رعاية طفل مصاب بالتليف الكيسي

يؤثر التليف الكيسي على حوالي ٣٥,٠٠٠ شخص في الولايات المتحدة وفقًا للمراكز الأمريكية لمكافحة الأمراض والوقاية منها (CDC). غالبًا ما يعاني الأطفال والبالغون المصابون بالتليف الكيسي من مشاكل في التنفس والهضم.

توضح Lael Yonker، دكتور في الطب، وهي طبيبة أمراض الرئة للأطفال في مستشفى Mass General Brigham: "التليف الكيسي هو حالة وراثية معقدة تؤثر على الرئتين، والجهاز الهضمي، والبنكرياس، وأعضاء أخرى". الدكتور تعتني Yonker بالمرضى في مستشفى Mass General Brigham للأطفال وهي المدير المشارك لمركز التليف الكيسي هناك.

في هذه المقالة، تتناول المخاوف والأسئلة الشائعة التي قد تراود الآباء ومزدي الرعاية حول رعاية طفل مصاب بالتليف الكيسي. على الرغم من عدم وجود علاج حاليًا، يكرس أطباء وباحثو مستشفى Mass General Brigham جهودهم لإيجاد علاجات جديدة لمساعدة الأطفال والبالغين المصابين بالتليف الكيسي بشكل أفضل.

ما الذي يسبب التليف الكيسي؟

التليف الكيسي هو حالة وراثية ناتجة عن تغير في جين منظم موصلية التليف الكيسي عبر الغشاء (CFTR). يؤدي هذا التغير في جين CFTR إلى امتصاص خلايا الشخص للكثير من الماء والصوديوم (أحد مكونات الملح)، مما يجعل المخاط في أعضائهم سميكًا ولزجًا للغاية.

الاكتشاف المبكر أمر بالغ الأهمية لبدء العلاج. إذا تم تشخيص إصابة طفلك بالتليف الكيسي، فقد يعاني من مشاكل في التنفس، والتهابات، وعدوى، وتلف في الأعضاء. قد يكون من الصعب عليه أيضًا الحصول على تغذية كافية إذا تأثر البنكرياس لديه.

كيف يتم علاج التليف الكيسي؟

يعمل فريق الرعاية الصحية معك لوضع خطة علاج لطفلك. قد يضم فريق رعاية طفلك آخرين بالإضافة إلى أخصائي التليف الكيسي، بما في ذلك أخصائيو التغذية، وأخصائيو العلاج الطبيعي، ومستشارو الوراثة، وغيرهم. سيتعاون فريق رعاية طفلك معاً لمنح طفلك أفضل جودة حياة ممكنة.

قد تتضمن خطة علاج طفلك ما يلي:

تقنيات علاج تنظيف المجرى الهوائي

قد يحتاج طفلك إلى المساعدة في تنظيف المخاط من مجراه الهوائي حتى يتمكن من التنفس بسهولة أكبر، خاصة إذا كان صغيراً جداً.

"يساعد أخصائي التليف الكيسي في إدارة أعراض طفلك، ويضع خطة تتضمن خطوات وتقنيات لتنظيف المجرى الهوائي عندما يكون مسدوداً بالمخاط." يُسمى هذا علاج تنظيف المجرى الهوائي وهو ضروري لمعظم المصابين بالتليف الكيسي"، تقول الدكتورة Yonker. تقول الدكتورة Yonker.

قد يوصي فريق رعاية طفلك ببعض تقنيات تنظيف المجرى الهوائي التالية:

• دورة التنفس النشطة والتصريف الذاتي. هذه تقنيات تنفس محكومة تساعد على تليين المخاط وتسهل على طفلك طرده عن طريق السعال.
• العلاج الطبيعي للصدر، حيث يستلقي طفلك على جانبه وتقوم أنت أو مقدم الرعاية بالنقر على جانب صدره باستخدام يديك على شكل كأس. تساعد الجاذبية وطرق يديك على تليين المخاط في مجاري طفلك الهوائية.
• سترة التذبذب لجدار الصدر عالي التردد. هذا الجهاز، الذي يُرتدى كسترة، يضغط بلطف على صدر طفلك للداخل وللخارج لتعزيز تدفق الهواء وتليين المخاط.
• أجهزة الضغط الزفيري الإيجابي (PEP) أو أجهزة تذبذب المجرى الهوائي، التي يمكن لطفلك التنفس فيها للمساعدة في فتح مجاريه الهوائية وإزالة المخاط.

بالإضافة إلى ذلك، قد يحتاج طفلك إلى دعم تنفسي مثل العلاج بالأكسجين، حيث يوصل قناع وجه صغير أو أنبوب متصل بأنف طفلك المزيد من الأكسجين لمساعدته على التنفس بشكل أفضل.

تغييرات نمط الحياة للأطفال المصابين بالتليف الكيسي

الحفاظ على صحة طفلك قدر الإمكان هو التركيز الرئيسي لرعاية التليف الكيسي. يشارك أخصائي طفلك بعض تغييرات نمط الحياة التي يمكنك إجراؤها للمساعدة في تقليل أعراض طفلك ومنع تدهور حالة التليف الكيسي لديه.

