Cómo acercar la atención de trasplante renal a comunidades desatendidas

Mass General Brigham se dedica a lograr que la atención clínica sea más equitativa para los pacientes mediante la transformación de la atención de trasplante renal.

Las tasas de enfermedad renal crónica (CKD) e insuficiencia renal son 4 veces mayores en pacientes negros y 2 veces mayores en pacientes hispanos que en pacientes blancos no hispanos. Sin embargo, los pacientes negros e hispanos suelen tener menos acceso a los trasplantes renales que pueden salvarles la vida.

Los pacientes blancos no hispanos representan más del 70 % de la lista de espera de trasplante renal de Massachusetts General Hospital. Pero si la lista de espera se basara únicamente en las tasas de enfermedad renal terminal (ESRD) de la comunidad, los pacientes negros e hispanos representarían el 50 % de la lista.

Aquí entra en juego la iniciativa Equity in Kidney Transplantation (EqKT) de Mass General, un programa integral en Chelsea, MA, una comunidad mayoritariamente hispana ubicada justo al norte de Boston. Aunque el programa tiene su sede en Chelsea, el equipo puede trasladarse a otros lugares y las personas que no residen en Chelsea pueden acudir a la clínica.

“Queremos salir a la comunidad y atender a los pacientes allí, en lugar de traerlos a nuestro centro. Todo el equipo habla español e inglés con fluidez, y creo que eso marca una enorme diferencia”, afirma Abraham Cohen Bucay, MD, nefrólogo de Mass General Brigham y nefrólogo principal de trasplantes de la iniciativa EqKT.

Dr. Cohen y Winfred W. Williams, MD, nefrólogo de Mass General Brigham y subjefe de Nefrología de Mass General, describen su trabajo para ampliar el acceso a la atención de la enfermedad renal crónica en las comunidades que más la necesitan.

Barreras para pacientes de grupos minoritarios en el sistema de atención médica

¿Por qué existe una brecha tan grande entre la necesidad de atención para la enfermedad renal y el acceso a esa atención entre los pacientes de grupos minoritarios? “Uno de los principales factores es el racismo estructural y la forma en que afecta a las comunidades minoritarias”, explica el Dr. Williams. “Hay falta de acceso a atención médica de alta calidad, falta de acceso a referidos tempranos a especialistas en riñón y, además, hay muchos de los llamados determinantes sociales de la salud que contribuyen a la carga excesiva de CKD en comunidades desatendidas y con pocos recursos”. Por ejemplo, el 40 % de los pacientes hispanos y el 12 % de los pacientes afroamericanos no tienen seguro médico, lo que afecta su capacidad para pagar la atención médica.

Los factores ambientales que dificultan el acceso a la atención para los pacientes de grupos minoritarios tienen múltiples dimensiones. “Hay muchas barreras”, afirma el Dr. Cohen. “El transporte es un problema, al igual que no contar con cuidado infantil remunerado o con licencia remunerada en el trabajo. También están las barreras del idioma… si vive de un sueldo al siguiente y no puede faltar al trabajo porque no le pagarán, es difícil acudir a sus citas”.

El proceso para recibir un trasplante renal requiere muchos pasos, entre ellos:

• Diagnóstico inicial de enfermedad renal
• Referido a un nefrólogo para recibir atención especializada
• Análisis de sangre y otras pruebas de laboratorio requeridas
• Manejo de medicamentos
• Evaluación para un trasplante
• Ingreso en la lista de espera para un trasplante
• Búsqueda de un posible donante de órganos. Esto puede implicar encontrar un donante vivo o esperar mucho tiempo por un donante fallecido.
• Preparación para el trasplante
• Cirugía de trasplante
• Atención después del trasplante

Este proceso de múltiples pasos hace que sea aún más complicado para los pacientes de grupos minoritarios recibir la atención que necesitan. “Es bastante difícil si no está acostumbrado a orientarse dentro del sistema”, afirma el Dr. Cohen.

