taxas de doença renal crônica (CKD) e insuficiência renal são 4 vezes maiores em pacientes negros e 2 vezes maiores em pacientes hispânicos do que em pacientes brancos não hispânicos. No entanto, pacientes negros e hispânicos muitas vezes têm menos acesso ao transplante de rim, que pode salvar vidas.

Pacientes brancos não hispânicos representam mais de 70% da lista de espera para transplante de rim no Massachusetts General Hospital. Mas, se a lista de espera se baseasse apenas nas taxas de doença renal em estágio terminal (ESRD) na comunidade, pacientes negros e hispânicos representariam 50% da lista.

É nesse contexto que surge a Equity in Kidney Transplantation (EqKT) Initiative do Mass General, um programa abrangente em Chelsea, MA, uma comunidade de maioria hispânica ao norte de Boston. Embora o programa seja sediado em Chelsea, a equipe pode atuar em outros locais, e pessoas que não moram em Chelsea podem ir à clínica.

“Queremos ir até a comunidade e atender os pacientes lá, em vez de trazê-los para o nosso centro. Toda a equipe é totalmente bilíngue em espanhol e inglês, e acho que isso faz uma enorme diferença”, diz Abraham Cohen Bucay, MD, nefrologista do Mass General Brigham e nefrologista líder de transplantes da EqKT Initiative.

A Dra. Cohen e Winfred W. Williams, MD, nefrologista do Mass General Brigham e chefe associado de Nefrologia no Mass General, descrevem seu trabalho para ampliar o acesso aos cuidados para doença renal crônica nas comunidades que mais precisam deles.

Barreiras para pacientes de grupos minoritários no sistema de saúde

Por que existe uma diferença tão grande entre a necessidade de cuidados para doença renal e o acesso a esses cuidados entre pacientes de grupos minoritários? “Um dos principais fatores é o racismo estrutural e a forma como ele afeta as comunidades minoritárias”, explica o Dr. Williams. “Há falta de acesso a cuidados de saúde de alta qualidade, falta de acesso ao encaminhamento precoce para especialistas em rins e também muitos dos chamados determinantes sociais da saúde, que contribuem para a carga excessiva de CKD em comunidades com pouco acesso a serviços e poucos recursos.” Por exemplo, 40% dos pacientes hispânicos e 12% dos pacientes afro-americanos não têm plano de saúde, o que afeta sua capacidade de pagar por cuidados de saúde.

Os fatores ambientais que dificultam o acesso de pacientes de grupos minoritários aos cuidados têm várias camadas. “Há muitas barreiras”, diz o Dr. Cohen. “O transporte é um problema, assim como não ter como pagar por cuidados infantis ou não ter folga remunerada. E também há as barreiras linguísticas… se você vive de salário em salário e não pode sair do trabalho porque não será pago, fica difícil ir às consultas.”

O processo para receber um transplante de rim exige muitas etapas, incluindo:

• Diagnóstico inicial da doença renal
• Encaminhamento a um nefrologista para cuidados especializados
• Exames de sangue e outros exames laboratoriais necessários
• Gerenciamento de medicamentos
• Avaliação para transplante
• Entrada na lista de espera para transplante
• Busca de um possível doador de órgão. Isso pode envolver encontrar um doador vivo ou esperar muito tempo por um doador falecido.
• Preparação para o transplante
• Cirurgia de transplante
• Cuidados pós-transplante

Esse processo com várias etapas torna ainda mais complicado para pacientes de grupos minoritários receberem os cuidados de que precisam. “É bastante difícil quando você não está acostumado a navegar pelo sistema”, diz o Dr. Cohen.

Também há fatores históricos que afetam pacientes de grupos minoritários quando eles interagem com o sistema médico. “Muitos desses pacientes têm medo de serem explorados por pesquisas médicas. Isso ficou marcado na memória da população negra deste país pelos abusos sofridos por meeiros afro-americanos no condado de Macon, Alabama, em decorrência do experimento de sífilis de Tuskegee, que durou 40 anos e foi conduzido pelo Public Health Service dos EUA e pelo CDC”, afirma o Dr. Williams.

Os problemas são complexos e não são fáceis de resolver. “Já discutimos essas questões há uns 25 a 30 anos”, explica o Dr. Williams.

Fatores de risco para doença renal em populações minoritárias

Além das barreiras sociais complexas e com várias camadas enfrentadas por pacientes de grupos minoritários, pesquisas da última década identificaram fatores genéticos específicos que contribuem para o problema. Em pacientes afro-americanos, pesquisadores descobriram que duas chamadas variantes de risco no gene da apolipoproteína L1 estão associadas a um alto risco de desenvolver CKD.

“Se você herdar duas cópias de qualquer uma dessas variantes, não apenas terá maior risco de desenvolver doença renal crônica, como também maior risco de progressão mais rápida para doença renal em estágio terminal”, diz o Dr. Williams.

Os rins desempenham um papel essencial no corpo: filtram o sangue e removem resíduos e o excesso de líquido na forma de urina. A insuficiência renal, ou ESRD, ocorre quando os rins perderam 90% de sua função. Os únicos tratamentos para pacientes com ESRD são a diálise ou um transplante de rim. A diálise usa uma máquina para remover resíduos da corrente sanguínea.

“A insuficiência renal realmente muda a vida”, diz o Dr. Williams. “As pessoas não percebem que, quando os rins param de funcionar e surge a perspectiva de diálise ou transplante, isso realmente muda o curso normal das atividades na vida do paciente. Pode ser extremamente desanimador.”

