为医疗资源匮乏社区提供肾移植诊疗

Mass General Brigham 致力于通过变革性的肾移植诊疗，提升临床诊疗的公平性，为患者提供更均等的服务。

与非西班牙裔白人患者相比，黑人患者的慢性肾脏病 (CKD) 和肾衰竭发病率高出 4 倍，西班牙裔患者高出 2 倍。然而，黑人和西班牙裔患者获得能够挽救生命的肾移植的机会往往更少。

在 Massachusetts General Hospital 的肾移植等待名单中，非西班牙裔白人患者占比超过 70%。但如果等待名单仅基于社区中终末期肾病 (ESRD) 的发病率，黑人和西班牙裔患者将占名单的 50%。

Mass General 设立了肾脏移植公平 (EqKT) 项目是一项整体性项目，设在马萨诸塞州切尔西市——一个以西班牙裔为主、位于波士顿以北的社区。虽然该项目设在切尔西，但团队可被部署到其他地区，且非切尔西居民亦可前往诊所就诊。

“我们希望走进社区，在社区中为患者提供服务，而非将其带到我们的中心。“整个团队均可流利使用西班牙语和英语，我认为这确实带来了显著改变，”Mass General Brigham 的肾脏专科医生兼 EqKT 计划首席移植肾脏科医生 Abraham Cohen Bucay（医学博士）说道。

Cohen 和 Winfred W. Williams 医学博士（Mass General Brigham 肾病专科医师、Mass General 肾脏科副主任）介绍了他们开展的相关工作，致力于让亟需诊疗的社区人群更便捷地获得慢性肾脏病医疗服务。

少数族裔患者在医疗系统中的障碍

为何少数族裔患者的肾脏病诊疗需求，与实际可获得的诊疗机会之间存在巨大鸿沟？“其中一个关键因素是结构性种族主义及其在少数族裔社区中的体现，”Williams 医生说道。“人们缺乏获得高质量医疗服务的机会，缺乏早期转诊至肾脏专科医生的机会，此外，还有许多我们称之为‘健康社会决定因素’的因素，导致了在医疗服务不足和资源匮乏的社区中，慢性肾脏病 (CKD) 的负担过重。”例如，40% 的西班牙裔和 12% 的非裔美国患者没有医疗保险，这影响了他们负担医疗费用的能力。

导致少数族裔患者难以获得诊疗的环境因素是多层面的。“存在许多障碍，”Cohen 医生表示。“交通出行是一个难题，此外还存在没有带薪托儿服务、没有带薪休假等现实阻碍。还有语言障碍…如果您仅靠薪水维持生计，并且因雇主不提供带薪休假而无法离岗，那么前往就诊将变得非常困难。”

肾脏移植的过程需要许多步骤，包括：

• 肾脏疾病的初步诊断
• 转诊至肾脏科医生处接受专科诊疗
• 血液检查及其他必要的实验室检查
• 药物管理
• 移植评估
• 移植等待名单
• 寻找潜在的器官捐献者。这可能涉及寻找活体捐献者，或者长时间等待已故捐献者。
• 移植准备
• 移植手术
• 移植后诊疗

这套流程环节繁多，进一步加大了少数族裔患者获取所需诊疗的难度。“如果您不习惯在医疗体系中寻求帮助，这将会非常困难，”Cohen 医生表示。

还有一些历史因素影响着少数族裔患者与医疗系统的互动。“许多患者担忧在医学研究过程中可能会被利用。这种恐惧铭刻在该国黑人记忆中，源于阿拉巴马州梅肯县非裔美国佃农曾遭受的虐待所致，即公共卫生服务和疾控中心臭名昭著的 40 年塔斯基吉梅毒实验，”Williams 医生说道。

这些问题错综复杂，难以轻易解决。“我们讨论这些问题已经有 25 至 30 年了，”Williams 医生解释道。

少数族裔人群的肾脏疾病风险因素

除了少数族裔患者面临的多层次且复杂的社会障碍外，过去十年的研究还发现了导致该问题的特定遗传风险因素。对于非裔美国患者，研究人员发现载脂蛋白-L1 基因中的两个所谓风险变异与患慢性肾脏病 (CKD) 的高风险相关。

“如果您遗传了其中任一变异的两个拷贝，那么您不仅患慢性肾脏病的风险更高，而且病情进展至终末期肾病的速度也会加快，”Williams 医生说道。

肾脏在人体中起着至关重要的作用，它们过滤血液并以尿液的形式清除废物和多余的液体。肾衰竭，即终末期肾病 (ESRD)，会在肾脏失去 90% 功能时发生。终末期肾病患者唯一的治疗方法是透析或肾移植。透析使用机器来清除血液中的废物。

“肾衰竭确实会改变患者的生活方式，”Williams 医生说道。“人们没有意识到，一旦肾脏衰竭，且您需要面对透析或肾移植，这将极大改变患者的日常生活。这可能会令患者感到非常沮丧。”

