L'épilepsie est un trouble cérébral responsable de crises répétées et non provoquées qui peuvent perturber la vie quotidienne et votre santé. Cette maladie touche des personnes de tous âges, races, sexes et origines ethniques. Elle survient lorsque les neurones, cellules du cerveau qui contrôlent les actions, envoient des signaux électriques erronés et déclenchent des crises.
Si vous avez reçu un diagnostic d'épilepsie, il existe de nombreuses options de traitement et stratégies qui peuvent vous aider à gérer vos symptômes. Bien qu'il existe de nombreux mythes sur l'épilepsie, la plupart des personnes parviennent à la gérer efficacement et à mener une vie épanouie.
« Parce qu'il s'agit d'une maladie neurologique sans remède pour certains, et qu'un tiers des personnes ne parviennent pas à contrôler leurs crises avec des médicaments, les informations que vous apportez à votre équipe de soins sont essentielles pour votre traitement individuel », déclare Rani Sarkis, MD, Msc, neurologue et spécialiste de l'épilepsie au Mass General Brigham Neuroscience Institute. Le Dr. Le Dr Sarkis soigne des patients au Brigham and Women’s Hospital.
Dans cet article, le Dr Sarkis décrit comment des changements de mode de vie et des traitements adaptés peuvent vous aider à gérer les symptômes de l'épilepsie.
Suivez votre plan de traitement de l'épilepsie.
Il est important de suivre le plan de traitement conçu par votre neurologue. Si vous n'avez pas consulté de neurologue, parlez-en à votre médecin traitant. Il pourra vous aider à trouver un neurologue près de chez vous.
Chaque personne et chaque cerveau est unique, donc différents traitements peuvent fonctionner pour différentes personnes. Votre plan de traitement peut inclure :
Médicaments
Les médicaments antiépileptiques sont la stratégie la plus courante pour traiter l'épilepsie. Il existe plus de 40 médicaments différents, et chacun présente des avantages et des effets secondaires spécifiques.
De nombreux facteurs influencent le choix du médicament. Ceci comprend :
- Le type d'épilepsie dont vous souffrez
- Les effets secondaires potentiels des médicaments
- Les interactions possibles avec l'un de vos autres médicaments
- Le fait d'avoir une pathologie sous-jacente qui pourrait s'aggraver avec un médicament spécifique
- La planification d'une grossesse avec l'épilepsie
Votre médecin peut essayer plusieurs médicaments ou traitements pour trouver celui qui fonctionne le mieux pour vous et qui n'a pas d'impact négatif sur votre qualité de vie.
« Lorsque vous prenez des médicaments, cela modifie la chimie de votre cerveau », explique le Dr. Sarkis. « Informez votre médecin des effets secondaires que vous ressentez, le cas échéant, lorsque vous essayez différents médicaments. »
Une femme prend un médicament antiépileptique.
Le médicament antiépileptique est le traitement de l'épilepsie le plus courant.
Chirurgie
Si les médicaments ne contrôlent pas vos crises, une autre option consiste à envisager une chirurgie cérébrale.
Il existe 2 types de chirurgies cérébrales :
- Chirurgie résécative : Il s'agit du cas où un neurochirurgien retire une partie du cerveau. Votre équipe de soins de l'épilepsie identifie d'abord la zone exacte du cerveau d'où proviennent les crises, puis décide si elle peut la retirer en toute sécurité. Votre médecin spécialiste de l'épilepsie et votre neurochirurgien discutent avec vous des risques et des avantages de cette chirurgie. Ils peuvent partager les chances de guérison ou les chances d'amélioration de la fréquence des crises.
- Dispositifs de neurostimulation. Il existe plusieurs dispositifs disponibles qui sont similaires aux stimulateurs cardiaques. Ces dispositifs, tels que ceux utilisés dans la stimulation cérébrale profonde, peuvent envoyer des signaux électriques au cerveau et réduire la fréquence des crises.
Comment gérer l'épilepsie avec des changements de mode de vie sains
Ces changements dans votre routine quotidienne peuvent vous aider à rester en bonne santé et à réduire le risque de crises :
- Dormez suffisamment. Le sommeil est important pour votre santé globale, y compris la santé cérébrale. Un mauvais sommeil peut déclencher des crises. Dormez au moins 7 à 8 heures chaque nuit pour améliorer la santé cérébrale et suivez ces conseils pour mieux dormir.
- Prenez vos médicaments comme prescrit. Établissez un plan de médication afin de ne manquer aucune dose.
- Adoptez une alimentation saine. Les régimes riches en noix, fruits et légumes sont connus pour être bénéfiques pour la santé cérébrale. Chez les patients dont l'épilepsie ne répond pas aux médicaments, certains régimes peuvent être essayés en coordination avec un nutritionniste. Il s'agit notamment de régimes riches en graisses et en protéines et pauvres en glucides. Le régime cétogène, par exemple, force le corps à utiliser les graisses comme énergie au lieu des glucides et réduit les crises chez certaines personnes. Les aliments riches en graisses tels que le beurre, la crème fouettée épaisse et les huiles font partie du régime cétogène.
- Évitez les substances qui peuvent déclencher des crises, telles que l'alcool, les médicaments sur ordonnance utilisés sans recommandation, ou les drogues illicites comme la cocaïne, les amphétamines et certains opioïdes. En cas de doute sur un nouveau médicament, contactez votre médecin.
- Prenez soin de votre santé cardiovasculaire en évitant de fumer et en surveillant votre glycémie, votre cholestérol et votre tension artérielle cible.
- Restez actif. L'exercice peut aider à améliorer la santé cérébrale et entraîner d'autres bienfaits pour la santé au fil du temps.
