Предоставление помощи по трансплантации почки недостаточно обслуживаемым сообществам

Mass General Brigham стремится сделать клиническую помощь более справедливой для пациентов путем преобразования системы трансплантации почки.

Уровень заболеваемости хронической болезнью почек (ХБП) и почечной недостаточностью в 4 раза выше у чернокожих пациентов и в 2 раза выше у латиноамериканских пациентов по сравнению с нелатиноамериканскими белыми пациентами. Тем не менее, чернокожие и латиноамериканские пациенты часто сталкиваются с ограниченным доступом к жизненно важной трансплантации почки.

Нелатиноамериканские белые пациенты составляют более 70% листа ожидания на трансплантацию почки в Massachusetts General Hospital. Однако, если бы лист ожидания формировался исключительно на основе показателей терминальной стадии почечной недостаточности (ТСПН) в обществе, чернокожие и латиноамериканские пациенты составляли бы 50% этого списка.

Представляем инициативу «Равенство в трансплантации почки» (EqKT) от Mass General Brigham — комплексную программу в Челси, штат Массачусетс, в сообществе с преобладанием латиноамериканцев, расположенном к северу от Бостона. Хотя программа базируется в Челси, команда может быть направлена в другие места, а жители, не из Челси, могут посещать клинику.

«Мы хотим выходить в сообщество и видеть пациентов на местах, а не привозить их в наш центр. Вся команда полностью владеет испанским и английским языками, и я думаю, что это имеет огромное значение», — говорит Абрахам Коэн Букай, доктор медицины, нефролог Mass General Brigham и ведущий нефролог по трансплантации в рамках инициативы EqKT.

Доктор Коэн и Уинфред У. Уильямс, доктор медицины, нефролог Mass General Brigham и заместитель главного нефролога в Массачусетской больнице общего профиля, описывают свою работу по повышению доступности лечения хронической болезни почек для тех сообществ, которые нуждаются в этом больше всего.

Барьеры для пациентов из числа меньшинств в системе здравоохранения

Почему существует такой большой разрыв между потребностью в лечении заболеваний почек и доступом к медицинской помощи для пациентов из числа меньшинств? «Одним из важных факторов является структурный расизм и то, как он проявляется в сообществах меньшинств», — объясняет доктор Уильямс. «Существует нехватка доступа к высококачественному медицинскому обслуживанию, нехватка доступа к раннему направлению к специалистам по заболеваниям почек, а также существует множество так называемых социальных детерминант здоровья, которые способствуют избыточному бремени ХБП в недостаточно обслуживаемых и недостаточно обеспеченных ресурсами сообществах». Например, 40% латиноамериканских и 12% афроамериканских пациентов не имеют медицинской страховки, что влияет на их способность оплачивать медицинские услуги.

Факторы окружающей среды, затрудняющие доступ к медицинской помощи для пациентов из числа меньшинств, носят многоуровневый характер. «Существует множество барьеров», — говорит доктор Коэн. «Транспорт — это проблема, если у вас нет оплачиваемого ухода за детьми и оплачиваемого отпуска, а также языковые барьеры; если вы живете от зарплаты до зарплаты и не можете уйти с работы из-за отсутствия оплаты, попасть на приём становится сложно».

Процесс получения трансплантации почки включает следующие этапы:

• Первичная диагностика заболевания почек
• Направление к нефрологу для специализированной помощи
• Анализы крови и другие необходимые лабораторные исследования
• Контроль приёма лекарственных препаратов
• Оценка возможности трансплантации
• Внесение в лист ожидания на трансплантацию
• Поиск потенциального донора органа. Это может включать поиск живого донора или длительное ожидание донора после смерти.
• Подготовка к трансплантации
• Операция по трансплантации
• Послеоперационный уход

Этот многоэтапный процесс значительно усложняет получение необходимой медицинской помощи для пациентов из числа меньшинств. «Довольно трудно, если вы не привыкли ориентироваться в системе», — говорит доктор Коэн.