También hay factores históricos que afectan a los pacientes de grupos minoritarios en sus interacciones con el sistema médico. “Muchos de estos pacientes sienten temor de ser explotados por la investigación médica. Este temor quedó grabado en la memoria de las personas negras de este país por los abusos sufridos por aparceros afroamericanos en Macon County, Alabama, como consecuencia del infame experimento de sífilis de Tuskegee, de 40 años de duración, del Servicio de Salud Pública de EE. UU. y los CDC”, afirma el Dr. Williams.

Los problemas son complejos y no tienen una solución sencilla. “Llevamos fácilmente entre 25 y 30 años hablando de estos problemas”, explica el Dr. Williams.

Factores de riesgo de enfermedad renal en poblaciones minoritarias

Además de las barreras sociales complejas y de múltiples dimensiones que enfrentan los pacientes de grupos minoritarios, las investigaciones de la última década han identificado factores de riesgo genéticos específicos que contribuyen al problema. En pacientes afroamericanos, los investigadores descubrieron que dos de las llamadas variantes de riesgo del gen de la apolipoproteína L1 están asociadas con un alto riesgo de presentar CKD.

“Si hereda dos copias de cualquiera de las variantes, no solo tiene un mayor riesgo de presentar enfermedad renal crónica, sino también un mayor riesgo de que esta avance más rápidamente hasta convertirse en enfermedad renal terminal”, afirma el Dr. Williams.

Los riñones desempeñan una función esencial en el organismo: filtran la sangre y eliminan desechos y el exceso de líquido en forma de orina. La insuficiencia renal, o ESRD, se produce cuando los riñones han perdido el 90 % de su función. Los únicos tratamientos para los pacientes con ESRD son la diálisis o un trasplante renal. La diálisis utiliza una máquina para eliminar los productos de desecho del torrente sanguíneo.

“La insuficiencia renal realmente cambia la vida”, afirma el Dr. Williams. “Las personas no se dan cuenta de que, cuando fallan los riñones y surge la posibilidad de necesitar diálisis o un trasplante, el ritmo normal de las actividades de la vida del paciente cambia por completo. Puede ser sumamente desalentador”.

Otras afecciones pueden contribuir al riesgo de presentar enfermedad renal. “Los indígenas estadounidenses y los hispanos tienen mayor predisposición a la diabetes, que es la causa más frecuente de enfermedad renal terminal. Por lo tanto, esa es una predisposición para ellos”, afirma el Dr. Cohen. “Conocer sus factores de riesgo, como sus antecedentes familiares, o saber si tiene presión arterial alta, marca una enorme diferencia”.

“La mitad de los pacientes con ESRD en Estados Unidos tienen diabetes e hipertensión, y las comunidades minoritarias se ven afectadas de manera desproporcionada por esas afecciones metabólicas”, confirma el Dr. Williams.

eGFR y su función en las disparidades de la atención renal

La tasa de filtración glomerular estimada, o eGFR, es una medida del funcionamiento de los riñones. Un nivel de eGFR más bajo indica una enfermedad renal más grave. Mide el nivel de creatinina, un producto de desecho que normalmente filtran los riñones, en el torrente sanguíneo. También tiene en cuenta la edad y el sexo del paciente y, en algunos casos, la raza. El nivel de eGFR del paciente ayuda a determinar si se le da un referido a un nefrólogo o si se le incluye en listas de trasplante.

“Las ecuaciones que se utilizan para calcular la eGFR se basaron en datos obtenidos principalmente de poblaciones predominantemente blancas en la década de 1970”, explica el Dr. Williams. Debido a las diferencias en la GFR medida, no estimada, entre pacientes blancos y negros, los investigadores incorporaron un coeficiente de raza como factor de corrección en el cálculo de la eGFR. Como resultado, se estimaba sistemáticamente que los pacientes negros tenían niveles de eGFR más altos que los pacientes blancos, un resultado que hasta el día de hoy afecta en gran medida la atención de las personas con enfermedad renal en etapas avanzadas. Una eGFR artificialmente elevada reduce la posibilidad de recibir a tiempo un referido a atención especializada en riñón y de prepararse para tratamientos destinados a abordar la insuficiencia renal. “Pueden surgir complicaciones mientras espera a que esa eGFR disminuya hasta niveles más bajos que indiquen que es momento de recibir un referido a atención especializada. En los últimos 2 años se ha hecho un gran esfuerzo por eliminar por completo el coeficiente de raza negra de estas ecuaciones y utilizar otros marcadores séricos de la función renal, como el biomarcador cistatina C, que elimina el efecto de la raza y el sexo”, afirma el Dr. Williams.

