Cuando muchas personas piensan en la epilepsia, piensan en convulsiones incontrolables. Pueden asumir que las personas con epilepsia no pueden tener un trabajo normal, ir a una escuela normal o conducir un automóvil debido a su afección.
“La verdad es que la mayoría de las personas con epilepsia llevan una vida normal, al igual que las personas que no tienen epilepsia,” explica Rani Sarkis, MD, MSc, neurólogo y especialista en epilepsia de Mass General Brigham Neuroscience Institute. Dr. Sarkis atiende a pacientes en Brigham and Women’s Hospital.
A continuación, el Dr. Sarkis desmiente algunos mitos sobre la epilepsia respondiendo a preguntas comunes relacionadas con la afección.
¿Es contagiosa la epilepsia?
No, la epilepsia no es contagiosa como el resfriado común o la gripe. La epilepsia es un trastorno cerebral que afecta a personas de todas las edades, razas, sexos y orígenes étnicos. No se puede “contagiar” la epilepsia de otra persona.
Sin embargo, la epilepsia puede ser genética. Es posible que tenga una mayor probabilidad de desarrollar la afección si tiene antecedentes familiares de epilepsia. Incluso si sus padres no la tienen, usted puede desarrollar epilepsia debido a un cambio en uno de sus genes: el código único que hace que cada uno de nosotros sea quien es. Un cambio genético podría hacer que usted sea más propenso a tener convulsiones.
“La epilepsia puede desarrollarse a cualquier edad y no siempre conocemos la causa,” dice el Dr. Sarkis. Algunas posibles causas de la epilepsia incluyen:
- Infecciones cerebrales
- Causas genéticas
- Traumatismo craneal, como una lesión cerebral traumática (TBI)
- Accidente cerebrovascular
- Enfermedad de Alzheimer
- Tumores cerebrales
¿Es la epilepsia una enfermedad mental?
La epilepsia no es una enfermedad mental. Es un trastorno cerebral que puede afectar a cualquier persona independientemente de su salud mental, al igual que la esclerosis múltiple o la enfermedad de Parkinson.
En algunos casos, la epilepsia puede contribuir a retrasos en el desarrollo en los niños si tienen convulsiones no controladas a una edad temprana. La epilepsia también puede afectar la memoria y la capacidad de atención.
Aunque vivir con epilepsia puede causar desafíos que afectan su salud mental, esto es independiente de la afección en sí. Es común que las personas con epilepsia también tengan depresión o ansiedad. Si una persona que conoce tiene epilepsia y desea recibir apoyo, su equipo de atención de la epilepsia puede conectarla con la atención que necesita.
¿Es la epilepsia una discapacidad?
La epilepsia no es una discapacidad por sí sola, pero la Americans with Disabilities Act (ADA) considera que una persona con epilepsia tiene una discapacidad si esta afecta significativamente un aspecto importante de su vida, como su capacidad para trabajar. La mayoría de las personas con epilepsia pueden llevar una vida normal con la ayuda de su equipo de atención para controlar sus convulsiones y cualquier efecto secundario de los medicamentos.
Algunos casos de epilepsia pueden calificar para beneficios por discapacidad. Sus síntomas deben afectar su capacidad para trabajar durante un cierto período de tiempo, incluso si está tomando el medicamento que su equipo de atención le recetó.
¿Pueden conducir las personas con epilepsia?
Las personas con epilepsia pueden conducir en ciertas situaciones, cuando sus convulsiones están bajo control.
En EE. UU., cada estado tiene leyes diferentes que determinan si las personas con afecciones médicas como la epilepsia pueden conducir. Esto es para evitar que alguien tenga una convulsión mientras conduce y cause daños o se lastime a sí mismo o a otros.
Los estados generalmente requieren que alguien con epilepsia haya estado libre de convulsiones durante un cierto período de tiempo antes de poder conducir. Es posible que la persona también deba compartir un informe de su médico, posiblemente durante todo el tiempo que tenga una licencia de conducir.
¿Pueden las personas con epilepsia tener hijos o desempeñar un trabajo habitual?
Sí. Las personas con epilepsia pueden tener hijos y suelen desempeñar muchos tipos de trabajos.
“Como el estrés es un desencadenante común de las convulsiones, algunas personas pueden pensar que quienes tienen epilepsia no pueden tener hijos ni desempeñar un trabajo habitual,” explica el Dr. Sarkis. “Esto no es cierto. A menudo pueden encontrar el medicamento adecuado para controlar sus convulsiones y encontrar formas saludables de manejar el estrés.”