Outras condições de saúde podem contribuir para o risco de desenvolver doença renal. “Indígenas americanos e hispânicos têm maior predisposição ao diabetes, que é a causa mais comum de doença renal em estágio terminal. Por isso, esses grupos têm essa predisposição”, diz o Dr. Cohen. “Conhecer seus fatores de risco, como seu histórico familiar ou se você tem pressão alta, faz uma enorme diferença.”

“Metade dos pacientes com ESRD nos United States tem diabetes e hipertensão, e as comunidades minoritárias são afetadas de forma desproporcional por essas condições metabólicas”, confirma o Dr. Williams.

eGFR e seu papel nas desigualdades do cuidado renal

A taxa de filtração glomerular estimada, ou eGFR, é uma medida de como os rins estão funcionando. Um nível mais baixo de eGFR indica doença renal mais grave. Ela mede o nível de creatinina (um resíduo normalmente filtrado pelos rins) na corrente sanguínea. O cálculo também considera a idade e o sexo do paciente e, em alguns casos, a raça. O nível de eGFR do paciente ajuda a determinar se haverá encaminhamento a um nefrologista ou inclusão em listas de transplante.

“As equações usadas para calcular a eGFR se basearam em dados obtidos principalmente de populações predominantemente brancas na década de 1970”, explica o Dr. Williams. Devido a diferenças na GFR medida (e não estimada) entre pacientes brancos e negros, os pesquisadores introduziram um coeficiente de raça como fator de correção no cálculo da eGFR. Como resultado, estimava-se sistematicamente que pacientes negros tinham níveis de eGFR mais altos do que pacientes brancos, algo que até hoje afeta muito os cuidados prestados a pessoas em estágios avançados de doença renal. Uma eGFR artificialmente elevada reduz a chance de receber em tempo hábil um encaminhamento para cuidados especializados em rins e de se preparar para terapias voltadas à insuficiência renal. “Podem surgir complicações enquanto se espera que a eGFR caia para níveis mais baixos, que indicam o momento do encaminhamento para cuidados especializados. Nos últimos 2 anos, houve um grande esforço para eliminar completamente o coeficiente de raça dessas equações e usar outros marcadores séricos da função renal, como o biomarcador cistatina C, que elimina o impacto da raça e do sexo”, diz o Dr. Williams.

Quanto mais cedo a doença renal for diagnosticada, melhores serão os resultados para o paciente. “Faz uma enorme diferença”, diz o Dr. Cohen. “Temos vários medicamentos que podemos oferecer aos pacientes, dependendo do diagnóstico, mas há muitas medidas que podemos tomar para evitar a progressão da doença renal se a detectarmos cedo.”

O Mass General Brigham tem sido líder no reconhecimento dos danos que o uso do coeficiente de raça pode causar a pacientes de grupos minoritários. Uma atualização da política do Mass General agora permite que pacientes anteriormente afetados pelo cálculo baseado em raça tenham contabilizado um tempo maior na lista de espera.

A Equity in Kidney Transplantation Initiative do Mass General

A EqKT Initiative do Mass General foi lançada em março de 2022 para enfrentar as desigualdades no tratamento da doença renal em populações minoritárias. “Penso na iniciativa como um programa abrangente. Não se trata apenas de uma coisa, como ir a Chelsea, embora essa provavelmente seja a parte mais importante. Nas primeiras etapas desse processo — como diagnóstico, conscientização, educação, encaminhamentos e tudo isso — criamos materiais educativos para os pacientes e também para os médicos que fazem os encaminhamentos. Também mudamos a equação da eGFR para não incluir o coeficiente de raça”, diz o Dr. Cohen.

“Acho que aproximar-se das comunidades por meio de iniciativas de alcance, gerar confiança e estabelecer as parcerias certas com representantes confiáveis da comunidade ajuda muito a corrigir as injustiças do passado”, diz o Dr. Williams.

A Dra. Cohen lidera a equipe de cuidados de transplante, junto com uma enfermeira coordenadora, uma assistente social e um navegador de saúde e bem-estar do paciente. A equipe oferece cuidados médicos e educação em vários idiomas, tanto de forma virtual quanto presencial. A equipe conecta os pacientes a recursos como transporte e bancos de alimentos. Ao tornar os cuidados mais acessíveis na comunidade local, a equipe enfrenta os determinantes sociais da saúde que dificultavam o acesso dos pacientes ao tratamento médico. “Tentamos envolver os pacientes cedo e colocá-los na lista de espera o quanto antes para que comecem a acumular tempo na lista”, diz ele. Em média, os pacientes esperam de 5 a 8 anos para receber um transplante de rim de um doador falecido.

A equipe de transplante também orienta os pacientes e seus familiares sobre os benefícios da doação de rim por doador vivo, uma opção mais rápida para receber um órgão doado. Um transplante de rim de um doador vivo, seja parente ou não, dura de 5 a 10 anos a mais do que um rim de doador falecido.

“Existem muitos equívocos sobre a doação de rim por doador vivo, e estamos tentando esclarecê-los”, diz o Dr. Cohen. “Por exemplo, o doador não precisa ser um familiar. O que dizemos aos receptores é que você precisa encontrar alguém saudável o suficiente para doar um rim e que esteja disposto a doar um rim para você. Esses são os únicos dois fatores”, explica ele. Se um paciente encontrar um doador vivo que não seja compatível diretamente com ele, poderá participar do programa de doação renal pareada do Mass General, que permite receber um novo rim de outro doador vivo.

Avanços nos cuidados de transplante de rim

A EqKT Initiative já apresenta resultados promissores: seu primeiro paciente recebeu um transplante bem-sucedido, dezenas de pacientes estão sendo tratados por doença renal crônica e outros estão entrando na lista de espera para transplante.

“Acho que ainda temos muito espaço para evoluir e realizar estudos que mostrem que esse tipo de intervenção em uma comunidade faz diferença”, diz o Dr. Williams.