Lorsque beaucoup de gens pensent à l'épilepsie, ils pensent à des crises incontrôlables. Ils peuvent supposer que les personnes épileptiques ne peuvent pas avoir un emploi normal, aller dans une école normale ou conduire une voiture en raison de leur état.
« La vérité est que la plupart des personnes épileptiques mènent une vie tout à fait normale, tout comme les personnes qui ne sont pas épileptiques », explique Rani Sarkis, MD, MSc, neurologue et spécialiste de l'épilepsie au Mass General Brigham Neuroscience Institute. Le Dr. Le Dr Sarkis soigne des patients au Brigham and Women’s Hospital.
Ci-dessous, le Dr Sarkis démystifie certaines idées reçues sur l'épilepsie en répondant aux questions courantes liées à cette maladie.
L'épilepsie est-elle contagieuse ?
Non, l'épilepsie n'est pas contagieuse comme le rhume ou la grippe. L'épilepsie est un trouble cérébral qui touche des personnes de tous âges, races, sexes et origines ethniques. Vous ne pouvez pas « attraper » l'épilepsie de quelqu'un d'autre.
Cependant, l'épilepsie peut être génétique. Vous pourriez avoir une probabilité plus élevée de développer cette maladie si vous avez des antécédents familiaux d'épilepsie. Même si vos parents n'en sont pas atteints, vous pouvez développer l'épilepsie en raison d'une modification de l'un de vos gènes — le code unique qui fait de chacun de nous ce qu'il est. Une modification génétique pourrait vous rendre plus susceptible de faire des crises.
« L'épilepsie peut se développer à tout âge, et nous n'en connaissons pas toujours la cause », déclare le Dr. Sarkis. Certaines causes possibles de l'épilepsie incluent :
- Infections cérébrales
- Causes génétiques
- Traumatisme crânien, tel qu'une lésion cérébrale traumatique (LCT)
- Accident vasculaire cérébral
- Maladie d'Alzheimer
- Tumeurs cérébrales
L'épilepsie est-elle une maladie mentale ?
L'épilepsie n'est pas une maladie mentale. C'est un trouble cérébral qui peut affecter n'importe qui, indépendamment de sa santé mentale, tout comme la sclérose en plaques ou la maladie de Parkinson.
Dans certains cas, l'épilepsie peut contribuer à des retards de développement chez les enfants s'ils font des crises incontrôlées à un jeune âge. L'épilepsie peut également affecter la mémoire et la capacité d'attention.
Bien que vivre avec l'épilepsie puisse entraîner des difficultés affectant votre santé mentale, cela est distinct de la maladie elle-même. Il est courant que les personnes atteintes d'épilepsie souffrent également de dépression ou d'anxiété. Si une personne que vous connaissez est atteinte d'épilepsie et souhaite obtenir du soutien, son équipe de soins spécialisée pourra l'orienter vers les soins dont elle a besoin.
L'épilepsie est-elle un handicap?
L'épilepsie n'est pas un handicap en soi, mais l'Americans with Disabilities Act (ADA) considère qu'une personne atteinte d'épilepsie est en situation de handicap si celle-ci affecte de manière significative un aspect majeur de sa vie, comme sa capacité à travailler. La plupart des personnes atteintes d'épilepsie sont en mesure de mener une vie normale avec l'aide de leur équipe de soins pour maîtriser leurs crises et les éventuels effets secondaires des médicaments.
Certains cas d'épilepsie peuvent donner droit à des prestations d'invalidité. Vos symptômes doivent affecter votre capacité à travailler pendant une certaine période, même si vous prenez les médicaments prescrits par votre équipe de soins.
Les personnes atteintes d'épilepsie peuvent-elles conduire?
Les personnes atteintes d'épilepsie peuvent conduire dans certaines situations, lorsque leurs crises sont maîtrisées.
Aux États-Unis, chaque État dispose de lois distinctes pour déterminer si les personnes atteintes de conditions médicales, comme l'épilepsie, peuvent conduire. Ceci afin d'éviter que quelqu'un ne fasse une crise en conduisant et ne cause des dommages ou ne se blesse, lui-même ou autrui.
Les États exigent généralement qu'une personne atteinte d'épilepsie ne fasse pas de crise pendant une certaine période avant de pouvoir conduire. La personne peut également avoir besoin de partager un rapport de son médecin, éventuellement pendant toute la durée de validité de son permis de conduire.
Les personnes atteintes d'épilepsie peuvent-elles avoir des enfants ou occuper un emploi ordinaire?
Oui, les personnes atteintes d'épilepsie peuvent tout à fait avoir des enfants et occupent souvent de nombreux types d'emplois différents.
« Comme le stress est un déclencheur courant de crises, certains pensent que les personnes atteintes d'épilepsie ne parviennent pas à gérer la parentalité ou un emploi ordinaire », explique le Dr. Sarkis explique. « Ce n'est pas vrai. Ils sont souvent en mesure de trouver le traitement approprié pour contrôler leurs crises et de trouver des moyens sains de gérer le stress. »
Les personnes atteintes d'épilepsie exercent de nombreuses professions différentes. Il existe certains emplois que les personnes atteintes d'épilepsie peuvent ne pas être en mesure d'occuper pour des raisons de sécurité, comme piloter un avion. Cependant, les entreprises peuvent mettre en place des aménagements pour permettre aux personnes atteintes d'épilepsie d'effectuer leur travail si nécessaire.