Las personas con epilepsia trabajan en muchas profesiones diferentes. Hay ciertos trabajos que las personas con epilepsia quizás no puedan realizar debido a preocupaciones de seguridad, como pilotar un avión. Sin embargo, las empresas pueden hacer adaptaciones para que las personas con epilepsia realicen sus trabajos si es necesario.
Muchas personas con epilepsia también tienen hijos. Las mujeres y las personas a quienes se les asignó el sexo femenino al nacer (AFAB) que tienen epilepsia pueden optar por quedar embarazadas. Su equipo de atención para la epilepsia ayuda a mantener sus convulsiones bajo control antes y durante el embarazo para prevenir complicaciones. El equipo también puede orientar cualquier cambio necesario en los medicamentos antes del embarazo, ya que algunos medicamentos pueden aumentar el riesgo de defectos congénitos. También pueden hablar con su equipo sobre la probabilidad de transmitir la epilepsia a su hijo. La epilepsia tampoco debería impedir que las mujeres puedan amamantar.
¿Puede un niño con epilepsia asistir a una escuela regular?
Sí, la mayoría de los niños con epilepsia van a la escuela. Obtienen buenas calificaciones y participan en actividades al igual que los niños que no tienen epilepsia, pero pueden experimentar más desafíos.
Si está a cargo de un niño con epilepsia, puede informar a la escuela y al maestro sobre la afección del niño. Esto permite que sepan qué hacer si el niño tiene una convulsión o necesita tomar un medicamento en la escuela. También pueden proporcionar adaptaciones para su hijo si es necesario.
El estigma que rodea a la epilepsia es algo muy real. Muchas personas con epilepsia, o que tienen un ser querido con epilepsia, consideran que hace falta más concientización. Hablar de ello es un primer paso importante.
Rani Sarkis, MD, MSc
- Neurólogo, Mass General Brigham Neuroscience Institute
¿Se puede tragar la lengua durante una convulsión?
No, es imposible tragarse la propia lengua, incluso durante una convulsión. “Este es un mito común sobre la epilepsia, pero la lengua está unida a la parte inferior de la boca,” dice el Dr. Sarkis. “Es físicamente imposible tragársela.”
Algunas personas pueden preocuparse de que la lengua de una persona pueda bloquear sus vías respiratorias mientras tiene una convulsión. Esto tampoco es posible. No debe dar respiración boca a boca (CPR) a una persona durante una convulsión.
¿Debe poner algo en la boca de alguien durante una convulsión?
Si una persona está teniendo una convulsión, no le ponga nada en la boca. Esto podría lastimarle los dientes, las encías o la mandíbula, o la persona podría tragarse el objeto accidentalmente. Tampoco intente inmovilizarla, ya que podría lastimar a la persona o lastimarse usted.
La mayoría de las convulsiones duran unos pocos segundos o minutos. Esto es lo que puede hacer para ayudar a una persona que está teniendo una convulsión:
- Ayude a la persona a recostarse con cuidado en el piso o el suelo.
- Acueste a la persona de lado.
- Retire cualquier prenda o joya que pueda lastimar a la persona o dificultarle la respiración.
- Despeje el área de personas y objetos.
- Busque algo blando para colocarlo debajo de la cabeza de la persona.
- Quédese con la persona hasta que termine la convulsión. Una vez que la persona vuelva a sentirse bien, llame a un amigo o familiar, o a un taxi o servicio de transporte compartido, para que la recojan y se aseguren de que llegue a casa de forma segura.
¿Se puede curar la epilepsia?
La epilepsia no se puede curar por completo, pero con la ayuda de su equipo de atención médica, usted puede controlar sus convulsiones. Muchas personas con epilepsia viven vidas plenas. Incluso pueden llegar a no tener convulsiones con tratamientos como los medicamentos.
“Los medicamentos anticonvulsivos son generalmente la forma en que tratamos la epilepsia. Pero existen muchos tipos de medicamentos, y cada uno puede tener efectos secundarios distintos,” explica el Dr. Sarkis. “Puede tomar algo de tiempo encontrar el que funcione mejor para usted. Los cambios en el estilo de vida también pueden reducir su riesgo de convulsiones.”
En algunos casos, los medicamentos no controlan las convulsiones epilépticas. La cirugía cerebral es otra opción que puede discutir con su equipo de atención médica.
Reducción de los mitos y el estigma sobre la epilepsia
Epilepsy Foundation y Centers for Disease Control and Prevention (CDC) ofrecen recursos educativos que ayudan a comprender la epilepsia y desmentir mitos comunes.
“El estigma que rodea a la epilepsia es algo muy real,” dice el Dr. Sarkis. “Muchas personas con epilepsia, o que tienen un ser querido con epilepsia, consideran que hace falta más concientización. Hablar sobre ello es un primer paso importante.”