Также существуют исторические факторы, влияющие на пациентов из числа меньшинств при взаимодействии с медицинской системой. «Многие из этих пациентов испытывают страх быть использованными в медицинских исследованиях. Это навсегда осталось в памяти чернокожих жителей этой страны благодаря злоупотреблениям, которым подверглись афроамериканские издольщики в округе Мейкон, штат Алабама, в результате печально известного 40-летнего эксперимента Службы общественного здравоохранения США и CDC по изучению сифилиса в Таскиги», — говорит доктор Уильямс.

Проблемы сложны и не имеют простых решений. «Мы обсуждаем эти вопросы уже добрых 25–30 лет», — объясняет доктор Уильямс.

Факторы риска заболеваний почек для групп меньшинств

Помимо многоуровневых и сложных социальных барьеров для пациентов из числа меньшинств, исследования последнего десятилетия выявили специфические генетические факторы риска, способствующие этой проблеме. Для афроамериканских пациентов исследователи обнаружили два так называемых рисковых варианта в гене аполипопротеина-L1, которые связаны с высоким риском развития хронической болезни почек.

«Если вы наследуете две копии любого из этих вариантов, то у вас не только повышается риск развития хронической болезни почек, но и возрастает риск более быстрого прогрессирования до терминальной стадии почечной недостаточности», — говорит доктор Уильямс.

Почки играют важную роль в организме, фильтруя кровь и удаляя отходы и излишки жидкости в виде мочи. Почечная недостаточность, или терминальная стадия почечной недостаточности (ТСПН), возникает, когда почки теряют 90% своей функциональности. Единственным методом лечения пациентов с ТСПН является диализ или трансплантация почки. Для очистки крови от продуктов жизнедеятельности при диализе используется специальный аппарат.

«Почечная недостаточность действительно меняет жизнь», — говорит доктор Уильямс. «Люди не осознают, что как только почки отказывают и перед вами встает перспектива диализа или трансплантации, это действительно меняет привычный ход жизни пациента. Это может быть невероятно обескураживающим».

Другие заболевания также могут способствовать риску развития болезней почек. «Коренные американцы и латиноамериканцы более предрасположены к диабету, который является наиболее распространенной причиной терминальной стадии почечной недостаточности. Так что это является для них фактором предрасположенности», — говорит доктор Коэн. «Знание своих факторов риска, таких как семейный анамнез или наличие высокого кровяного давления, имеет огромное значение».

«У половины пациентов с терминальной стадией почечной недостаточности в Соединенных Штатах наблюдаются диабет и гипертония, и эти метаболические заболевания непропорционально сильно затрагивают сообщества меньшинств», — подтверждает доктор Уильямс.

Расчетная скорость клубочковой фильтрации (рСКФ) и ее роль в неравенстве при оказании нефрологической помощи

Расчетная скорость клубочковой фильтрации, или рСКФ, — это показатель того, насколько хорошо функционируют почки. Более низкий уровень рСКФ указывает на более тяжелое заболевание почек. Он измеряет уровень креатинина (продукта жизнедеятельности, обычно фильтруемого почками) в кровотоке. Он также учитывает возраст, пол, а в некоторых случаях и расу пациента. Уровень рСКФ пациента помогает определить, будет ли он направлен к нефрологу или внесен в списки на трансплантацию.

«Уравнения, которые используются для расчета рСКФ, были основаны на данных, полученных в основном от преимущественно белого населения еще в 1970-х годах», — объясняет доктор Уильямс. Из-за различий в измеренной (а не расчетной) СКФ между белыми и чернокожими пациентами исследователи ввели расовый коэффициент в качестве поправочного фактора при расчете рСКФ. В результате у чернокожих пациентов расчетная скорость клубочковой фильтрации (рСКФ) по умолчанию оценивалась как более высокая, чем у белых пациентов, что по сей день существенно влияет на уход за людьми с поздними стадиями заболевания почек. Завышенный показатель рСКФ затрудняет своевременное направление на специализированную помощь и подготовку к терапии почечной недостаточности. «Могут возникнуть осложнения, пока вы ждете, когда этот уровень рСКФ снизится до значений, сигнализирующих о необходимости направления к профильному специалисту. За последние 2 года были предприняты огромные усилия по полному исключению коэффициента расовой принадлежности чернокожих из этих уравнений и использованию других сывороточных маркеров функции почек, таких как биомаркер цистатин С, который нивелирует влияние расы и пола», — говорит доктор Уильямс.