إليك بعض تغييرات نمط الحياة الصحية التي يمكنك إجراؤها مع طفلك:

• حافظ على نشاطك. ممارسة الرياضة، حتى مجرد المشي، يمكن أن تفيد رئتي طفلك وتساعد في تنظيف مجاريه الهوائية. يساعدك فريق رعاية طفلك في العثور على برنامج تمارين يعمل بشكل أفضل لطفلك.
• احصل على قسط كافٍ من النوم. يمكن أن يجعل التليف الكيسي النوم صعبًا على طفلك، لذا يمكنك تجربة تقنيات مختلفة لمساعدته على النوم بشكل أفضل والاستيقاظ وهو أكثر راحة.
• مارس النظافة الجيدة وابقَ على اطلاع دائم باللقاحات. يمكن أن تكون العدوى خطيرة بشكل خاص للأطفال المصابين بالتليف الكيسي. حافظ على صحة طفلك من خلال تشجيع الجميع في عائلتك على منع انتشار الجراثيم عن طريق القيام بأشياء مثل غسل أيديهم بانتظام. تحدث إلى فريق رعاية طفلك للتأكد من أن طفلك على اطلاع دائم بالتطعيمات الموصى بها. يمكن أن تساعد اللقاحات في منع حدوث مضاعفات صحية لدى الأشخاص المصابين بالتليف الكيسي.
• اختر أطعمة صحية. لا يستطيع العديد من الأطفال المصابين بالتليف الكيسي امتصاص الطعام بشكل طبيعي بسبب قصور البنكرياس. تحدث مع طبيبك حول العلاج ببدائل إنزيم البنكرياس. بالإضافة إلى ذلك، تساعد الأطعمة المغذية مثل الفواكه والخضروات والحبوب الكاملة والأطعمة الغنية بالبروتين (مثل الأسماك واللحوم الخالية من الدهون والبيض) في تحسين صحة طفلك العامة. تجنب الأطعمة التي تحتوي على نسبة عالية من الدهون الغذائية غير الصحية. في بعض الأحيان، قد يوصي طبيب طفلك أيضًا بنظام غذائي غني بالصوديوم (أحد مكونات الملح) أو مكمل الصوديوم.

يمكنك العمل مع أخصائي التليف الكيسي الخاص بطفلك لوضع خطة غذائية صحية. يمكن أن يساعدك تعلم كيفية قراءة وفهم ملصقات التغذية أيضًا في اتخاذ قرارات صحية بشأن طعام طفلك.

أدوية التليف الكيسي

من المهم العمل مع فريق رعاية طفلك لوضع خطة تشمل الأدوية بجانب علاج تنظيف مجرى الهواء. يمكن أن تشمل أدوية طفلك:

• مخففات المخاط
• مضادات حيوية لعدوى الرئة
• ستيرويدات وأدوية أخرى لتقليل الالتهاب
• موسعات الشعب الهوائية المستنشقة لفتح مجاري الهواء
• معدلات CFTR لتحسين وظائف الأعضاء المتأثرة بالتليف الكيسي، بما في ذلك الرئتان

اختبارات إضافية لحالات أخرى

ستتحقق اختبارات إضافية طوال حياة طفلك من حالات أخرى يمكن أن تحدث نتيجة للتليف الكيسي، مثل مرض السكري، وهشاشة العظام، والمزيد. تهدف هذه الاختبارات الاستباقية إلى التأكد من اكتشاف أي حالة نامية في وقت مبكر.

اعرف متى تتصل بفريق رعاية التليف الكيسي الخاص بطفلك.

تعد الزيارات المنتظمة لطبيب الأطفال وأخصائي التليف الكيسي الخاص بطفلك جزءًا أساسيًا من رعايته. تأكد من الاتصال بفريق رعاية طفلك إذا ظهرت عليه أي من الحالات التالية:

• يعاني من تفاقم الأعراض
• يسعل أو يبصق دمًا
• يعاني من ضيق مفاجئ في التنفس أو ألم في الصدر
• يعاني من ألم شديد في بطنه، والذي قد ينتشر إلى صدره أو ظهره

في بعض الحالات، يمكن أن يسبب التليف الكيسي فشلاً تنفسيًا حيث يواجه طفلك صعوبة في التنفس بمفرده. هذه حالة طبية طارئة. اتصل برقم 9-1-1 إذا كان طفلك:

• يعاني من صعوبة في التنفس أو التحدث
• يبدو مشوشاً
• يظهر لون مزرق على جلدهم أو شفاههم

علاج التليف الكيسي في جميع الأعمار

مع تقدم طفلك في العمر، يتعلم المزيد عن التليف الكيسي وكيفية السيطرة على صحته. تدعم Mass General Brigham الأشخاص من جميع الأعمار المصابين بالتليف الكيسي. يعمل فريقنا للتأكد من حصول طفلك على رعاية مستمرة. يمكن للتجارب السريرية في Mass General Brigham أن توفر لطفلك إمكانية الوصول إلى علاجات جديدة قبل أن تصبح متاحة على نطاق واسع.

يكرس باحثونا جهودهم للبحث عن طرق جديدة لمساعدة المصابين بالتليف الكيسي على عيش حياة أفضل. في معهد العلاج الجيني والخلوي التابع لـ Mass General Brigham، يبحث الباحثون في كيفية قدرة العلاج الجيني والخلوي على إبطاء التليف الكيسي أو إيقافه أو حتى الوقاية منه.

يختتم الدكتور قائلاً: "يعيش المصابون بالتليف الكيسي حياة أطول وأفضل من أي وقت مضى". .Yonker "توفر العلاجات الجديدة الأمل وتحسن جودة الحياة للأطفال والبالغين."