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Como viver com epilepsia

Paciente e pessoa cuidadora conversam com um profissional de saúde sobre como viver com epilepsia.
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A epilepsia é um transtorno cerebral responsável por convulsões repetidas e não provocadas que podem afetar a vida cotidiana e a saúde. A condição afeta pessoas de todas as idades, raças, sexos e origens étnicas. Ela ocorre quando os neurônios, células cerebrais que controlam as ações, enviam sinais elétricos incorretos e desencadeiam convulsões.

Se você recebeu o diagnóstico de epilepsia, há muitas opções de tratamento e estratégias que podem ajudar a controlar os sintomas. Embora existam muitos mitos sobre epilepsia, a maioria das pessoas consegue controlar bem a condição e levar uma vida plena.

“Como esta é uma doença neurológica que, para algumas pessoas, não tem cura, e até um terço delas não consegue controlar as convulsões com medicamentos, as informações que você fornece à equipe de cuidados são essenciais para seu tratamento individual”, diz Rani Sarkis, MD, Msc, neurologista e especialista em epilepsia do Mass General Brigham Neuroscience Institute. Dra. Sarkis cuida de pacientes no Brigham and Women’s Hospital.

Neste artigo, o Dr. Sarkis explica como mudanças no estilo de vida e tratamentos personalizados podem ajudar você a controlar os sintomas da epilepsia.

Siga seu plano de tratamento para epilepsia.

É importante seguir o plano de tratamento elaborado pelo neurologista. Se você ainda não consultou um neurologista, converse com seu profissional de atenção primária (PCP). Esse profissional pode ajudar a encontrar um neurologista perto de você.

Cada pessoa e cada cérebro são únicos, portanto tratamentos diferentes podem funcionar para pessoas diferentes. Seu plano de tratamento pode incluir:

Medicamentos

Os medicamentos anticonvulsivantes são a estratégia mais comum para tratar a epilepsia. Há mais de 40 medicamentos diferentes, todos com benefícios e efeitos colaterais distintos.

Muitos fatores influenciam a escolha do medicamento. Eles incluem:

  • O tipo de epilepsia que você tem
  • Os possíveis efeitos colaterais do medicamento
  • Possíveis interações com outros medicamentos que você toma
  • Uma condição de saúde subjacente que possa piorar com determinado medicamento
  • Planejamento de uma gravidez com epilepsia

Seu médico pode experimentar vários medicamentos ou tratamentos para encontrar o que funciona melhor e não afeta negativamente sua qualidade de vida.

“Quando você começa a tomar um medicamento, ele altera a química do cérebro”, explica o Dr. Sarkis. “Informe o médico sobre os efeitos colaterais que apresentar, se houver, ao experimentar medicamentos diferentes.”

Mulher toma medicamento anticonvulsivante para epilepsia.

O medicamento anticonvulsivante é o tratamento mais comum para epilepsia.

Cirurgia

Se os medicamentos não controlarem suas convulsões, outra opção é fazer uma cirurgia cerebral.

Existem 2 tipos de cirurgia cerebral:

  1. Cirurgia ressectiva: Nesse procedimento, um neurocirurgião remove parte do cérebro. Primeiro, sua equipe de cuidados para epilepsia identifica a área exata do cérebro onde as convulsões começam e decide se é possível removê-la com segurança. Seu médico especialista em epilepsia e o neurocirurgião conversam com você sobre os riscos e benefícios da cirurgia. Eles podem explicar as chances de cura ou de melhora na frequência das convulsões.
  2. Dispositivos de neuroestimulação. Há vários dispositivos disponíveis semelhantes a marca-passos. Esses dispositivos, como os usados na estimulação cerebral profunda, podem enviar sinais elétricos ao cérebro e reduzir a frequência das convulsões.

Como controlar a epilepsia com mudanças saudáveis no estilo de vida

Estas mudanças em sua rotina diária podem ajudar você a se manter saudável e reduzir o risco de convulsões:

  • Durma o suficiente. O sono é importante para sua saúde geral, incluindo a saúde do cérebro. Dormir mal pode desencadear convulsões. Durma pelo menos 7 a 8 horas todas as noites para melhorar a saúde cerebral e siga estas dicas para dormir melhor.
  • Tome seus medicamentos conforme a prescrição. Estabeleça um plano para não se esquecer de nenhuma dose.
  • Mantenha uma alimentação saudável. Alimentos ricos em castanhas, frutas, verduras e legumes são conhecidos por fazer bem à saúde cerebral. Para pacientes cuja epilepsia não responde a medicamentos, algumas dietas podem ser experimentadas em coordenação com um nutricionista. Elas incluem dietas ricas em gordura e proteína e com poucos carboidratos. A dieta cetogênica, por exemplo, força o corpo a usar gorduras como fonte de energia em vez de carboidratos e reduz as convulsões em algumas pessoas. Alimentos ricos em gordura, como manteiga, creme de leite fresco e óleos, fazem parte da dieta cetogênica.
  • Evite substâncias que possam desencadear convulsões, como álcool, medicamentos prescritos usados sem recomendação ou drogas ilícitas, como cocaína, anfetamina e determinados opioides. Em caso de dúvida sobre um novo medicamento, entre em contato com seu médico.
  • Cuide de sua saúde cardiovascular evitando fumar e monitorando a glicemia, o colesterol e a pressão arterial-alvo.
  • Mantenha-se ativo. Os exercícios podem ajudar a melhorar a saúde cerebral e trazer outros benefícios para a saúde ao longo do tempo.
  • Cuide de sua saúde mental e procure um terapeuta ou psiquiatra se estiver enfrentando dificuldades.
  • Lembre-se de que a Epilepsy Foundation oferece recursos educacionais e grupos de apoio para você.