- Prenez soin de votre santé mentale et consultez un thérapeute ou un psychiatre si vous rencontrez des difficultés.
- Gardez à l'esprit que l'Epilepsy Foundation dispose de ressources pédagogiques et de groupes de soutien à votre disposition.
La raison principale pour parler de votre épilepsie est votre sécurité. Il peut être essentiel d'informer votre famille, vos collègues ou d'autres professionnels — le personnel navigant, par exemple, ou votre dentiste — de la possibilité d'une crise.
Rani A. Sarkis, MD, MSc
- Neurologue, Mass General Brigham
Partagez les nouveaux symptômes d'épilepsie avec votre neurologue.
Chaque cas est unique, les symptômes varient donc souvent. Même après votre diagnostic, il est important d'informer votre médecin de tout nouveau symptôme ou de toute nouvelle crise afin de vous assurer que vous suivez le bon traitement et de mieux comprendre votre état. Si vous faites des crises ou présentez d'autres symptômes, travaillez avec des membres de votre famille ou des amis pour documenter les détails de vos crises ou de vos schémas de crises. Pensez à créer un journal des crises. Vous pouvez également demander à un membre de votre famille ou à un ami d'essayer d'enregistrer l'une de vos crises afin que vous puissiez partager la vidéo avec votre médecin.
Signes et symptômes de crise
Certains signes et symptômes courants pendant une crise incluent :
- Perte de connaissance ou absence de réaction
- Mouvements musculaires involontaires
- Secousses généralisées
- Auras. Il s'agit de sensations subjectives qui peuvent inclure des vagues soudaines d'inconfort provenant de l'abdomen, une anxiété soudaine ou une impression de déjà-vu. Elles peuvent impliquer des troubles visuels, sensoriels, gustatifs ou auditifs.
- Confusion temporaire
- Changements dans le langage
Épilepsie et soutien en santé mentale
L'épilepsie peut provoquer des sentiments de stress, de tristesse ou d'inquiétude. Il est très courant pour les personnes atteintes d'épilepsie de ressentir des symptômes comme la dépression ou l'anxiété. Si vous êtes confronté à des problèmes de santé mentale, parlez-en à votre médecin traitant ou à votre neurologue afin qu'ils puissent vous aider à accéder aux soins dont vous avez besoin.
« Il est également important pour vous de créer un environnement favorable autour de vous ou de rechercher une aide professionnelle si vous avez des difficultés avec votre maladie, comme une psychothérapie ou des groupes de soutien », déclare le Dr. Sakis. « Vous n'êtes pas seul. »
Sachez quand demander une aide supplémentaire ou des soins d'urgence pour l'épilepsie.
Si vous faites des crises, il est important d'informer les personnes de confiance des signes avant-coureurs d'une crise et de ce qu'elles peuvent faire pour vous aider.
« La raison numéro un de parler de votre épilepsie est votre sécurité ». Il peut être essentiel de faire connaître la possibilité d'une crise à votre famille, vos collègues ou d'autres professionnels — le personnel navigant, par exemple, ou votre dentiste », déclare le Dr. Sakis.
Patients atteints d'épilepsie dans un groupe de soutien.
Les groupes de soutien pour l'épilepsie peuvent aider les patients à entrer en contact avec d'autres personnes qui comprennent leurs expériences.
Comment dois-je réagir en cas d'urgence liée à l'épilepsie?
Toutes les crises ne sont pas des urgences, et la plupart ne durent que quelques minutes. Cependant, il est important de savoir identifier une urgence. Une crise devient une urgence lorsqu'elle dure longtemps ou lorsque plusieurs crises surviennent de manière rapprochée.
Certains signes d'une urgence médicale épileptique incluent :
- Crises durant plus de 5 minutes
- Une deuxième crise survient sans récupération après la première, ou la personne ne reprend pas conscience.
- Une personne qui ne récupère pas bien entre les crises, par exemple en ne reprenant pas conscience ou en ne respirant pas du tout.
- Difficultés respiratoires
- Une blessure survient, ou la personne demande une aide médicale
Si vous ou l'un de vos proches vivez une urgence médicale, faites confiance à votre instinct et appelez le 9-1-1.
Quelles questions dois-je poser à mon médecin au sujet de l'épilepsie?
Un diagnostic d'épilepsie peut être accablant et soulever de nombreuses questions. Si vous avez des préoccupations concernant votre diagnostic ou votre traitement, apportez une liste de questions à votre médecin.
Voici quelques questions que vous pourriez envisager de poser :
- Comment l'épilepsie est-elle diagnostiquée?
- Quels médicaments pourraient me convenir?
- Quelles sont mes autres options thérapeutiques ? Quand recommanderaient-ils une intervention chirurgicale ?
- Puis-je conduire à nouveau?
- Puis-je toujours pratiquer des sports?
- Comment pouvez-vous, ou comment un proche peut-il, maintenir ou améliorer votre qualité de vie?
- Quand dois-je consulter en urgencea?
- Quels sont les symptômes que vous devez surveiller de près? Quand recommandez-vous de prévenir votre cabinet si vous constatez un changement dans vos symptômes?
- Quelles sont vos options thérapeutiques si vos crises s'aggravent?
- Existe-t-il des groupes de soutien aux patients ou d'autres ressources que vous pourriez recommander?
L'épilepsie nécessite l'intervention d'une équipe de professionnels de santé et d'informer les personnes de confiance pour assurer votre sécurité. Bien qu'il n'existe aucun remède contre l'épilepsie, de nombreux traitements sont facilement disponibles pour s'adapter à votre état.
« De nombreuses études sont en cours, même à l'heure où nous parlons, dans l'espoir de trouver un remède à l'épilepsie », déclare le Dr. Sakis.