Cuanto antes se diagnostique la enfermedad renal, mejores serán los resultados para el paciente. “Marca una enorme diferencia”, afirma el Dr. Cohen. “Disponemos de varios medicamentos que podemos administrar a los pacientes según su diagnóstico, pero hay muchas cosas que podemos hacer para evitar que la enfermedad renal avance si la detectamos temprano”.

Mass General Brigham ha sido líder en reconocer el daño que puede causar a los pacientes de grupos minoritarios el uso del coeficiente de raza. Una actualización de la política de Mass General ahora permite que los pacientes que antes se vieron afectados por el cálculo basado en la raza reciban crédito por más tiempo en la lista de espera.

La iniciativa Equity in Kidney Transplantation de Mass General

La iniciativa EqKT de Mass General se lanzó en marzo de 2022 para abordar las disparidades en el tratamiento de la enfermedad renal entre las poblaciones minoritarias. “Considero que la iniciativa es un programa integral. No se trata de una sola cosa, como ir a Chelsea, aunque probablemente esa sea la parte más importante. En las primeras etapas de este proceso —como el diagnóstico, la concientización, la educación y los referidos— creamos materiales educativos para los pacientes y también para los médicos que nos dan referidos. Además, modificamos la ecuación de eGFR para que no incluyera el coeficiente de raza”, afirma el Dr. Cohen.

“Creo que establecer vínculos con las comunidades mediante iniciativas de alcance comunitario, generar confianza y crear las alianzas adecuadas con partes interesadas de confianza dentro de la comunidad contribuye mucho a corregir las injusticias del pasado”, afirma el Dr. Williams.

Dr. Cohen dirige el equipo de atención de trasplantes, junto con una enfermera coordinadora, un trabajador social y un orientador de salud y bienestar para pacientes. Brindan atención médica y educación multilingües, tanto virtuales como presenciales. Conectan a los pacientes con recursos como transporte y bancos de alimentos. Al facilitar el acceso a la atención dentro de la comunidad local, el equipo aborda los determinantes sociales de la salud que dificultaban que los pacientes accedieran al tratamiento médico. “Intentamos vincularnos con los pacientes desde temprano e incluirlos en la lista de espera lo antes posible para que comiencen a acumular tiempo en ella”, explica. En promedio, los pacientes esperan entre 5 y 8 años para recibir un trasplante renal de un donante fallecido.

El equipo de trasplantes también informa a los pacientes y a sus familias sobre los beneficios de la donación renal en vida, una opción más rápida para recibir un órgano donado. Un trasplante renal de un donante vivo, sea familiar o no, dura entre 5 y 10 años más que los riñones de donantes fallecidos.

“Hay muchas ideas equivocadas sobre la donación renal en vida y estamos tratando de aclararlas”, afirma el Dr. Cohen. “Por ejemplo, el donante no tiene que ser un familiar. Lo que les decimos a los receptores es que deben encontrar a una persona lo suficientemente sana como para donar un riñón y que esté dispuesta a dárselo. Esos son los únicos dos factores”, explica. Si un paciente encuentra un donante vivo que no es compatible directamente con él, puede participar en el programa de donación renal cruzada de Mass General, que le permite recibir un riñón nuevo de otro donante vivo.

Seguir desarrollando la atención de trasplante renal

Hasta el momento, la iniciativa EqKT ha mostrado resultados prometedores: su primer paciente recibió un trasplante exitoso, decenas de pacientes reciben ahora tratamiento para la enfermedad renal crónica y más pacientes se están incorporando a la lista de espera para trasplantes.

“Creo que tenemos mucho margen para evolucionar y hacer los tipos de estudios que demuestren que una intervención de este tipo en una comunidad marca una diferencia”, afirma el Dr. Williams.