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El viaje de la canadiense Sydney Gill con el síndrome de la salida torácica

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Sydney Gill, orgullosamente canadiense, ha recorrido un largo y doloroso camino hacia la recuperación del síndrome de la salida torácica (SST). Antes de padecer esta condición, Sydney era una persona activa con una pasión excepcional por la equitación. Disfrutaba cuidando de sus gallinas y compitiendo en eventos ecuestres en Grimsby, Ontario. La vida de Sydney dio un giro cuando empezó a sentir dolor en el brazo derecho. A medida que crecía, el dolor iba en aumento y perturbaba su vida, lo que llevó a Sydney y a sus padres a buscar atención médica. 

Sydney empezó a tener síntomas del síndrome de la salida torácica cuando tenía nueve años. Sentía un dolor irradiado en el brazo derecho que, con el tiempo, se fue extendiendo a otras partes del cuerpo. Vivir con los síntomas durante seis años fue todo un reto. A los 15 años, el dolor intenso en el brazo derecho se hizo constante, lo que llevó a sus padres, David y Heather Gill, a buscar ayuda médica para su hija. El dolor se extendió al cuello, siguió por cada brazo y se irradió al pecho.

Sydney se sometió a muchas pruebas y le diagnosticaron síndrome de salida torácica neurogénica bilateral. Se trata de la forma más frecuente de síndrome de salida torácica, que se da en el 90% de los pacientes con SST. El síndrome de la salida torácica neurogénica es una condición que puede causar síntomas de dolor, entumecimiento y hormigueo, decoloración, cambios de temperatura y debilidad en el cuello, la parte superior del tórax y las extremidades superiores. Estos síntomas son el resultado de la compresión y/o anomalías anatómicas en la salida torácica, que provocan irritación de los nervios. Hay otros dos tipos de SST: el síndrome de salida torácica venosa, que es poco frecuente, y el síndrome de salida torácica arterial, que es aún menos frecuente. 

Entre 2015 y 2017, Sydney se sometió a tres operaciones de plexo braquial en Ontario. Después de cada operación, sus síntomas desaparecieron durante un breve periodo, pero acabaron reapareciendo. Dedicados a ayudar a su hija, David y Heather investigaron opciones no invasivas para el SST, desde tratamientos físicos hasta medicamentos orales y transfusiones. Nada parecía funcionar. 

Tras una y otra vez de tratamientos fallidos, la salud física y mental de Sydney se resintió. Sus síntomas eran tan graves, que ya no podía asistir a la escuela y participar en la mayoría de las actividades que disfrutaba hacer. A finales de 2018, Sydney había agotado todas las opciones de tratamiento disponibles en Canadá. La familia se sentía desesperada al saber que no quedaba nada más que buscar asesoramiento para Sydney para ayudarla a aprender a vivir con una vida de dolor y discapacidad.

Sydney pasea por el parque un día de otoño con su familia y sus perros.

Sydney Gill, en el extremo derecho, pasea con su familia cerca de su casa en Grimbsy, Ontario, Canadá.

Un comienzo esperanzador con Mass General

Heather y David se negaron a darse por vencidos. Querían dar a su hija la mejor oportunidad posible de vivir una vida plena. Decididos a encontrar una solución al sufrimiento de su hija, descubrieron al Dr. Dean Donahue, MD, cirujano cardiotorácico colegiado, profesor asociado de la Facultad de Medicina de Harvard y director del Programa del Síndrome de la Salida Torácica de Massachusetts General Hospital. El Dr. Dean Donahue es un cirujano prestigioso que trabaja en Mass General desde 1987 y es uno de los principales expertos nacionales en el diagnóstico y tratamiento del síndrome de la salida torácica.

Al conocer por primera vez al Dr. Donahue en 2018, Sydney y su familia sintieron un consuelo inmediato. El Dr. Donahue pasó más de una hora escuchando su historia y expresó una comprensión de la familia y sus preocupaciones de una manera que los especialistas anteriores que atendieron a Sydney no pudieron.

"Tenía mucho dolor, hasta el punto en que necesitaba una silla de ruedas para desplazarse", dice el Dr. Donahue. En su evaluación de Sydney, descubrió que tenía una costilla rota en la espalda que le causaba enormes molestias y que tenía costillas cervicales que contribuían a sus síntomas del SST, algo que los médicos anteriores habían pasado por alto.

"Hubo un momento en el que sentimos que tal vez había esperanza, que tal vez esta persona podría ayudarnos", dice Heather. "La gente de Mass General es increíble. Tienen un equipo que se ocupa de todos los pacientes de fuera del país y te tratan realmente bien". Tras años lidiando con esta misteriosa enfermedad, la familia Gill por fin se sintió comprendida.


Más información sobre la atención al paciente internacional en Mass General Brigham


Síndrome de la salida torácica: Causas, síntomas, tratamiento y más

El Dr. Donahue, médico especialista en el síndrome de la salida torácica de Mass General Brigham, habla sobre la condición y los enfoques de tratamiento.

Una gran cirugía y una larga recuperación

El 22 de mayo de 2019, Sydney tuvo la primera de dos cirugías en Mass General. Momentos antes de la gran operación, se sintió muy emocionada, y el Dr. Donahue estuvo allí para consolarla y tranquilizarla. Esto hizo que Sydney confiara en él y decidiera seguir adelante con la cirugía. Las reintervenciones del SST son más complejas que la primera operación. El Dr. Donahue operó el lado derecho de su cuerpo durante siete horas y media. Informó a la familia que la recuperación sería larga y dolorosa, debido al tiempo necesario para que cicatrizaran los nervios, y que tardaría varios meses en ver signos de mejoría.

Tras 10 días de recuperación en Mass General, Sydney volvió a casa. Según las previsiones del Dr. Donahue, empezó a notar mejoras significativas 18 meses después de la operación. "Sydney empezó a participar cada vez más en su vida. [Eso le hizo convencerse] de que operarse en Boston era lo correcto", dice David.

 Tras el éxito de la operación en el lado derecho, Sydney volvió a Mass General en diciembre de 2021 para operarse del lado izquierdo. La operación fue igual de compleja que la primera y la recuperación igual de larga y dolorosa. Pasó mucho tiempo en el hospital después de la operación debido a complicaciones derivadas de las graves cicatrices que le habían dejado las operaciones anteriores.

Tras recuperarse, Sydney se alegró de volver con su familia y su perro, Trooper, a Grimsby, Ontario.

Sydney Gill y Trooper - Paciente con síndrome de salida torácica y su perro de servicio

Los animales de servicio pueden marcar la diferencia, sobre todo para pacientes como Sydney Gill, que ha recorrido un largo y doloroso camino para curarse del síndrome de salida torácica (SST). Su perro de servicio y compañero Trooper ha estado a su lado en todo momento.

Sin el Dr. Donahue, [no creo] que hubiera podido terminar la secundaria y pensar en hacer estudios postsecundarios. Confié en él y estoy muy contenta de haberlo hecho.

- Paciente Sydney Gill

Sydney junto a su caballo

Un nuevo y brillante capítulo

Desde que la operaron en Mass General, Sydney, que ahora tiene 22 años, está cada día mejor. Por fin puede volver a hacer las cosas que le gustan, como cuidar animales y montar a caballo, y cumplir sus objetivos, como graduarse del bachillerato. Recientemente ha ganado un premio de Gran Campeona en un concurso de equitación local y en otoño volverá a estudiar para seguir la carrera de enfermería.