O principal motivo para falar sobre sua epilepsia é sua segurança. Pode ser essencial informar familiares, colegas de trabalho ou outros profissionais — por exemplo, a tripulação de um avião ou seu dentista — sobre a possibilidade de uma convulsão.

Rani A. Sarkis, MD, MSc

  • Neurologista, Mass General Brigham

Informe novos sintomas de epilepsia ao neurologista.

Cada caso é único, por isso os sintomas costumam variar. Mesmo após o diagnóstico, é importante informar o médico sobre novos sintomas ou convulsões para garantir que você esteja recebendo o tratamento correto e compreender melhor sua condição. Se tiver convulsões ou outros sintomas, peça a familiares ou amigos que ajudem a registrar detalhes das convulsões ou de seus padrões. Considere criar um diário de convulsões. Você também pode pedir a um familiar ou amigo que tente gravar uma de suas convulsões para mostrar o vídeo ao médico.

Sinais e sintomas de convulsão

Alguns sinais e sintomas comuns durante uma convulsão incluem:

  • Perda de consciência ou ausência de resposta
  • Movimentos musculares involuntários
  • Tremores generalizados
  • Auras. São sensações subjetivas que podem incluir ondas súbitas de desconforto provenientes do abdômen, ansiedade repentina ou déjà vu. Elas podem envolver alterações visuais, sensoriais, gustativas ou auditivas.
  • Confusão temporária
  • Alterações na linguagem

Epilepsia e apoio à saúde mental

A epilepsia pode causar estresse, tristeza ou preocupação. É muito comum que pessoas com epilepsia apresentem sintomas como depressão ou ansiedade. Se tiver problemas de saúde mental, converse com seu PCP ou neurologista para que ele possa encaminhar você aos cuidados necessários.

“Também é importante criar um ambiente de apoio ao seu redor ou buscar ajuda profissional se estiver enfrentando dificuldades com a doença, como psicoterapia ou grupos de apoio”, diz o Dr. Sakis. “Você não está sozinho.”

Saiba quando buscar mais ajuda ou atendimento de emergência para epilepsia.

Se você tiver convulsões, é importante informar pessoas de confiança sobre os sinais de alerta de uma convulsão e o que elas podem fazer para ajudar.

“O principal motivo para falar sobre sua epilepsia é sua segurança. Pode ser essencial informar familiares, colegas de trabalho ou outros profissionais — por exemplo, a tripulação de um avião ou seu dentista — sobre a possibilidade de uma convulsão”, diz o Dr. Sakis.

Pacientes com epilepsia em um grupo de apoio.

Grupos de apoio para epilepsia podem ajudar os pacientes a se conectar com outras pessoas que compreendem suas experiências.

Como devo agir em uma emergência relacionada à epilepsia?

Nem todas as convulsões são emergências, e a maioria dura apenas alguns minutos. No entanto, é importante saber identificar uma emergência. Uma convulsão se torna uma emergência quando dura muito tempo ou quando várias ocorrem em um intervalo curto.

Alguns sinais de uma emergência médica relacionada à epilepsia incluem:

  • Convulsões que duram mais de 5 minutos
  • Uma segunda convulsão ocorre sem recuperação da primeira ou a pessoa não recupera a consciência.
  • A pessoa não se recupera bem entre as convulsões, por exemplo, não recupera a consciência ou não respira.
  • Dificuldade para respirar
  • Ocorre uma lesão ou a pessoa pede ajuda médica

Se você ou alguém próximo tiver uma emergência médica, confie em seus instintos e ligue para o 911.

Que perguntas devo fazer ao médico sobre epilepsia?

O diagnóstico de epilepsia pode ser difícil e gerar muitas dúvidas. Se tiver preocupações sobre seu diagnóstico ou tratamento, leve uma lista de perguntas ao médico.

Algumas perguntas que você pode considerar fazer:

  • Como a epilepsia é diagnosticada?
  • Quais medicamentos podem ser adequados para mim?
  • Quais são minhas outras opções de tratamento? Quando a cirurgia seria recomendada?
  • Poderei dirigir novamente?
  • Ainda poderei praticar esportes?
  • Como eu ou alguém próximo podemos manter ou melhorar minha qualidade de vida?
  • Quando preciso buscar atendimento médico de emergência?
  • Quais sintomas preciso observar com mais atenção? Quando você recomenda que eu informe seu consultório se perceber mudanças nos sintomas?
  • Quais são minhas opções de tratamento se as convulsões piorarem?
  • Existem grupos de apoio a pacientes ou outros recursos que você recomenda?

A epilepsia exige uma equipe de especialistas em saúde e a orientação de pessoas de confiança para garantir sua segurança. Embora não haja cura para a epilepsia, existem muitos tratamentos disponíveis que podem ser adequados à sua condição.

“Neste exato momento, há muitos estudos em andamento com o objetivo de encontrar uma cura para a epilepsia”, diz o Dr. Sakis.

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