De nombreuses personnes atteintes d'épilepsie ont également des enfants. Les femmes et les personnes assignées femme à la naissance (AFAB) atteintes d'épilepsie peuvent choisir de tomber enceinte. Leur équipe de soins spécialisée dans l'épilepsie aide à garder leurs crises sous contrôle avant et pendant la grossesse afin de prévenir les complications. L'équipe peut également guider tout changement de traitement nécessaire avant la grossesse, car certains médicaments peuvent augmenter le risque de malformations congénitales. Elles peuvent également discuter avec leur équipe de la probabilité plus élevée de transmettre l'épilepsie à leur enfant. L'épilepsie ne devrait pas non plus empêcher les femmes de pouvoir allaiter.
Un enfant atteint d'épilepsie peut-il aller dans une école normale ?
Oui, la plupart des enfants épileptiques vont à l'école. Ils obtiennent de bonnes notes et participent à des activités tout comme les enfants qui ne sont pas épileptiques, mais ils peuvent rencontrer davantage de difficultés.
Si vous êtes parent d'un enfant atteint d'épilepsie, vous pouvez informer l'école et l'enseignant de votre enfant de sa condition. Cela permet de s'assurer qu'ils savent quoi faire si votre enfant fait une crise ou doit prendre son médicament à l'école. Ils peuvent également prévoir des aménagements pour votre enfant si nécessaire.
La stigmatisation entourant l'épilepsie est une réalité bien présente. De nombreuses personnes atteintes d'épilepsie, ou ayant des proches atteints d'épilepsie, estiment qu'une meilleure sensibilisation est nécessaire. En parler est une première étape importante.
Dr Rani Sarkis, MD, MSc
- Neurologue, Institut de neurosciences de Mass General Brigham
Peut-on avaler sa langue pendant une crise d'épilepsie ?
Non, il est impossible d'avaler sa propre langue, même pendant une crise d'épilepsie. « C'est un mythe courant sur l'épilepsie, mais votre langue est attachée au fond de votre bouche », explique le Dr. Sarkis. « Il est physiquement impossible de l'avaler. »
Certaines personnes peuvent craindre que la langue d'une personne ne bloque ses voies respiratoires pendant une crise. Cela n'est pas non plus possible. Vous ne devez pas pratiquer le bouche-à-bouche (RCP) sur quelqu'un pendant une crise d'épilepsie.
Faut-il mettre quelque chose dans la bouche d'une personne pendant une crise d'épilepsie ?
Si quelqu'un fait une crise d'épilepsie, ne mettez rien dans sa bouche. Cela pourrait blesser ses dents, ses gencives ou sa mâchoire, ou la personne pourrait avaler l'objet accidentellement. Vous ne devriez pas non plus essayer de les maintenir, car cela pourrait les blesser ou vous blesser.
La plupart des crises durent quelques secondes ou quelques minutes. Voici ce que vous pouvez faire pour aider si quelqu'un fait une crise:
- Allongez-les doucement sur le sol ou par terre.
- Placez-les sur le côté.
- Retirez tout vêtement ou bijou susceptible de les blesser ou de gêner leur respiration.
- Dégagez la zone des personnes et des objets.
- Trouvez quelque chose de doux à placer sous leur tête.
- Restez avec eux jusqu'à ce que la crise soit terminée. Une fois qu'ils se sentent à nouveau eux-mêmes, appelez un ami, un membre de leur famille, ou un taxi ou un service de covoiturage pour venir les chercher et assurez-vous qu'ils rentrent chez eux en toute sécurité.
L'épilepsie peut-elle être guérie ?
L'épilepsie ne peut pas être complètement guérie, mais avec l'aide de votre équipe de soins, vous pouvez maîtriser vos crises. De nombreuses personnes atteintes d'épilepsie vivent une vie bien remplie. Ils peuvent même ne plus avoir de crises grâce à un traitement médicamenteux.
« Les médicaments anti-épileptiques sont généralement la façon dont nous traitons l'épilepsie. Mais il existe de nombreux types de médicaments différents, et chacun peut avoir des effets secondaires différents », explique le Dr. Sarkis explique. « Cela peut prendre un certain temps pour trouver celui qui vous convient le mieux. Des changements de mode de vie peuvent également réduire votre risque de crise.»
Dans certains cas, les médicaments ne permettent pas de contrôler les crises d'épilepsie. La chirurgie cérébrale est une autre option dont vous pouvez discuter avec votre équipe de soins.
Réduire les mythes et la stigmatisation liés à l'épilepsie
La Epilepsy Foundation et les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) proposent des ressources pédagogiques qui aident les gens à comprendre l'épilepsie et à dissiper les mythes courants.
« La stigmatisation entourant l'épilepsie est une réalité très concrète », déclare le Dr. Sarkis. « De nombreuses personnes atteintes d’épilepsie, ou ayant des proches qui en sont atteints, estiment qu’une meilleure sensibilisation est nécessaire. En parler est une première étape importante. »