Чем раньше диагностировано заболевание почек, тем лучше результаты для пациента. «Это имеет огромное значение», — говорит доктор Коэн. «У нас есть несколько лекарств, которые можно назначить пациентам в зависимости от диагноза, но многое можно сделать для предотвращения прогрессирования заболевания почек, если оно выявлено на ранней стадии».

Mass General Brigham является лидером в признании вреда, который использование расового коэффициента может причинить пациентам из числа меньшинств. Обновленная политика Mass General теперь позволяет пациентам, затронутым расчетом с учетом расы, засчитывать дополнительное время ожидания.

Инициатива Equity in Kidney Transplantation в Mass General Brigham

Инициатива EqKT at Mass General Brigham была запущена в марте 2022 года для устранения неравенства в лечении заболеваний почек у представителей меньшинств. «Я рассматриваю эту инициативу как комплексную программу. Это не только посещение Челси, хотя, вероятно, это самая важная часть. На первых этапах этого процесса — таких как диагностика, информирование, обучение и направление — мы создали образовательные материалы для пациентов, а также для врачей, направляющих их. Мы также изменили уравнение eGFR, чтобы исключить коэффициент расы», — говорит доктор Коэн.

«Я думаю, что установление связей с сообществами через информационно-просветительские инициативы, укрепление доверия и налаживание надлежащего партнерства с надежными заинтересованными сторонами в сообществе во многом способствуют исправлению несправедливостей прошлого», — говорит доктор Уильямс.

Доктор Коэн возглавляет команду по трансплантации вместе с медсестрой-координатором, социальным работником и навигатором по вопросам здоровья и благополучия. Они предоставляют многоязычную, виртуальную и очную медицинскую помощь и обучение. Они связывают пациентов с такими ресурсами, как транспорт и продовольственные банки. Делая медицинскую помощь более доступной в местном сообществе, команда решает проблемы, связанные с социальными факторами, затрудняющими доступ пациентов к лечению. «Мы стараемся вовлекать пациентов на ранних этапах и как можно раньше включать их в лист ожидания, чтобы они начали зарабатывать дополнительное время ожидания», — говорит он. В среднем пациенты ждут от 5 до 8 лет, чтобы получить почку от умершего донора.

Команда по трансплантации также информирует пациентов и их семьи о преимуществах донорства почки от живого донора, что является более быстрым вариантом получения донорского органа. Почка, трансплантированная от живого донора, родственника или неродственного лица, функционирует на 5–10 лет дольше, чем почки от умерших доноров.

«Существует много заблуждений относительно донорства почки от живого донора, которые мы пытаемся развеять», — говорит доктор Коэн. «Например, донор не обязательно должен быть членом семьи. Мы сообщаем реципиентам, что необходимо найти человека, достаточно здорового для донорства почки, и готового отдать её вам. Это единственные два фактора», — объясняет он. Если пациент находит живого донора, не являющегося его прямым совпадением, он может принять участие в программе парного донорства почки в Mass General, что позволит ему получить новую почку от другого живого донора.

Дальнейшее развитие помощи при трансплантации почки

Инициатива EqKT на данный момент демонстрирует многообещающие результаты: первый пациент успешно перенес трансплантацию, десятки пациентов получают лечение от хронической болезни почек, а еще больше пациентов внесены в лист ожидания на пересадку.

«Я думаю, у нас есть большой потенциал для развития и проведения исследований, которые покажут, что подобное вмешательство в сообщество приносит пользу», — говорит доктор Уильямс.