其他健康状况也会增加患肾病的风险。“美洲原住民和西班牙裔更容易患上糖尿病，而糖尿病是导致终末期肾病最常见的原因。这表明他们存在易感性，”Cohen 医生说道。“了解您的风险因素，例如您的家族史，或您是否患有高血压，至关重要。”

“在美国，终末期肾病患者中有一半同时患有糖尿病和高血压，而少数族裔社区受到这些代谢疾病的影响尤为严重，”Williams 医生证实。

eGFR 及其在肾脏诊疗差异中的作用

估算的肾小球滤过率（即 eGFR）是衡量肾脏功能好坏的一项指标。eGFR 水平越低，说明肾脏疾病越严重。它测量的是血液中肌酐（一种通常由肾脏过滤掉的废物）的水平。它还考虑了患者的年龄、性别，在某些情况下还包括种族。患者的 eGFR 水平有助于确定他们是否会被转诊给肾脏科医生，或被列入移植名单。

“用于计算 eGFR 的公式主要基于 20 世纪 70 年代主要来源于白人群体的数据，”Williams 医生解释道。由于白人患者和黑人患者之间测得的（而非估算的）GFR 存在差异，研究人员引入了一个种族系数作为 eGFR 计算中的校正因子。结果，黑人患者的 eGFR 水平被一概估算为高于白人患者，这一结果至今仍极大地影响着处于肾脏疾病晚期阶段的个人的诊疗。虚高的 eGFR 降低了患者及时获得肾脏专科诊疗转诊以及为治疗肾衰竭做准备的能力。“在等待 eGFR 下降到足以提示需要转诊至专科诊疗的较低水平过程中，可能会出现并发症。过去两年里，研究人员一直在努力淘汰这些方程中的黑人种族系数，并采用诸如生物标志物胱抑素 C 等其他肾功能指标，从而消除种族和性别因素的影响，”Williams 医生说道。

肾脏疾病诊断得越早，患者的预后就越好。“这会产生巨大影响，”Cohen 医生说道。“根据患者的诊断，我们可以提供几种药物，但如果能及早发现肾脏疾病，我们就能采取许多措施来防止其恶化。”

Mass General Brigham 在认识到使用种族系数可能对少数族裔患者造成的伤害方面一直处于领先地位。Mass General Brigham 更新相关政策：之前受基于种族的计算影响的患者，如今可增补等待名单的时长。

Mass General 肾脏移植公平项目

Mass General 的 EqKT 项目于 2022 年 3 月启动，旨在解决少数群体在肾脏疾病治疗方面的不平等问题。“我认为该项目是一个综合性项目。它并不单单只是前往切尔西就诊这一件事，尽管这或许是其中最关键的部分。在这一过程的初期阶段（例如诊断、提高意识、教育和转诊），我们为患者及转诊医生制作了教育材料。我们还更改了 eGFR 方程，不再包含种族系数，”Cohen 医生说道。

“我认为，通过外展项目与社区建立联系、增强信任，并与社区中值得信赖的利益相关者建立适当的伙伴关系，将极大有助于纠正过去的不公现象，”Williams 医生说道。

Cohen 领导着移植诊疗团队，成员包括一名护士协调员、一名社会工作者以及一名健康与保健患者导航员。他们提供多语言的虚拟和面对面医疗护理与教育。他们为患者提供交通和食品银行等资源。该团队使当地社区的医疗服务更易于获取，从而解决了阻碍患者就医的各类健康社会决定因素。“我们尝试尽早让患者参与进来，并尽可能早地将他们列入等待名单，以便他们开始积累等待时间，”他说。患者平均需要等待 5 到 8 年才能获得已故捐赠者的肾脏移植。

移植团队还向患者及其家属普及活体肾脏捐赠的好处，这是一种更快捷的获取捐赠器官的选择。来自亲属或非亲属活体捐赠者的肾脏移植，比来自已故捐赠者的肾脏使用寿命长 5 到 10 年。

“关于活体肾脏捐赠存在许多误解，我们正在努力解决这些问题，”Cohen 医生说道。“例如，捐赠者不必是家庭成员。我们告诉接受者的是，您必须找到身体健康状况足以捐献肾脏，并且愿意为您捐献肾脏的人。这就是仅有的两个因素，”他解释道。如果患者找到的活体捐赠者与自己不完全匹配，他们可以参加 Mass General 的肾脏配对捐献计划，这使他们能够从另一位活体捐赠者那里获得新的肾脏。

进一步发展肾移植诊疗

EqKT 计划迄今已取得令人鼓舞的成果，首位患者已成功接受移植，数十名患者目前正在接受慢性肾脏病治疗，还有更多患者被列入移植等待名单。

“我认为我们还有很大的发展空间，可以开展各类研究，以证明这种社区干预措施能够带来改变，”Williams 医生表示。